JOYEUX NOEL

C'est avec un immense plaisir que je vous souhaite au nom de tous les membres de l'association, un très joyeux noël, à vous bien sûr, mais naturellement à vos familles.
Mes souhaits vont aussi auprès des personnes isolées, et la période n'est pas toujours propice à une bonne santé quand la solitude s'installe.

UNE PAGE FACEBOOK

Nous avions déjà un groupe de discussion FAIRE CONNAITRE LE SYNDROME D'EHLERS DANLOS, plus réservé à des échanges entre malades, afin de mieux gérer ou partager des conseils.......;
Beaucoup de personnes rencontrées lors de nos interventions nous demandent où nous retrouver, cette page sera donc idéale pour nos contacts, sponsors, soutiens, etc.......
Elle est déjà bien alimentée, avec des photos, vidéos, articles de presse.........
en voici le lien :l
https://www.facebook.com/www.vivreaveclesed.fr?ref=stream

semaine de la citoyenneté au lycée Jacques Prévert de TAVERNY

Une jeune patiente SED nous a fait permis d'entrer en contact avec cet établissement scolaire.
C'est donc avec plaisir que nous avons accepté de participer à cette semaine de la citoyenneté réservée aux classes de 2nde.
11 classes de seconde ont donc défilé dans notre salle d'intervention, jeudi et vendredi dernier.
C'était une première pour nous, et même si nous avons l'habitude d'intervenir en public, et en milieu scolaire, l'intensité de ces deux jours était une première pour nous.
C'est plus de 450 élèves qui nous ont écoutés, qui ont posé des questions, et surtout qui ont été attentifs......
On a même entendu : c'est la meilleure intervention..........ça fait plaisir !
Les profs aussi nous ont félicités pour notre simplicité et notre dynamisme !
Nous sommes partantes pour renouveler cette expérience en 2014.

quelques photos de notre séjour à LILLE

Le salon AUTONOMIC de LILLE première édition a été un franc succès.
Nous avons pu rencontrer des patients nouvellement diagnostiqués, des médecins, et un public vraiment intéressé par notre pathologie.
Nous avons eu la chance d'être reçus par Mme Marielle RENGOT, conseillère municipale de la mairie de Lille chargée de la santé.
Une suite sera donnée à cet entretien, nous en sommes ravis
voici donc quelques photos de salon

REMISE OFFICIELLE à LA BPLC

Le fonds ACEF nouvellement créé a retenu  notre dossier et nous avons reçu un chèque de 2300.00 €
La remise officielle s'est déroulée ce soir au siège de la Banque Populaire Champagne Ardennes.
Une réception bien sympathique nous a permis de rencontrer une autre association bénéficiaire aussi d'un financement.

AG du 14 décembre

Notre AG ordinaire s'est tenue le 14 décembre à 10h00 à la mairie de quartier de Vallières.
Les membres présents étaient peu nombreux, certes, mais ce sont des fidèles, et quelques nouveaux sont venus se joindre à nous.
Nous avons excusé Nathalie GRIESBECK retenue par d'autres engagements, et Thomas SCUDERI à l'origine d'un partenariat avec l'AMAPA pour une collecte de bouchons.
C'est avec plaisir que nous avons accueilli M. BRUMBT de la BPLC et M. Jacques HERRLICH, président de l'ACEF. Ils nous ont présentés l'ACEF et le fond de solidarité, né en juin dernier. 
Nous avons eu la chance d'être sélectionné pour un montant de 2300.00 €
La remise officielle est prévue le mardi 17 décembre au siège de la Banque Populaire.
L'association BOUCHONS BONHEUR excusée pour cause de verglas en Alsace nous a fait part d'un don de 3000.00 € . Nous avons en effet collecté plus de 20 tonnes en 2013.
L'assemblée générale s'est terminée par le verre de l'amitié.

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS

Nous avons la chance de participer grâce au collectif SOLHAND (solidarité autour des maladies rares), et sa présidente Annie MOISSIN.
C'est un congrès réservé aux professionnels, donc beaucoup de dermatologues français, et étrangers.
Nous avons pu également aller voir les différents labos et leur donner une plaquette.

VENDREDI 13, c'est jour de chance ??

Notre partenaire fidèle l'AEA de PELTRE vous propose de booster le destin en venant jouer a du loto LE VENDREDI 13 DECEMBRE !!
Je vous mets l'affiche comme chaque mois !
Allez jouer et vous pourrez peut être gâter les vôtres pour NOEL ??

nouvel espace de communication

Vous savez tous que Vivre avec le SED se bat chaque jour pour faire connaitre et reconnaître la maladie. Un maximum de visibilité est essentiel, c'est pour ça que nous nous sommes invités sur un tout nouveau site qui aide les associations à se faire connaitre et à récolter des fonds en toute sécurité. Vous pouvez donc aller consulter notre page sur http://www.helloasso.com/associations/vivre-avec-le-sed
Vous savez aussi que pour le bon fonctionnement de l'association, que ça soit pour couvrir les déplacements pour venir vous rencontrer dans toute la France ou encore pour financer les salons autonomic il est indispensable de récolter des fonds. Grâce à ce site c'est possible, autant pour les gens qui ont les moyens, que pour ceux qui n'en n'ont pas. C'est simple et rapide. Vous pouvez regarder des publicités et pour chaque pub regardée des centimes sont reversés à l'association.
Par curiosité ou juste pour en faire parler n'hésitez pas à aller voir, diffuser le lien à vos contacts et à partager sur facebook. Merci à tous

