un dernier petit billet avant la fin de l'année

Je crois l'avoir déjà relaté, mais je voulais vous faire part de mes interrogations quant à la qualification de maladie rare pour le Syndrome d'Ehlers Danlos..........

On en rencontre de plus en plus, et je me dis que si l'association n'existait pas, beaucoup d'entre nous seraient restés sur le quai..

J'ai reçu mercredi dernier une maman et sa petite fille de 6 ans, adorable, détectée par un généticien de Nancy, qui a simplement proposé de revoir la famille en 2011 !

Toujours mercredi, conversation d'une heure avec une maman d'une jeune ado de 15 ans qui vient de rencontre le professeur Hamonet. Je lui ai envoyé aujourd'hui toutes les infos nécessaires au montage du dossier MDPH.

Et puis sur le forum "sourires-et-douceurs", une nouvelle inscrite, Timmy, 22 ans, nous avons échangé plusieurs messages.

Encore une jeune femme qui a rejoint le groupe que j'ai fait sur FACEBOOK, "Faire connaître le Syndrome d'Ehlers Danlos", je pense avoir plus d'infos bientôt.

Voilà pour les dernières infos

Les vacances sont là ......... et Noël approche

Joyeux Noël 2009

Et la neige devrait s'inviter en lorraine..........

Plus qu'une semaine, et le père noël va gâter les petits et les grands......Derniers jours pour passer commande, bref, c'est l'effervescence....attention aux excès tout de même !

Je vous souhaite au nom de l'association, un très bon noël, en espérant que vous serez entourés des êtres qui vous sont chers.

quelques nouvelles des patients et des membres

Comme je le fais de temps en temps, je vous donne quelques nouvelles de patients ou de membre de l'association :

Tout d'abord, Alice est repassée en commission à la MDPH suite à un appel de décision, la CDA (Commission des droits et de l'autonomie) a statué le 30 novembre et a attribué à Alice un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %.

Aurélie HOUBRE, en classe de 3ème, est passée hier 14 décembre en commission avec sa maman. Je vous donnerais le résultat dès qu'il sera transmis à la famille.

Et puis, un clin d'oeil à Nathalie,membre du bureau, et hospitalisée depuis la semaine dernière.

Un petit geste fleuri de la part de l'association lui a été offert, histoire d'égayer un peu cette période. Elle devrait rentrer à la maison aujourd'hui.

voilà pour ce flash info.....

rubrique "sponsors et liens"

Je voulais vous informer qu'un lien direct vous permet d'accéder au site d'une association parisienne : l'ASED. Cette association poursuit les mêmes buts que nous, pour le bien des patients. Notre site est d'ailleurs signalé sur la page d'accueil.

J'ai accueilli à METZ, une jeune femme atteinte du SED, originaire de la région parisienne, et membre de l'Ased. Un peu loin de sa région, cette jeune femme a partagé plusieurs après midi avec nous durant les trois semaines passées à Amnéville au centre thermal ST Eloy, et des liens se sont créés avec Alice.

Nous avons pu partager nos symptômes et nos fou-rire, et je crois que les fou-rire étaient tout aussi nombreux que les symptômes...........

Nous nous reverrons certainement.......

Retour à Ars sur Moselle

A la demande d'Aurélie, scolarisée en classe de 3ème au collège de Ars sur Moselle, Alice et moi sommes retournées à la rencontre de ses camarades de classe.

Nou avions déjà fait le déplacement en mai dernier, et de nouveaux élèves ayant intégré la classe en septembre, il était utile de faire passer un message d'information et de prévention.

Claudine, la maman d'Aurélie a pu témoigner de la difficulté de vivre cette maladie au quotidien, avec les douleurs persistantes et journalières. Il faut aussi mettre l'accent sur la situation d'une famille avec plusieurs enfants, et la complexité à gérer la maladie, sans pour autant blesser les autres membres de la famille.

Partenariat avec PROMOTRANS

PROMOTRANS est un centre de formation pour "chauffeurs routiers", et l'association d'alsace à qui nous confions les bouchons collabore avec cet organisme pour le rammassage des bouchons.

Les jeunes "apprentis-conducteurs" sont venus ce matin vider mon garage, et la manoeuvre n'a pas été facile pour accéder au garage, mais tout s'est bien passé.

Le gros camion est reparti avec environ 2 tonnes de bouchons. Prochaine escale : LEY sur la route de Châeau Salins chez une agricultrice : 1 tonne à charger.

Ces bouchons arriveront à BISCHOFFSHEIM, et seront reconditionnés pour être revendus, et recyclés.

Merci à l'équipe de PROMOTRANS, qui venait de la Sarthe et du CALVADOS.

Nouvelle intervention à Marly

La collecte de bouchons bat son plein, et l'école élémentaire Jules Ferry de MARLY, participe à l'opération. M. DALMARD, directeur, a souhaité nous rencontrer afin d'expliquer aux élèves le parcours des bouchons recyclés. Alice m'a accompagnée comme à chacune de mes interventions, malgré ses jambes bloquées "tendues", et sa mâchoire verrouillée...... Je me suis fait l'interprète d'Alice pour répondre aux questions toujours très pertinentes des enfants.

Comme à chaque fois, des brochures sur l'association et la maladie ont été remises à chacun des élèves. Ils pourront ainsi partager leurs impressions sur la différence et le handicap avec leur famille. Un grand merci aux enseignants pour leur acceuil.

Amicale des cuisiniers de collectivité

Nouvelle rencontre et nouveau projet :

L'amicale des cuisiniers de collectivité fabriquent tous les ans à cette période, des traditionnels gâteaux de Noël, et le produit de la vente est reversé à une association.

Nous avons la chance cette année d'être choisis et ce grâce à la proposition de Madame Nadine CARPENTIER, Proviseur du Lycée J.V. Poncelet. La préparation des gâteaux se passe en effet dans les cuisines de l'établissement mises gracieusement à disposition de ces personnels.

