COMMUNIQUE ASSOCIATION VIVRE AVEC LE SED
Vous recevez ce communiqué car
vous faites partie de mes contacts facebook, soit en tant que malade atteint du
Syndrome d’Ehlers Danlos, soit en tant qu’ Ami(es), élus, ou Amis virtuels.
Une surcharge de travail, un
surmenage excessif mêlés à des soucis personnels m’ont obligée à prendre la
décision de fermer mon compte facebook. Si mon compte n’était qu’un compte
individuel, ça ne serait pas très grave et je n’aurais pas pris la peine d’écrire
ce communiqué. Ma page personnelle était en même temps celle de
l’association VIVRE AVEC LE SED.
L’association VIVRE AVEC LE SED
est née en 2008, un travail de terrain accompli tous les jours a permis de tisser des liens mais le chemin est encore long.
Le groupe Facebook « FAIRE
CONNAITRE LE SYNDROME D’EHLERS DANLOS » a depuis sa création vu l’arrivée d’autres
groupes sur le SED, et la multiplication de ces espaces d’échanges, les
nombreux messages privés, les notifications sur ma page personnelle sont
devenus difficilement gérables.
J’ai pris connaissance avec une
grande tristesse de certains échanges entre patients d’associations différentes
; échanges que je qualifierais de
règlement de compte et qui discréditent les associations auprès des personnes
nouvellement diagnostiquées. Je n’ai
naturellement pas pris part à ces discussions qui n’avaient pas leur place sur
un mur public. Comment peut-on envisager un rassemblement (utopique pour ma
part) souhaité par certains, avec de tels comportements.
FACEBOOK n’est naturellement
qu’une petite partie des activités de
l’association, à laquelle il faut
rajouter la gestion du forum, celle du site, et
toute la partie administrative et
communication. Les aides directes
apportées à des dizaines de patients sont le fruit d’un investissement
personnel lié à une volonté de sortir de
l’ombre. Notre partenariat avec l’association BOUCHON BONHEUR pour la collecte
de bouchons s’est développé également et nous sommes leur plus gros collecteur.
Des conventions sont signées avec des organismes publics : MAIRIE de METZ,
des collèges, des centres commerciaux, et tout ceci donne lieu à des
interventions pour présenter à la fois le SED, l’association et le devenir des
bouchons récoltés. Il me parait indispensable et primordial d’informer pour
avancer. La réalisation des plaquettes et documents se fait à mon domicile,
siège de l’association, et ces documents évoluent au fil des mois.
De plus certains malades n’ont pas de compte
facebook, et il est important de ne pas les oublier.
Tout se passe sur FACEBOOK, certes mais le virtuel a ses limites, rien ne
vaut une vraie rencontre, un vrai dialogue.
Je prends donc le risque de travailler « à l’ancienne » et
vous pourrez suivre les réalisations sur notre site http://sed57.vergnole.free.fr dans la
rubrique « BILLETS ». Les manifestations importantes seront envoyées
par mail comme à l’accoutumée. Si vous souhaitez partager ce communiqué, ainsi
que les événements à venir n’hésitez pas, VIVRE AVEC LE SED ne disparait pas, c’est
une parenthèse nécessaire.
J’ai donc décidé de recentrer mes
activités sur les actions de terrains et de continuer à faire connaissance avec
les malades, à organiser des rencontres, à faire connaître et reconnaître cette
pathologie orpheline et génétique auprès du plus grand nombre. Les salons
AUTONOMIC sont pour nous une vitrine de qualité et les 3 éditions
auxquelles VIVRE AVEC LE SED a participé
ont été un succès. VIVRE AVEC LE SED sera d’ailleurs présente à METZ en octobre
prochain
Je resterai bien sûr à l’écoute
de toute personne diagnostiquée ou en attente de diagnostic. Je reviendrais sans doute sur ce réseau
social, peut être dans quelques mois. Touchée par le SED et donc concernée
directement, ce repli ne peut être que bénéfique.
L’adresse mail est
inchangée : sed57.vergnole@gmail.com
Une nouvelle rubrique sera
ouverte intitulée : Vie de l’association
Les numéros de
téléphone :
Fixe : 03 87 56 01 81
Portable : 06 83 34 66 16
Associativement vôtre
Metz le 27 juillet 2012
Monique VERGNOLE,
Présidente de VIVRE AVEC LE SED