AG 2013

Si vous avez cotisé à VIVRE AVEC LE SED, et si vous nous avez communiqué une adresse mail, vous avez reçu la convocation à l'AG, ainsi qu'un pouvoir. Pour les autres personnes qui n'avaient pas complété leur adresse électronique, les convocations papier partent demain.
Un grand merci à tous de ce soutien financier.
les coupons pour les cotisations 2014 seront envoyés en fin d'année et mis en ligne sur le site et le groupe. Le montant ne changera pas, 10.00 € pour l'année.
Rappelez vous que les versements par chèque donnent droit à un reçu fiscal.

L'ag se déroulera le samedi 14 décembre à 10h00 à la mairie de quartier de Vallières 3 rue des bleuets.

Préparation du SALON AUTONOMIC LILLE

Voici l'affiche de l'invitation pour le salon, une trentaine de courriers aux différentes écoles de kiné, infirmières, ergothérapeutes, etc.......... part aujourd'hui, courriers accompagnés bien sûr d'une plaquette de l'asso.........

Alors n'hésitez pas à venir nous voir si vous habitez le Nord Pas de Calais, et sinon, faites passer l'info à vos contacts.....

RETOUR DU SUD OUEST

Nous voici de retour du Sud Ouest après 5 jours bien remplis......

Départ jeudi matin de bonne heure, 6H30, arrivées au bout de 12 heures de route à notre hôtel offert par l'union des étudiants en ergothérapie.......

Rencontre le soir même avec une famille d'amis "vituels" qui, figurez vous ont certainement le SED......des problèmes de santé nombreux m'ont fait faire le rapprochement, et je crois que j'ai fait mouche, comme on dit !

Le vendredi matin,installation du stand, et arrivée des étudiants, nous avons eu cette année 6 écoles qui se sont présentées, les autres nous avaient déjà rencontrées à Lyon l'an dernier........

Très intéressés, ces futurs professionnels sont demandeurs d'informations et ça ne peut être qu'un plaisir pour nous de diffuser pour aider......

Rencontre le vendredi après midi avec Emilie, jeune femme de 27 ans, que j'avais adressée à HAMONET, et qui nous a retrouvées pour prendre un café sur une place bien connue de Bordeaux.

Samedi départ pour la Dordogne,à Périgueux, rencontre avec Alexandra, qui vient de s'inscrire sur notre forum, .......

nous avons eu bien du mal à trouver un restaurant accessible, Alexandra était en fauteuil, et pour une fois, Alice marchait, ouf...mais galère quand même, des marches, partout dans ces petits restaurants.....nous avons fini par trouver..

Estelle de Périgueux est venue prendre un verre avec nous, nous la connaissions par mail et téléphone, et nous avons eu un grand plaisir à échanger....

Nous avons d'ailleurs pris le repas du soir ensemble à notre hôtel, et la soirée fut excellente.

Le mari d'Alexandra nous a avoué avoir appris beaucoup en nous écoutant, car il s'interrogeait sur le quotidien de sa femme, il a écouté et nous a remerciées.

Ces témoignages nous encouragent naturellement à continuer car ces rencontres individuelles permettent à chacun et chacune de s'exprimer, de poser des questions.

Le lendemain, départ sous la pluie pour Bergerac, enfin à côté, chez Karine, atteinte comme ses deux enfants. Diagnostiquée par le prof Hamonet, Karine souhaite comme beaucoup pouvoir rencontrer un médecin dans sa région.

Son mari se posait beaucoup de questions, nous voir et nous entendre a permis de mieux comprendre le quotidien de sa femme, et d'ailleurs Karine est prête à faire une action avec l'école de ses enfants....et peut être la mairie !

Je ne peux donc que revenir satisfaite de ce voyage fatigant, certes, car nous sommes rentrées lundi à 18H00 après 9 h de route.

BOUCHONS TOUJOURS..........belle récolte à l'AMAPA

L'association mosellane d'aide aux personnes âgées (AMAPA) est partenaire de VIVRE AVEC LE SED depuis la rentrée, et ce matin, nous sommes allées à la rencontre des antennes de cette association, à l'invitation de Thomas SCUDERI, pour une remise officielle de 120  kg de bouchons....
Photo sympathique, échanges, et engagement sur le long terme, de quoi nous redonner le sourire.........
ci-dessous quelques photos , mais la photo officielle sera rajoutée plus tard, nous avons eu en effet la présence d'un correspondant du RL

Nouveau déplacement à partir du 7 novembre

PROGRAMME DE LA SEMAINE PROCHAINE :
Départ jeudi 7 novembre pour BORDEAUX, intervention le vendredi 8 au congrès annuel des étudiants en ergothérapie (UNAEE) , puis rencontre dans l'après midi avec deux jeunes femmes Sed (Laeticia, et Emilie) , départ le samedi matin pour aller en Dordogne, à Périgueux pour rencontrer Estelle, et très certainement Alexandra, dimanche 10 direction Bergerac pour faire connaissance avec Karine Soliveres, départ le lundi 11 pour la lorraine en passant par Limoges et rencontre avec Kevin Bout.........