Nous ne pouvons que saluer ce geste de solidarité. La remise du chèque se fera en janvier au lycée Poncelet.

Un article est paru ce jour dans le républicain lorrain dans la commune de Marly, siège de l'association de l'amicale des cuisiniers. Il sera en ligne dans la rubrique "vu dans la presse".

Etude sur les vêtements de contention

Le professeur HAMONET a tout mis en oeuvre pour que ces fameux vêtements de contention soient pris en charge par les caisses de sécurité sociale. Nous l'avons épaulé en sollicitant les députés afin d'intervenir auprès de Madame Le Ministre de la Santé, Roselyne BACHELOT.

La Haute Autorité de Santé (HAS) m'a contactée dernièrement afin de recueillir le plus d'informations possibles afin de prendre la décision finale. Nous sommes donc sur la bonne voie.

Le Professeur HAMONET m'a fait parvenir les conclusions de l'étude et le document est en ligne en page d'accueil. Vous pourrez visionner des photos et parmi celles-là, certaines concernent des patients messins.

Réunion pédagogique pour Hélène

La réunion suite à l'attribution de 80 % d'incapacité pour Hélène, scolarisée au collège de Delme a eu lieu hier après midi. J'étais invitée par la famille, et des aménagements vont être mis en place pour lui faciliter la scolarité. Espérons que l'écoute sera de mise, car comme vous le savez, notre maladie invisible est sournoise et laisse perplexe un grand nombre de professionnels, tant dans le milieu médical que scolaire.

A suivre..........

expérience intéressante

Vous ne le savez peut être pas, mais j'ai 2 "casquettes", je sais le cumul des mandats, c'est pas bien, mais là c'est pour la bonne cause.

Je préside notre association et je suis déléguée des parents d'élèves dans le lycée que fréquente ma fille : le Lycée Professionnel Jean Victor Poncelet à Metz

Madame Nadine Carpentier, proviseur, m'a sollicitée pour intervenir devant des professeurs stagiaires en tant que parent d'élève, hier après midi. Très bon contact avec ces jeunes professeurs, à qui j'ai pu faire part des attentes des parents d'élèves, et nous avons bien sûr aborder le handicap et la maladie, on ne pouvait pas passer à côté du sujet.

paru dans le Figaro, ce jour

Les entreprises s'arrachent les handicapés diplômés
Agnès Leclair 16/11/2009 Mise à jour : 09:21

Au-dessus de bac + 2, les candidats sont rares… et courtisés.

C'est un vrai paradoxe. Si nombre de personnes handicapées n'arrivent pas à trouver leur place sur le marché de l'emploi, les entreprises s'arrachent celles qui ont suivi des études supérieures. Leur recrutement tient même du casse-tête pour les sociétés en quête de profils à partir de bac + 2. «Il y en a tellement peu… Nous cherchons tous le mouton à six pattes», confie François-Xavier Krieg, responsable du pôle d'insertion du groupe Generali, qui recrute surtout des bac + 4.
«C'est un problème, reconnaît Laurence Mialleret, des ressources humaines d'Areva. Nous avons beau avoir une vraie politique handicap et beaucoup de bonne volonté, nous sommes parfois obligés de laisser tomber les recherches sur certains postes.» «À partir de bac + 3, ça bloque. Nous ne trouvons plus les candidats», renchérit Franz Bléhaut, directeur France de Michelin.
Les personnes handicapées peinent encore à accéder à des formations qualifiantes. (AFP) Crédits photo : AFP
Dans les forums de l'emploi, les sociétés se battent pour attirer ces profils précieux et atteindre le quota imposé de 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs. Et pourtant, dans l'enseignement supérieur, les mentalités n'ont pas encore tout à fait évolué. «Ces jeunes diplômés ne font pas toujours connaître leur spécificité de peur que ce soit un frein à leur recrutement», selon Laurence Mialleret. Aux portes des grandes écoles, c'est la bousculade. «Beaucoup d'entreprises nous sollicitent mais nous privilégions celles qui s'investissent à fond», raconte Hervé Laborne à la Conférence des grandes écoles. Propositions de stages et d'emplois pour tous les élèves, accompagnement financier, achat de matériel spécifique du type ordinateur adapté… «Avec à peine 1 % d'étudiants handicapés dans l'enseignement supérieur, certaines sociétés ne pourront jamais remplir leur quota. Notamment les sociétés de services qui emploient plusieurs milliers de collaborateurs de niveau bac + 5», estime Hervé Laborne.
En février 2010, le problème va se poser de manière plus aiguë avec l'augmentation de la contribution des entreprises qui n'emploient pas de travailleur handicapé. Elles devront débourser jusqu'à 1 500 fois le smic horaire par salarié manquant.
Manque de formationet difficultés de reconversion
«80 % des personnes handicapées ont un niveau inférieur au bac», rappelait vendredi Nadine Morano, secrétaire d'État à la Famille, lors de la signature par 31 sociétés du CAC 40 d'une charte en faveur de l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Pour sa 13e semaine de l'emploi des personnes handicapées, qui débute lundi, l'Adapt (Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) relève que les personnes handicapées peinent encore à accéder à des formations qualifiantes. Une problématique mal connue selon l'Adapt. Or,le manque de formation initiale et les difficultés de reconversion expliquent un taux de chômage deux fois supérieur à la moyenne nationale.

Les MDPH et le gouvernement

Tous les départements ne sont pas logés à la même enseigne, un article paru dans le journal LE MONDE du 9 novembre nous explique que ça ne va pas............

c'était les vacances........

Les vacances sont terminées et j'espère que vous avez pu vous reposer.

10 jours très chargés pour nous, et une journée à la maison avec AURELIE de Ars sur Moselle.

Version plus classique du SED chez elle, avec tous les inconvénients qui vont avec : son épaule s'est bien déboîtée au moins 3 fois dans la journée.

