NOUVELLES RENCONTRES

Encore et toujours des rencontres, et même si je me répète, c'est toujours un plaisir de partager, de se déplacer, et ce n'est pas toujours aisé avec les douleurs, mais on fait face, du moins on essaie.......
Samedi donc, rencontre sympathique dans les Yvelines avec des malades : Priscilla, Lorris, Céline, Cristèle, Elise, et son frère Antoine, .....
et puis lundi matin direction l'HOTEL DIEU pour faire un petit coucou à Karen, et Mehdi, 5 ans, qui venait en consultation depuis Beauvais.
Voilà que de beaux souvenirs, le sourire des enfants avec Alice, les échanges avec les mamans, bref, nous continuons notre parcours......toujours à VOTRE RENCONTRE.

COLLECTIF DES DEMOCRATES HANDICAPES

Vous pourrez prendre connaissance ci-dessous d'un communiqué de presse d'un collectif auquel nous adhérons, l'idée me plait, et j'espère très sincèrement avoir des réponses concrètes...

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

"La Force Citoyenne" s'invite dans la campagne

Le Collectif des Démocrates Handicapés (CDH), mouvement politique autonome, riche de la diversité politique de ses adhérents et sympathisants n'est volontairement pas présent "physiquement" dans la course présidentielle et « ne roule » pour personne.

Fidèle à ses principes, le CDH entend faire progresser les programmes des candidats sur des sujets pour lesquels il a une expertise et des propositions concrètes que les candidats peuvent s'approprier s'ils le souhaitent. Sur l'inclusion scolaire, ou professionnelle, la santé, l'accessibilité de tout à tous, la protection sociale, avec notamment la perte d'autonomie : le CDH va être vigilant quant à la bonne volonté des candidats pour améliorer les choses.

Dans le marasme politique actuel, les citoyens non avertis ne s'y retrouvent pas : les candidats ne font pas assez preuve de pédagogie et ne répondent pas, ou peu, à ce qui touche AU QUOTIDIEN les personnes et leurs familles.

Avec d'autres mouvements autonomes, des associations, des personnalités de la société civile, le CDH a ainsi initié « la Force Citoyenne ». Il s'agit d’une initiative populaire, n'ayant pas vocation à soutenir un candidat particulier, mais de les interroger tous avec des questions simples et de rendre publique ces réponses afin que les citoyens électeurs soient le mieux informés avant et pour aller voter.

Un site est en construction : http://laforcecitoyenne.info/

Il est ouvert à tous ceux qui voudront se joindre à cette nouvelle façon de faire de la politique : de manière égale, interpeller les candidats sur « du concret » et rendre public les engagements de tous eux qui auront répondu. Les Français ont besoin d’être écoutés et ont besoin de réponses claires au sujet de leur quotidien. Citoyens libres ou organisations peuvent rejoindre cette opération d'un nouveau genre.

Dés que tous les candidats seront connus, auront leurs parrainages, « la Force Citoyenne » leur adressera une première série de questions, rédigées collectivement et rendra publiques les réponses.

Il ne s'agit pas d'un nouveau mouvement ou parti, mais d'une coordination nationale ouverte à tous les « exclus » de cette campagne. Un premier pas, peut-être, pour persévérer dans cette démarche lors des élections législatives qui vont suivre !

Contact presse :

laforcecitoyenne@orange.fr

president@cdh-politique.org

Fontaine jean-Louis - 06 88 17 53 25

Le Républicain nous soutient toujours !

Nous remercions une nouvelle fois le Républicain Lorrain pour leur soutien sans faille.
Le communiqué de presse est parti hier, et déjà ce matin, notre manifestation est annoncée.
Nous espérons être lus, et que vous serez nombreux à vous joindre à nous le 29 février, journée rare pour des maladies rares.........

JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Le 29 février nous marquerons à notre façon la journée internationale des maladies rares. Si bien sûr il reste un travail impressionnant à faire pour le bien être des malades, nous nous devons d'être optimistes, et d'aller de l'avant..........

