CONGRES HOPE LYON

C'est ce week end à LYON et nous y serons bien évidemment !
Nous savons qu'en informant à la base du parcours, c'est à dire les étudiants, les internes en médecine, l'information passera bien mieux, et nos actions de terrain ont toujours un bon écho, nous avons donc hâte de participer à ce premier congrès qui devrait rassembler plus de 500 étudiants. Nos interventions sont regroupées sur une seule journée, et nous resterons deux jours sur place.

http://www.congres-hope.org/congres-hope

SENSIBILISATION à l'Ecole Jean BURGER de TALANGE

Nous vous avions parlé de la sensibilisation en milieu scolaire à TALANGE, l'article est paru ce matin, et le voici. 340 enfants sensibilisés, c'est autant de parents, de grand parents, "taties" etc, etc.... les enfants ont tous reçu une plaquette de l'association. je renouvelle ici mes remerciements à l'école JEAN BURGER pour son accueil et sa disponibilité.

CONFÉRENCE MEDICALE : SYNDROME D'EHLERS DANLOS

C'est officiel, et c'est bientôt, le vendredi 10 mars 2017 une formation sous la forme d'une conférence se tiendra à l'HOTEL DE VILLE DE METZ, conférence dirigée par le Professeur Emérite Claude HAMONET.Cette conférence est destinée au corps médical, médecins généralistes, MPR, médecins du travail, MDPH, CPAM, mais aussi kinésithérapeutes, ergothérapeutes orthophonistes, dentistes, orthésistes, etc, etc....Nos remerciements à la VILLE DE METZ qui met gracieusement à notre disposition un salon de l'HOTEL DE VILLE.A diffuser le plus largement possible, les cartons d'invitation partent cette semaine.Et comme nous en voulons toujours plus, le Professeur Claude HAMONET a accepté notre invitation à rencontrer les familles diagnostiquées le samedi après midi 11 mars, toujours à l'HOTEL DE VILLE à partir de 14h.

LYCEE PIERRE ET MARIE CURIE de FREYMING MERLEBACH

Article bien détaillé sur le vécu des malades du syndrome d'Ehlers Danlos

Merci au Républicain Lorrain de leur soutien en publiant nos articles régulièrement
https://pdf.lu/BHTm

Notre logo sculpté !

Merci à Mr Maurice LAMBERT de nous offrir cette sculpture de notre logo.
Promesse faite en novembre dernier lors de l'opération QUARTIER D'ENERGIE au Centre St Jacques avec l'enseigne SIMPLY
Ce bel objet nous accompagnera dans nos actions de communication

PROCHAIN COLLOQUE SUR LE SYNDROME D'EHLERS DANLOS

Le programme du prochain colloque est finalisé et nous participerons à cette 3ème rencontre internationale à PARIS, le 25 MARS prochain
Des professionnels de réputation mondiale seront présents et nous feront partager leurs travaux, nous espérons aussi pouvoir prendre connaissance des conclusions du Symposium de New York, afin de conforter notre plan d'action pour une reconnaissance au niveau des différents ministères.

ASSEMBLEE GENERALE

Annonce de notre AG dans la presse locale d'aujourd'hui !
Merci au Républicain Lorrain de leur soutien sans faille

De l'air dans l'os | Elodie Vlamynck | TEDxValenciennes

N'hésitez pas à partager cette vidéo
vous en saurez un peu plus sur le syndrome d'Ehlers Danlos

Tout savoir sur le Syndrome d'Ehlers Danlos

Nous étions présentes au colloque du mois de mars dernier, reportage très complet et très instructif sur cette maladie encore trop méconnue.

Reprise des soirées LOTO à PELTRE

Nos partenaires et amis de l'AEA à PELTRE organisent leur premier loto de l'année 2017 ! Rappelez vous que les bénéfices de des soirées loto sont redistribuées aux associations caritatives et nous en faisons partie depuis de longues années.
C'est donc tout naturellement que nous annonçons cette soirée du 13 janvier, un vendredi 13 ça porte bonheur.......voici l'affiche