Les filles ont pu se raconter des histoires de filles, et elles m'ont aidée dans la préparation du repas, ci-joint une photo.....

nouvelles des membres

Petites nouvelles de nos patients :

Dylan, le fils de Valérie SCHEUER a reçu sa notification il y a déjà quelques semaines : 80 % et plus d'incapacité, et ceci pour 4 ans

Hélène HAEGMAN est passée en commission le mois dernier, et elle a également 80 % et plus avec 25 % d'Aide à la Vie Scolaire.

Aurélie HOUBRE attend son passage en commission, le dossier est déposé.

Quant à Alice, elle repassera devant une commission le 23 novembre prochain car j'ai fait appel de la décision de la CDA (Commission des Droits et de l'Autonomie). Son taux d'incapacité arrivait à terme, mais à mon grand regret, il n'avait pas été revu à la hausse, alors que son handicap a évolué dans le mauvais sens. Il faut dire que la commission avait statué en notre absence.

Thérapie génique, et pour nous ???

Je vous joins un article paru dans le REPUBLICAIN LORRAIN d'hier, relatant l'avancée médicale dans le traitement des "leucodystrophies". On ne peut que saluer ce résultat, et encourager le corps médical à poursuivre ses travaux. Lors de notre stage de génétique en avril 2008, la thérapie génique avait été abordée, mais pour les SED, le ou les gênes n'ont pas idendifés, ce qui est beaucoup plus complexe........ Pour l'instant, la thérapie génique pour traiter le Syndrome d'Ehlers Danlos reste "utopique"...........

Numéro utile pour les Messins

Certains d'entre vous habitant Metz peuvent avoir recours aux transports des Personnes à Mobilité Réduite de la Ville de Metz. Il y a un nouveau numéro à composer, l'article est paru récemment dans le Républicain Lorrain.

emploi des personnes handicapées : on est loin du compte !!

Petit article découpé dans la presse locale, sur l'emploi des personnes handicapées, encore une fois il reste beaucoup d'effort à faire de la part des employeurs.

A signaler aussi un sondage réalisé auprès des personnes travaillant avec des handicapés, le résultat est tout à l'honneur des personnes en situation de handicap, très bonne intégration, et très bonnes relations avec l'entourage.

Le soutien des élus

Comme vous le savez, nous avons besoin de nos élus, députés, conseillers généraux, pour nous aider à nous faire entendre. J'ai sollicité plusieurs d'entre eux il y a déjà quelques mois, afin qu'ils interpellent Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative sur la reconnaissance et la prise en charge des soins spécifiques au Syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai reçu plusieurs réponses et je vous les fais partager, il n'y a pas de solution miracle pour l'instant, et le chemin sera long et sinueux.........

Merci à la NAT ' ARSOISE

Comme vous le savez, l'élan de solidarité continue, et le club de natation de Ars sur Moselle fait partie de ce mouvement !!

Nous avons été invitées à l'AG samedi soir, et nous avons pu remercier en direct tous les enfants et les parents qui collectent les "petits bouchons".

Cette opération est menée de mains de maîtres par Philippe et Joelle DAUM, et tout au long de la saison passée, plus d'une tonne de bouchons ont été récolté. UN GRAND MERCI pour ce soutien.

L'opération continue bien sûr pour la saison 2009-2010.

Alice et l'ascension du 1er étage !!

Vous le savez maintenant, tous les cas de SED sont différents, et Alice fait partie des cas particuliers. Ils ne sont pas très nombreux à se verrouiller les articulations au lieu de se faire une entorse ou de se déboiter l'articulation. C'est en fait une auto-défense du corps qui contracte les muscles et verrouille l'articulation dans le but de la protéger, eh oui, ça parait incroyable mais c'est l'explication de Mathieu notre kiné, confirmée par le professeur Hamonet.

J'ai filmé Alice ce matin en rentrant du lycée, pas facile, mais vous verrez que malgré les douleurs et la difficulté à se mouvoir, elle le fait avec le sourire............ et pourtant, !!

Une fois les ligaments revenus à leur état "normal", tout se déverrouille et tout rentre dans l'ordre, mais on ne sait jamais combien de temps ça peut durer.

Lâcher de ballons à LIMESY, en Seine Maritime

Nathalie, la maman de Gwendoline, Urielle, Hervin, Maiwenn, et Tilio, et votre "présidente"

Je vous avais présenté il y a quelque temps déjà la famille LANGLOIS qui réside dans la région de ROUEN. Une fraterie de 5 enfants et 4 sont atteints pour le moment du SED, la maman est également porteuse. Après un déplacement à Limesy en juillet dernier, il était convenu que l'école primaire privée STE ISABELLE (68 élèves) organise un lâcher de ballons au profit de VIVRE AVEC LE SED. Cette manifestation a eu lieu hier et a clôturé le marché fermier de cette école.

Nous avons été très bien reçues par l'équipe éducative, et par sa directrice Marie Hélène BADMINGTON. C'est important de souligner l'écoute, et l'intérêt de toute l'équipe, nous avons encore des soucis avec d'autres établissements scolaires et ceci nuit énormément à l'épanouissement des élèves, que ce soit en primaire, collège, ou lycée.

La vente des ballons s'élève à 150.00 €. Un grand merci aux familles, et un merci tout particulier à l'ensemble des élèves qui ont fait un don de 40.00 € sur les ventes de la journée.

L'intégralité des photos sera sur le site prochainement

Je vous présente Maryline, rencontrée sur facebook

Facebook est visité par beaucoup de personnes, et en allant de pages en pages, j'ai fait la connaissance de Maryline, atteinte du SED, et un peu isolée, car personne autour d'elle pour discuter de cette fâcheuse maladie !! Nous avons échangé quelques mails et je voulais vous faire partager son vécu et son expérience. Ce cas dramatique me conforte dans les objectifs que je me suis fixée : prévention par l'information.