RENCONTRE SED

Rencontre très sympathique cet après midi et très vive avec Estelle et ses enfants, à Metz. Diagnostiquée par le professeur Kaminski au CHU de Brabois, Estelle m'a contacté suite à un article de presse paru pour la dernière journée des maladies rares.... j'ai dit "vive" dans mon statut car les deux petits bout de chou sont très vivants !! 4 ans et 3 ans, ça bouge à cet âge ! Nous avons donc passé un super moment , et rapporté 2 téléphones pour notre collecte.....les deux premiers !!

loto de notre partenaire l'AEA PELTRE

Notre partenaire l' Association Entraide et Amitié-A.E.A.-PELTRE organise son loto mensuel, le 8 novembre à la salle des fêtes. N'oubliez pas que les bénéfices de cette soirée seront redistribués aux associations caritatives et nous avons eu le plaisir de recevoir des aides depuis plusieurs années...... nous partageons donc leurs actions solidaires.

nouvelle collecte

BOUCHONS BONHEUR notre partenaire nous propose de collecter les téléphones portables usagers afin de les recycler.......
Nous avons donc à disposition une urne prête à recueillir vos anciens téléphones, alors à vos tiroirs, placards où dorment ces téléphones inutilisables, cassés, ou démodés......Ils seront d'une aide précieuse pour BOUCHONS BONHEUR et VIVRE AVEC LE SED bien évidemment.........

RENCONTRE , formule inédite

L'association fait de nombreuses actions, interventions en public, et autres manifestations........
Nous avons été conviées par le directeur du site de SCHNEIDER ELECTRIC à Villeneuve d'Ascq le vendredi 18 octobre afin de tenir un stand dans les locaux de l'entreprise......
Ce déplacement dans le nord de la France faisait suite à la mise en place de la collecte de bouchons, par Guy CAMBIANICA, directeur des sites de MASSY, en région parisienne, METZ, et VILLENEUVE D'ASCQ.
Nous étions donc 3 intervenants différents, sans lien entre nous, mais tous là pour parler de notre activité.
Les employés sont passés devant les stands, et se sont arrêtés, certains à tous les stands, et nous avons pu échanger avec eux, leur expliquer notre parcours, et aussi, l'action bouchons et le devenir de ces petits morceaux de plastique.
La collecte devrait continuer, et les plaquettes de l'association sont à disposition.

nouvelle intervention, nouvelle école !

Le quartier du Sablon  n'est pourtant pas loin de Magny, et nous n'étions jamais allées à la rencontre des élèves.
C'est chose faite depuis cet après midi grâce à Cécile BOULANGER, enseignante dans cette école depuis septembre. Nous étions intervenues dans l'ancienne école de Cécile, l'école de la Seille,  où la collecte continue cette année.
Là, deux classes de CE1-CE2 participent pour  l'instant à l'action BOUCHONS, nous verrons au fil des mois si d'autres enseignants souhaitent se joindre à ce geste de solidarité.
Nous attendons l'article du REPUBLICAIN LORRAIN, pour la semaine prochaine, un journaliste était présent, et c'est tant mieux..........
L'intervention s'est donc déroulée plus autour des bouchons que de la  maladie que nous avons abordée quand même, mais pas dans les détails......
les bambins sont repartis avec deux plaquettes chacun : une de l'association, une sur les bouchons, mission accomplie !

LES PREMIERS BOUCHONS DE L'AMAPA !

Les voici !! une cinquantaine de kilos récoltés en quelques semaines, ce qui laisse présager des quantités beaucoup plus importantes d'ici peu.........

Merci à l'AMAPA et à Thomas SCUDERI d'avoir mis cette action en route.......

Nous avons récupéré les sacs hier et photo souvenir oblige............

Nous ne pouvons qu'être sensible à ces partenariats, et la solidarité existe.........

Rappelons que l'AMAPA est une association  d'aide aux personnes âgées de la moselle........

RETOUR DE RENNES

De retour de Bretagne, où nous avons parlé du SED à des centaines de personnes, voici quelques photos, d'autres seront mises dans une galerie photos très prochainement.
Nous avons de super rencontres, des personnes déjà diagnostiquées, d'autres en errance thérapeutiques, des médecins MDPH, des formateurs IFSI, des futurs aides soignants, ergothérapeutes, kinés,...........le salon AUTONOMIC est vraiment le lieu incontournable pour faire de l'information.