Nous avons la chance d'avoir des adhérents SED ARTISTES, et ce sera notre manière de combattre l'incompréhension, de crier notre volonté d'avancer, et vivre au grand jour notre maladie.

Venez nombreux nous rencontrer à JURY de 10 h à 20 h00 , certains artistes seront présents, d'autres ne pourront pas faire le déplacement en raison de leur état de santé.

Alors on se retrouve dans deux semaines ??

Déplacement toujours

Après notre déplacement en Alsace, où nous avions passé un agréable moment avec Emilie, Luna, Françoise, Virginie, et Léa, etc……….quelques photos souvenirs ci-dessous….

Le but de notre déplacement est bien sûr d’entretenir de bonnes relations avec les adhérents, de partager nos expériences, et là, le voyage concernait la JOURNEE INTERNATIONALE des MALADIES RARES, le 29 février prochain.

Nombreux sont les SED ARTISTES et je suis ravie de leur participation à cette journée. J’ai donc ramené sur METZ leurs tableaux et compositions.

Deux jours plus tard, départ pour ORLEANS et LA FERTE ST AUBIN.

Retrouvailles avec Christine, Jérôme, Quentin et Chloé, que nous avions déjà rencontrés en août dernier.

Une intervention proposée par la maman, accord de la directrice, et nous avons pu éclairer les camarades de Chloé sur ses problèmes de santé, le pourquoi du fauteuil, des orthèses, et de l’ordinateur portable. Les enfants ont été à l’écoute et déjà des commentaires très positifs sur notre intervention, et des langues qui se délient, ……… « C’est bien on a mieux compris pourquoi Chloé était différente ! »

Chloé aura d’ailleurs prochainement la présence à ses côtés d’une EVS (emploi vie scolaire). Il y a pénurie d’AVS, à notre grand regret car ce métier ne se pérennise pas, et nous tenons à souligner l’importance de ces personnes aux côtés de nos enfants.

Retrouvailles également avec Audrey qui participe aussi à cette journée, et elle nous a remis ses oeuvres que nous exposerons avec plaisir. Elle sera peut être parmi nous le 29.

L'EST REPUBLICAIN du 8 février 2012

Suite à notre rencontre avec l'auteur Hervé FRANTZ, voici l'article paru aujourd'hui..... l'article sera également dans la rubrique "PRESSE" de notre site !

un grand merci à cet auteur au grand coeur, et n'hésitez pas à réserver votre livre, les chèques sont à libeller au nom de VIVRE AVEC LE SED.

RETOUR DU PAS DE CALAIS

Nous voici de retour après encore une fois, des rencontres magiques ! j'ai la même émotion à chacun de mes déplacements, et le même sentiment : si vous me remerciez d'être venue à votre rencontre sachez que vous m'apportez énormément aussi, car moi je me reconnais également dans votre parcours.......
Voilà pour la petite intro !
Nous avons donc été accueillies chez Dorothée, nous avions bien préparé cette rencontre, et malgré la neige et le froid, nous étions au rendez vous. Il manquait Martine et Florian de OUTREAU, dommage, ainsi que la petite liily qui n'a pas pu venir.
Sinon, étaients présentes à cette rencontre :
Dorothée et son mari ainsi que Quentin leur fils......
Virginie
Danièle ,  accompagnée de son mari
Alice, bien sûr, et
Coralie, qui nous a régalés avec ses deserts et ses petites attentions.........
Un premier article est déjà paru vendredi, et un deuxième est en préparation......
Nous avons pu nous rendre compte que les journalistes étaient fort intéressés par cette maladie et cette force que nous avons pour la combattre. Ensemble tout est plus facile, c'est bien vrai.
Alors bien sûr tout le monde a raconté son parcours, et les fou rires de Coralie, nous ont fait mal au ventre.......
Très belle journée, pleine de souvenirs, et c'est vraiment comme ça que je vois VIVRE AVEC LE SED, avec le sourire, la complicité, et la compréhension.
ALORS MERCI, les filles, de ce bon moment partagé.