Je reste persuadée qu'il est indispensable d'adapter son quotidien et hélas de supprimer certains loisirs trop dévastateurs. Quant à la vie professionnelle, la reconnaissance passe par le dossier MDPH, et le mot "HANDICAP" ne doit plus faire peur.

Avec son autorisation, j'ai fait un copier coller de son récit, et je la remercie :

"En effet je suis allée sur le site de votre association, moi en fait je suis malade depuis que j ai 6 ans officiellement, les medecins croyaient a une osteochondrite des hanches , et m on traité pour ca (traction pendant 6 mois et puis platrage des jambes ecartés par une barre de fer et fauteuil roulant pendant 1 an.Etant donné qu il n y avait aucun changement, ils deciderent de me faire passer tests et examens pour a peu pres toutes les maladies, en multipliant les operations et hospitalisations jusqu a mes 15 ans.C est a cette date que nous sommes venus vivre dans le sud car l humidité du nord me faisait trop souffrir, et c est la que j ai rencontrer un docteur a Beziers, qui a vait eu un cas de sed des années avant nous sommes allés a montpellier faire les tests et ils on decouvert le SED mais ne savent pas quel types est ce entre les types vasculaire et hypermobile car j ai de nombreux symptomes des deux.Comme on venait de m annoncer que "ma vie s'arretait la", je decida de continuer ma vie comme si je n etais pas malade et empirait mon etat en pratiquant des jobs inadaptée a ma maladie et ayant pour cause la precipitation des symptomes.On me dit alors que je ne devais en aucun cas avoir d enfant mais j en ai eu un quand meme dans des conditions tres difficile et depuis ma vie est un enfer: je souffre de plus en plus et n ayant aucun traitement efficace je ne sors plus ,ne vois plus personne et je suis tres fatiguée comme vous le savait tres bien.J ignore si mon fils a la maladie il est pour l instant en bonne santé nous verrons plus tard..."

JOURNAL DE LA RENTREE - 3ème épisode !!

C'est au tour d'Hélène HAEGMAN, scolarisée à Delme, en classe de 3ème de nous faire part des ses premières impressions de cette rentrée :

"bonjour à tous Ma rentrée s'est bien passée !! Enfin on peux dire ça comme ça, il y avait quand même le stress des cours ! Mardi dernier j'ai refais une crise de Tétanie ! Ce n'est pas top je commence bien l'année ! LoLCe qui m'énerve c'est que pendant 2 ans de cours au collège j'avais toujours les mêmes profs. Et là cette année je n'est plus du tous les mêmes tous des différents .!! Alors que je commençais a m'habituer et je leur avais expliqué à tous ma maladie et ils commençaient a me comprendre!!Maintenant j'ai plus qu'a tous réexpliquer à tout le monde les choses que je peux faire et ne peux pas faire!:(Le deuxième jour contrôle !Je suis dégoûtée car je n'est plus une seule copine dans ma classe je suis séparée de tout le monde !! :( Je sais pas si les profs l'on fait exprès mais ce n'est pas gentil de leurs pars d'avoir fait cela car j'ai quand même besoin d'un soutien même en cours !! ça fait que je suis toujours assise à côté d"un garçon !!Mais bon voila à la fin de l'année c'est le BREVET!! Et j'espère que je l'aurais car j'ai toujours du mal a finir mes contrôles surtout en maths , français (rédac), histoire (les synthèses), etc ...Bientôt j'aurais le droit a un ordi portable, Du temps en plus etc.. ET j'espère que ce seras efficace .!!Voila c'est a peu près tout. C'est déjà pas mal je pense .Bisous Hélène !"

Journal de la rentrée - 2ème épisode

Voilà le commentaire d'Alice, elle est en 1ère Bac PRO SECRETARIAT au lycée PONCELET à METZ.

"On va dire que ma rentrée s'est bien passée... avec pas mal de stress même si j'ai toujours ma super Auxiliaire de Vie Scolaire !!!!!!!!!!!! Hihi.

Mais je n'ai plus les mêmes profs que l'année dernière sauf une (SNIF), ma prof de français qui est géniale. Il y a des surveillants que j'aimais bien et qui sont partis... Mais dans les nouveaux j'en connais déjà une !!

On a pas encore fait de contrôle (OUF), mais bon ça viendra ... je ne suis pas pressée...

Je galère toujours en maths, c'est de pire en pire ... et en compta (HUM HUM), idem.
Et déjà déçue par des "copines" de l'année dernière ....

Voilà, c'est à peu près tout ...
Maintenant qu'on est dans le bain ça devrait aller !"

JOURNAL DE LA RENTREE - 1er épisode

Je souhaitais vous faire partager la rentrée scolaire 2009 des collégiens, lycéens, et écoliers.

Aurélie, de Ars sur Moselle est la première à m'avoir fait parvenir ses impressions, je vous livre sans modification le petit mot qu'elle m'a envoyée :

"tu souhaitais un petit mot des premières semaines de classe:

première semaine, découverte de la classe de 3°, à peu près la même que celle de l'année dernière. des nouveaux professeurs, la routine.
premier cours d'anglais, premier contrôle, on fait fort...chaque cours la même chose, un petit mot fait par ma mère donné à chaque professeur, disant que j'ai besoin d'un ordinateur pour écrire, et des orthèses quand j'en ai besoin et qu'une réunion pédagogique vas être mise en place.

deuxième semaine, contrôle d'histoire sur la partie sixième, le professeur me fait écrire pas grand chose, mais assez pour me déplacer quelque truc, je commence à avoir mal, bien entendu je n'ai pas fini le contrôle, donc je mets la feuille sur le côté pour qu’elle là ramasse tout en me massant la main. le professeur prend ma feuille et me demande si ça s’est bien passé. j'ai encore quelques problèmes pour les contrôles, sans clé USB on a du mal surtout que le dossier MDPH n'est toujours pas envoyé, et des professeur qui ne mette pas le tiers temps, vive les rentrées des classes,
mais ce qui est bien c'est les camarades de classe qui se mobilisent, en m'aidant à porter mon sac et autre.....
et c'est en ayant mon TENS branché sur la main que j'écris ce petit mot. Mais je garde le moral, ce n'est pas la fin du monde, enfin pas encore .....

