un site intéressant

Je n'ai pas l'habitude de faire de la publicité mais ce site me parait intéressant, il propose des objets adaptés à la différence, nous pouvons être concernés par leur catalogue, alors allez faire un tour.....

http://www.oterciel.com/

développement durable

L'hypermarché AUCHAN de WOIPPY sous la responsabilité de Virginie BAJOLET, a décidé de mettre en place une collecte de bouchons. Très impliqué dans le développement durable, AUCHAN trie et recycle beaucoup de choses : piles, aluminium, plastique, papier et cartons. Il manquait les bouchons, voilà qui sera fait.

Un coup de chapeau à AUCHAN qui est très impliqué dans le soutien des associations. Les restos du coeur sont des bénéficiaires réguliers, et cet engagement solidaire ne soit d'être souligné.

Encore une école !!

Une autre école nous a remis 6 sacs de bouchons hier, c'est l'école de MECLEUVES près de METZ.

Nous avons rencontré le directeur de cette école, content de trouver une association pour continuer la collecte. Nous avons laissé des plaquettes de l'association et plaquettes bouchons au directeur, elles seront distribuées à la prochaine rentrée.

convention avec le collège MENDES FRANCE

Une convention a été signée avec le collège Pierre Mendès France de WOIPPY, afin d'organiser une collecte de bouchons.

Nous interviendrons dans plusieurs classes, sans doute dès la rentrée, et il a été envisagé de mener une action de solidarité pour notre association.

Nous sommes une nouvelle fois ravies de pouvoir faire connaître notre maladie, notre association, et Alice m'accompagnera bien sûr afin de sensibiliser les élèves et les professeurs.

INTERVENTION à FAMECK

Nous avons eu le plaisir de rencontrer les élèves de la classe de 5ème du collège Charles de Gaulle à FAMECK, jeudi après midi

Une jeune élève de cette classe atteinte du SED souhaitait qu'on puisse expliquer à ses camarades les symptomes dus au SED, afin de mieux la comprendre.

Nous avons profité de notre présence pour parler "bouchons" et nous reviendrons très certainement à la rentrée de septembre, l'idée est lancée.

PROCHAINE ACTION

Ne pas s'arrêter, et aller toujours de l'avant, c'est je crois que vous l'avez compris, notre façon de vivre !
On vous annonce donc dès à présent la nouvelle manifestation qui se tiendra sur deux jours, jeudi et vendredi prochain.
L'école de danse CHRISTIANE MOLINARI de Longeville les METZ nous offre son spectacle de fin d'année, et nous enmmène en voyage avec MARY POPPINS !
Un voyage fabuleux auquel  nous vous proposons de participer.
Les bénéfices de ces deux soirées nous permettront de continuer nos actions au profit des personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers Danlos.
Un grand merci à tous ceux d'entre vous qui nous feront le plaisir d'assister à ce spectacle coloré.

SALON AUTONOMIC PARIS suite et fin

Le salon s'est terminé vendredi soir, et les  nombreuses questions démontrent bien la nécessité de faire de l'information, toujours de l'information.

VIVRE AVEC LE SED était représentée par plusieurs SED qui ont passé un moment avec nous.

Ophélie qui était déjà à RENNES, Christèle et Elise, Priscilla et Loris, Valérie et Allison, et puis des nouveaux que  nous ne connaissions pas et qui sont venus se présenter en voyant notre stand.

Le bilan est donc positif, et nous sommes prêtes pour l'édition Lorraine qui aura lieu à METZ les 18 et 19 octobre prochain.

Quelques photos et une petite vidéo d'une course de fauteuils roulants !

SALON AUTONOMIC

Nous voici au au deuxième jour de ce salon AUTONOMIC PARIS, que de monde à notre stand, et beaucoup de soignants, infirmières, assistantes sociales, ergothérapeutes, kinés, bref, nous avons donné beaucoup d'informations et de plaquettes.
Beaucoup de départements représentés : Puy de Dome, Saone et Loire, Nord, Aisne, Cotes d'Armor, Vosges, et naturellement la région ILE DE FRANCE
Bonne ambiance conviviale avec les autres exposants, des liens  privillégiés avec certains , nous sommes maintenant des habitués, et le prochain salon sera chez nous, à METZ en octobre prochain !

SALON AUTONOMIC PARIS

Après METZ et RENNES, l’association VIVRE AVEC LE SED, soucieuse de poursuivre ses objectifs sera présente au

SALON AUTONOMIC PARIS , porte de Versailles, stand G 221, les 13, 14 et 15 juin.

L’information sera au cœur de cette manifestation et je remercie les bénévoles pour leur aide dans la préparation des documents (plaquettes, brochures) qui seront mis à disposition des visiteurs

Nous avons invité un grand nombre d’instituts de formation (INFIRMIERS, AIDES SOIGNANTS, ERGOTHERAPEUTES, KINESITHERAPEUTES, etc….)

Notre participation à cette manifestation représente un gros investissement pour notre association, tant sur le plan financier que sur le plan humain. Les contacts et les rencontres enrichissantes des précédentes éditions ne peuvent que nous encourager à continuer.

Alors si vous vivez en région parisienne, et si vous avez la possibilité de venir nous rencontrer,  nous nous ferons un plaisir de vous accueillir n’hésitez pas à faire passer l’information à vos contacts et amis.

FETE DES MERES

Juste un petit mot pour souhaiter une bonne fête à toutes les mamans, que vous soyez SED ou pas, que vous nous souteniez dans notre combat, soignantes ou autre.............Aujourd'hui c'est la fête de toutes les mamans...........

Toujours des bouchons

Grosse journée que celle de jeudi 31 mai, départ 6h30 pour HIRSON dans l'Aisne (02) à destination du magasin AUCHAN, pour un chargement de plusieurs palettes de bouchons !
Alice ayant déclaré forfait pour m'accompagner, eh oui, allergies au pollen oblige........elle était hors service.....C'est un ami qui m'a proposé son aide,et la journée a été moins longue pour moi, car faire la route, charger, et revenir, aurait été bien épuisant.
Donc un merci à Vladimir, qui n'a rien à voir avec le SED ni l'association, simplement un bon copain !
On a profité de ce déplacement pour concrétiser des échanges avec Anne Laure, qui a emménagé dans cette région, elle habitait auparavant à LYON, ça la change tout de même......
J'avais promis de venir la voir, c'est chose faite.

rencontre entre SED

Je suis un peu en retard, désolée, je voulais vous faire part d'une rencontre sympa entre SED.
Nous avons passé un super moment avec Joëlle, Pascale, Alice et moi.
Joëlle et Pascale ne se connaissaient pas, et c'était l'occasion de partager un moment bien sympathique.
Petite photo souvenir comme d'habitude