biz aurélie"

toujours les dossiers MDPH

Alice devait repasser en commission avant la fin de l'année pour le renouvellement de ses droits, et nous avons reçu la notification aujourd'hui. C'est une nouvelle formule et nouvelle présentation, et le taux d'incapacité est variable : de 50 à 79 % ! ce qui ne change rien pour elle, puisqu'elle avait 60 % à la première notification. Je regrette que nous n'ayons pas été convoquées, j'avais pourtant spécifié le refus d'une procédure simplifiée. J'avais monté son dossier avec des justificatifs, mais je me mets à la place des personnes plus réservées et moins averties, qui avec cette procédure, ne sont pas écoutées. C'est dommage, et je vais en faire part à la MDPH puisque nous pouvons faire part de nos remarques en remplissant un imprimé de satisfaction.

Concernant l'état de santé d'Alice comme je le fait pour les autres patients, eh bien, Alice est bloquée : la mâchoire, depuis lundi, le dos et le cou depuis aujourd'hui.............

Alors la galère continue, mais on garde le moral.........

garage à disposition pour les bouchons

Une bonne nouvelle :

J'ai sollicité l'OPAC de METZ pour bénéficier d'un garage à titre gracieux afin de pouvoir stocker les bouchons que vous êtes nombreux à m'apporter. C'est chose faite depuis cet après midi, et je remercie Isabelle KAUCIC, Présidente de l'Office Public de l'habitat de METZ qui a répondu favorablement à ma demande.

L'association a simplement à sa charge l'assurance de ce garage.

J'ai commencé le transfert en fin d'après midi, mais mon garage personnel était envahi, ainsi que le hall d'entrée de mon immeuble.

Je vais donc aborder plus sereinement la rentrée vers l'automne, en sachant que je pourrais stocker un grand nombre de sacs en attendant la camionette d'Alsace de BOUCHON BONHEUR67.

des nouvelles de la MDPH et des dossiers en cours

Quelques nouvelles des dossiers en cours à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) :

-Floriane HUMBERT n'est pas passée devant une commission et ses parents ont reçu la notification avec un taux allant variable de 50 à 70 %. Elle rentre au collège en 6ème. Sa soeur Marion n'avait à ce jour rien reçu.

- Estelle PLACET a reçu également la notification à la maison, 80 % et + d'incapacité, c'était ce que nous pensions, vu l'état de santé de la patiente.

- Hélène HAEGMAN est convoquée le 10 septembre pour passer en commission, mais devra décaler son entretien, elle a rendez vous à Paris le même jour dans le service du Professeur GERMAIN (génétique)

Je vous tiendrai informés au fur et à mesure de l'avancement de chacun des dossiers.

C'est la rentrée !!

Eh oui, c'est fait, la rentrée scolaire est là, et bien là !

Ce petit billet pour vous dire que je suis toujours à votre dispostition, et qu'en cas de soucis, je peux vous accompagner dans vos démarches.

Je souhaiterais d'ailleurs faire un petit journal de la rentrée, et pour ça, il serait bien que chacun des écoliers, collégiens, ou lycéens fassent un petit mot sur la rentrée 2009 : l'accueil, les nouveaux profs, etc..... faites nous partager vos impressions, comment le SED a-t-il été compris ?? bref, j'attends vos commentaires.

Allez à vos claviers !

des nouvelles fraîches.........

Toujours soucieuse de la santé des membres de VIVRE AVEC LE SED, j'ai des contacts réguliers avec vous tous. Il y a des jours "avec", et des jours "sans", comme on dit ! pour Estelle, ce n'est pas une bonne période, elle est hospitalisée à LEGOUEST depuis la semaine dernière, un abcès s'est invité sur sa jambe, et elle est sous surveillance.

Nous avons vu Julie à Varennes Jarcy, et le moral est meilleur, bien qu'elle se déplace avec son fauteuil roulant, ses genoux vont mieux et elle tient debout ! quant à son épaule opérée il y a 2 mois, ça va plutôt pas mal..... elle devrait regagner la Lorraine l'an prochain, pour reprendre ses études.

Un petit mot sur Nathalie, la vice-présidente de VIVRE AVEC LE SED : Nathalie n'a pas le SED mais des soucis de santé qui ont bien du mal à se solutionner, elle a été hospitalisée au mois de juillet, espérons que tout va rentrer dans l'ordre.

billet de colère

Eh oui, ça devait bien arriver !

on entend ça et là que les handicapés, ou personnes à mobilité réduite sont entendues, écoutées, etc...... et que des efforts sont faits. C'est vrai, mais on note également une mauvaise foi caractérisée, de la part de certaines personnes, et tout ceci sans scrupule.........

Un magasin de la périphérie messine, CONFORAMA, n'a rien trouvé de mieux que d'installer un chapiteau sur son parking juste devant les places réservées aux personnes à mobilité réduite !!

Ceux d'entre vous qui me connaissent se doutent bien que j'ai réagi immédiatement puisque je voulais stationner, et que j'ai du me garer sur la seule et unique place disponible tout près de ce chapiteau. J'ai naturellement demandé à m'entretenir avec un responsable du magasin qui m'a tout simplement dit avoir "zappé" cette zone de stationnement, ben voyons !!

Je fais donc dès demain un courrier au directeur du magasin afin de le sensibiliser au respect de la loi, mais aussi de la dignité........

A la rencontre de la famille LANGLOIS

VIVRE AVEC LE SED avait pour vocation d'être une association locale ou régionale. Mais le SED frappe partout, et la famille LANGLOIS qui réside tout près de ROUEN, à LIMESY nous a rejoint il y a quelques mois. Je vous l'avais d'ailleurs présentée. Nous sommes allées les rencontrer le week end dernier, et sur 5 enfants, 4 font partie du club de majorettes d'YVETOT. Je vous mets quelques photos souvenir prise avant le défilé. Nous n'avons pu attendre, la route nous attendait !!

Des actions sont prévues dans la région à partir de septembre et nous retournerons en Normandie à l'automne, très certainement.

bilan neuropsychologique

Le professeur HAMONET, pour qui le SED est une priorité travaille en collaboration avec le Dr Irini Giannopulu, diplômé en Neuropsychologie de Paris 6. Un bilan est proposé aux patients atteints du SED sur les difficultés de mémoire (oubli, mémorisation) d'attention et de concentration, troubles qui peuvent nuire à notre vie quotidienne et professionnelle.

Alice et moi-même avons fait ce bilan mercredi 22 juillet, et nous attendons le compte rendu. Nous pensons que ce ne peut être que bénéfique. Hélas, la consultation n'est pas prise en charge comme pour tous les psychologues, et en accord avec le Professeur HAMONET, le Dr Giannopulu a fixé le montant de cette consultation à 35 € la 1/2 heure. Il faut compter environ 1 heure par personne, et nous sommes tous conscients des frais à engager. C'est pourquoi, je vais faire le maximum pour que VIVRE AVEC LE SED prenne en charge les consultations de chacun des membres de l'association. Ceci afin de ne pénaliser personne et de permettre au Professeur HAMONET et au Dr GIANNOPULU d'avancer dans leurs travaux.

Nouveau partenariat

Je voudrais saluer l'initiative de Madame Irène BITSCHY, de l'association F...comme Femmes. Nous l'avons rencontrée au salon de la solidarité à Metz au mois de juin, et Irène Bitschy, très touchée par notre situation a décidé de nous accompagner. Elle est depuis peu notre relais pour la collecte de bouchons sur le secteur de HAGONDANGE. Le Républicain Lorrain, notre fidèle allié, a consacré un article à ce partenariat le 9 juillet. Il sera inséré dans la rubrique "articles de presse" d'ici quelques jours. La réaction des lecteurs a été rapide, et déjà plusieurs gros sacs de bouchons ont été collecté.

Le réseau s'élargit et c'est tant mieux.

c'est les vacances !!

Pour une grande partie d'entre vous, les vacances sont là, ou ne devraient pas tarder. Il est temps pour tout le monde de décompresser un peu et de faire une pause, après beaucoup d'interventions.

Dès septembre, nous reprendrons nos activités avec toujours le même et unique but, avancer doucement mais sûrement pour arriver à une reconnaissance de notre maladie.

Afin de vous tenir informés des actions menées, nous avons réalisé un petit document récapitulatif. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur le lien suivant : http://sed57.vergnole.free.fr/lassociation/recap-actions.doc

N'hésitez pas à le faire partager à vos amis et connaissances. Vous savez que sans vous "VIVRE AVEC LE SED" n'est pas grand chose, et nous avons besoin de vous tous pour continuer notre route.

Je serais absente quelques jours, mais le site est ouvert, et n'hésitez pas à m'envoyer un mail j'en prendrais connaissance à mon retour.

Bonnes vacances à tous, et rendez vous à la rentrée.

Ste Ruffine - suite

Et voilà, la fête est terminée, les ballons sont partis au gré du vent, un peu plus tôt que prévu, en raison du temps orageux, la pluie s'est d'ailleurs invitée en fin d'après midi.

Un grand merci à Catherine Fixot, directrice de l'école maternelle, à ses collègues, et bien sûr aux parents d'élèves.

La vente des ballons et les dons ont rapporté environ 300 €, et cette journée nous a permis une nouvelle fois de nous présenter et d'expliquer le SED.

Fête de l'école à Ste Ruffine

Si vous êtes allez voir la rubrique "manifestations" vous avez pu consulter l'affiche de la fête de l'école de Ste Ruffine, avec le programme de la journée du 27 juin, et en particulier le lâcher de ballons au profit de VIVRE AVEC LE SED. Nous serons donc présents avec un stand pour vous accueillir et vous renseigner, et vendre bien sûr les précieux ballons qui s'envoleront tous ensemble à 17h00.........

Un grand merci d'ores et déjà à l'école de Ste Ruffine pour leur soutien, à l'équipe éducative et aux parents d'élèves.

Le Républicain Lorrain nous a fait la gentillesse d'annoncer la manifestation, et je joins l'article de presse.

donc à Samedi ..............

nouvel article et nouvelle récolte de bouchons

J'étais allée avec Caroline Zilioli, la maman d'Achille, à la rencontre d'une classe de terminale à l'ensemble scolaire JEAN XXIII de Montigny les Metz au mois de janvier dernier. Le message est bien passé, et Caroline est allée chercher une quantité non négligeable de bouchons, récoltés depuis janvier par l'ensemble des élèves de JEAN XXIII, une continuité en fait, puisque j'avais lancé l'an dernier un appel, Alice était en effet scolarisée en classe de 3ème.

La sensibilisation à notre maladie est donc en bonne voie, et nous misons beaucoup sur ces actions que nous souhaitons pérénniser.

L'article est paru dans le journal vendredi et il sera inséré dans la rubrique "vu dans la presse".

Rencontre avec Pauline et ses camarades

Pauline est scolarisée en classe de 4ème au collège mixte Barbot à Metz. Sa maman Estelle, est atteinte du SED, et est limitée dans ses déplacements : cannes anglaises, ou fauteuil roulant. Pas drôle pour une jeune ado qui voudrait bien arpenter les rues du centre ville, mais bon c'est très difficile pour Estelle ! et pas évident pour Pauline de raconter ça à ses camarades. C'est pour cette raison que Pauline a souhaité que j'intervienne dans sa classe, avec sa maman, pour expliquer le quotidien des malades du SED. Mission réussie, une classe attentive, et le message est bien passé, enfin, c'est l'impression que nous avons eu. Comme à chacune de nos interventions les élèves sont repartis avec une brochure, et une plaquette, documents qu'ils pourront commenter avec leur famille.

Nous remercions bien sûr Madame FREUND, CPE, qui a organisé cette rencontre, ainsi que le professeur principal de la classe de Pauline. Nous n'avons pas pu faire de photo, car la date de notre venue a été un peu précipitée et nous n'avons pas eu le temps de demander l'autorisation aux parents de faire un ou deux clichés. Dommage !!

nouvelle rencontre

J'ai pris l'habitude de vous faire partager les rencontres que j'ai la chance de faire avec l'association. Une des dernières s'est passée jeudi dernier 11 juin à Montigny les Metz dans un local où nous avons pu échanger avec une douzaine de jeunes en rupture avec le système scolaire. Ils ont moins de 16 ans et sont encadrés par des intervenants. Nous avons été contacté par Roger MUNSCH, et Stéphanie participait également à cette session. Ils ont pu nous expliquer le fonctionnement de cette structure, école de la 2ème chance en quelque sorte, et de notre côté nous avons parlé bien sûr du SED, et de la récolte de bouchons. Malheureusement Alice n'a pas pu dire grand chose, sa mâchoire était bloquée, et ça va faire 9 jours que ça dure ! c'est long !

salon de la solidarité

Voilà le premier salon de la solidarité a fermé ses portes hier à 18h00, et nous avons passé un week end convivial, avec Nathalie, vice-présidente, Bruno, membre du bureau, Alice et moi-même. Certains d'entre vous sont passés nous rendre visite : la famille MOZON-BARE de Fameck, et la famile HOUBRE. Nous avons distribué un nombre impressionnant de brochures, plaquettes, cartes de visite, et nous avons pu nous présenter aux autres exposants. Les questions étaient intéressantes, et les contacts nombreux.
Quelques photos pour immortaliser l'événement comme d'habitude.

vivre le handicap au jour le jour

Après l'acceptation de la maladie, il y a une autre phase, l'acceptation du handicap ! et ce n'est pas rien, bien au contraire ! la difficulté de se mouvoir quand on se déplace en fauteuil roulant est un véritable obstacle à une vie sociale surtout pour les jeunes ados. On parle aujourd'hui d'intégration, mais le plus gros effort est à faire par l'entourage direct pour que la personne malade et différente ne se sente pas comme une charge pour les amis. Alice vient de vivre une douloureuse expérience et elle est peinée, le mot est faible, de se rendre à l'évidence que le handicap fait peur, et impose une remise en question des autres pas toujours prêts à accepter la situation. Je me dis toujours que les expériences bonnes ou mauvaises sont constructives, et cet événement sera un argument de poids dans mes prochaines interventions.

nouvelle famille parmis nous !

Depuis quelques semaines je suis en relation avec une famille de la région de Rouen (76), la maman Nathalie m'a contactée et sa fille Gwendoline a été diagnostiquée il y a peu par le professeur HAMONET, c'est toujours difficile à gérer et à accepter. Gwendoline se fait une multitude d'entorses, et ses parents ont décidé d'arrêter de compter après 150 entorses ! Elle est comme Alice et bien d'autres régulièrement en fauteuil roulant, car elle est trop fatiguée. Elle est l'aînée de 5 frères et soeurs :

il y a URIELLE, HERVIN, MAIWENN, et le petit dernier TILIO, je vous précise que l'originalité des prénoms est bretonne !

Urielle doit rencontrer le professeur HAMONET le 1er juillet, et TILIO a peut être une version.

Donc il faudra beaucoup de courage à Nathalie et son mari Fred pour surmonter tout ça.

Naturellement VIVRE AVEC LE SED les soutiendra, et on a même prévu de se rencontrer prochainement, en effet, Guwendoline est majorette comme d'ailleurs ses frères et soeurs, et le club voudrait organiser une action pour nous.

On vous tiendra au courant bien sur et on les accueille donc dans notre sympathique famille.

Je vous mets deux photos, histoire de se familiariser avec eux !

salon de la solidarité

Nous aurons le plaisir de participer au SALON DE LA SOLIDARITE grâce à NOEL DE JOIE.

Cette manifestation se déroulera "Place d'Armes" à Metz, les 12, 13 e 14 juin 2009.

Je serais présente naturellement, mais vous pourrez rencontrer les membres de l'association, les malades, nous allons nous relayer, et vous pourrez dialoguer avec chacun de nous.

Cet échange avec d'autres associations humanitaires permettra des rencontres, et nous ouvrira des portes vers de nouvelles aventures très certainement.

On vous donne donc rendez-vous dans 2 semaines.

toujours et encore des bouchons !!

Moment de bonheur cet après midi à l'école maternelle Cressot de Montigny les Metz où nous avons été accueillies par des "petits bouts de chou" ravis de nous remettre plein de bouchons.

L'équipe éducative avait préparé notre visite, et les bouchons sont collectés par les enfants et ramenés à l'école. Un grand merci pour ce soutien à notre association, nous savons que le stockage est un souci, du au manque de place..... et ces fameux bouchons deviennent vite encombrants, c'est pour cela que je suis à la disposition de vous tous pour venir les récupérer, sur simple appel téléphonique.

J'attends l'article du Républicain Lorrain et naturellement nous mettrons l'article dans notre rubrique "vu dans la presse" !

Les parents n'avaient pas été prévenus d'une éventuelle photo pour notre site, je n'ai donc pas sorti mon appareil.

VIDE GRENIER à SOLGNE

En parallèle au cross organisé au lycée Poncelet le 30 avril, des élèves ont souhaité faire une action personnelle et ont participé au vide grenier de SOLGNE. Il a fait un temps magnifique, et le soleil nous a joué quelques tours avec ses puissants rayons et tout le monde est reparti avec des couleurs !! un peu rouge pour certaines............

Ces mêmes élèves avaient fait une vente de muguet le 1er mai et l'ensemble des deux actions a rapporté 52 € à VIVRE AVEC LE SED .

Un grand merci pour cette initiative à Vicky, Mélissa, Déborah, et Lorrène......

journée avec Julie

Vous savez que Julie est à Varennes Jarcy dans l'Essonne depuis quelques temps déjà et nous avons passé la journée de samedi avec elle. Elle est allée chez le coiffeur, ça lui a fait du bien, elle est toute belle notre Julie !!

Mais hélas ça passe vite, et on a repri la route pour Metz à 20h00, on aurait voulu rester plus longtemps mais le temps nous file entre les mains.........

Promis on reviendra bientôt !!

Rencontre avec les camarades d'Aurélie

Aurélie est scolarisée en classe de 4ème au collège d'Ars sur Moselle, et elle souhaitait expliquer sa maladie à ses camarades. C'est chose faite depuis vendredi 22 mai, grâce à l'accord de Monsieur BOUSSERT, principal du collège, de Madame AMROUCH, principal adjoint, et de Madame ORTIS, infirmière du collège qui a été mon interlocutrice pour préparer cette rencontre.

J'étais accompagnée d'Alice, et de Lisny, son AVS.

Les élèves ont été attentifs, et cette intervention a permi aux camarades d'Aurélie de mieux comprendre et mieux accepter la différence, c'est notre mot clé : ACCEPTER LA DIFFERENCE, oui, car nous, malades du SED, sommes handicapés et le mot ne doit pas faire peur, mais au contraire, ce mot doit permettre de partager et d'écouter encore plus.........

Comme à chacune de mes interventions, les élèves sont repartis avec une brochure de notre association, ils pourront ainsi en parler avec leur famille, et pourquoi pas nous aider à sortir de l'ombre.

Je renouvelle mes remerciements à M. BOUSSERT, principal du collège et à son équipe pour leur accueil chaleureux.

Nous sommes reparties avec des bouchons, comme d'habitude.............

les bouchons à foison !!

Je ne sais pas s'il existe une saison des bouchons mais je peux vous assurer que ça coule à flot !

Mon garage ne désemplit pas, pour preuve aujourd'hui :

25 sacs bien plein qui viennent de l'école primaire "les pépinières" à Magny, et de l'école maternelle "la clairière" à la Grange aux Bois !

De quoi garder le moral !! et demain je m'en vais voir notre mamie Bouchon à Amnéville, et ensuite je file à Ay sur Moselle, ma voiture sera une fois de plus bien pleine.....

Un grand merci donc à M. KILLIAN directeur des Pépinières à Magny, et à Mme DELPORTES de l'école maternelle "La Clairière" !

RESULTAT DU CROSS ET DE LA MARCHE

Petit récapitulatif du cross et de la marche du jeudi 30 avril dernier :

Madame Martine LE BERRE, professeur de Sport et à l'origine de cette manifestation a fait des petits calculs, oh làlà encore des maths, se dirait Alice, mais non, c'est pour la bonne cause :

Les professeurs présents ont comptabilisé le nombre de tours du parcours effectués par l'ensemble des participants, et le résultat est impressionnant :

1841 tours, soit 930 kms !!

On ne peut qu'une nouvelle fois féliciter tout le monde pour cette action qui restera gravée dans nos mémoires, c'est sûr !!

Action de solidarité au Lycée J.V. PONCELET

Vous le savez, Alice est scolarisée au Lycéee J.V. Poncelet, à Metz. Madame Nadine Carpentier, proviseur, et son équipe éducative a été sensible à notre cause, et sur proposition de la professeur de sport, Madame LE BERRE, un cross et une marche ont été organisé hier après midi. Tous les élèves ont participé, les professeurs aussi et même certains professeurs en retraite sont venus nous soutenir. Un grand merci à tous pour cette organisation, et cet élan de solidarité. Le FSE (foyer socio éducatif) a participé financièrement à hauteur de 0.50 € par élève, soit 150.00 €, l'urne déposée sur le parcours a récolté 232.36 €, et la vente de pizzas à emporter nous a rapporté 201.00 €. Un grand merci à la pizzéria "Chez Rosa" de Moulins les Metz, qui s'est associée à nous pour la 2ème fois !!

Acceptation de la différence, tel était le mot clé de cette rencontre, et nous pouvons témoigner de l'intérêt des lycéens face au handicap et à la maladie.

Alice a donné le coup d'envoi de cette manifestation et c'est avec émotion qu'elle a remercié tous ses camarades pour leur participation.

Voilà de quoi nous redonner des forces pour continuer à nous battre, nous avons pu constater que nous n'étions pas seuls...........

Un goûter a cloturé cette sympathique après midi, goûter offert par le lycée Poncelet.

Première Assemblée Générale

Eh oui, VIVRE AVEC LE SED a plus d'un an !! et nous avons tenu samedi 25 avril notre première assemblée générale ordinaire.

Bien sûr l'horaire et le jour de la semaine vous ont peut être empêché de nous rejoindre, mais sachez que nous aurions été heureux de pouvoir vous remercier de vive voix de vos dons et cotisations.

La mairie de Metz avait mis gracieusement à notre disposition une salle dans l'enceinte du cloître des récollets, lieu magnifique , chargé d'histoire. Dominique GROS était représenté par Jean Louis LECOCQ de la Mission Handicap, Marie Jo Zimmerman avait envoyé Madame NICOLAS, et Nathalie GRIESBECK a fait un passage, prise par d'autres obligations.

Nous avons pu présenté notre rapport moral, et financier, et évoquer nos inquiétudes et nos attentes de tous les jours, et les difficultés rencontrées au quotidien, face à des interlocuteurs pas toujours à l'écoute.

Bref, je pense que cette réunion a été très constructive, et VIVRE AVEC LE SED peut espérer sortir de l'ombre, je vous en donne ma parole......