CONGRES HOPE LYON

C'est ce week end à LYON et nous y serons bien évidemment !
Nous savons qu'en informant à la base du parcours, c'est à dire les étudiants, les internes en médecine, l'information passera bien mieux, et nos actions de terrain ont toujours un bon écho, nous avons donc hâte de participer à ce premier congrès qui devrait rassembler plus de 500 étudiants. Nos interventions sont regroupées sur une seule journée, et nous resterons deux jours sur place.

http://www.congres-hope.org/congres-hope

SENSIBILISATION à l'Ecole Jean BURGER de TALANGE

Nous vous avions parlé de la sensibilisation en milieu scolaire à TALANGE, l'article est paru ce matin, et le voici. 340 enfants sensibilisés, c'est autant de parents, de grand parents, "taties" etc, etc.... les enfants ont tous reçu une plaquette de l'association. je renouvelle ici mes remerciements à l'école JEAN BURGER pour son accueil et sa disponibilité.

CONFÉRENCE MEDICALE : SYNDROME D'EHLERS DANLOS

C'est officiel, et c'est bientôt, le vendredi 10 mars 2017 une formation sous la forme d'une conférence se tiendra à l'HOTEL DE VILLE DE METZ, conférence dirigée par le Professeur Emérite Claude HAMONET.Cette conférence est destinée au corps médical, médecins généralistes, MPR, médecins du travail, MDPH, CPAM, mais aussi kinésithérapeutes, ergothérapeutes orthophonistes, dentistes, orthésistes, etc, etc....Nos remerciements à la VILLE DE METZ qui met gracieusement à notre disposition un salon de l'HOTEL DE VILLE.A diffuser le plus largement possible, les cartons d'invitation partent cette semaine.Et comme nous en voulons toujours plus, le Professeur Claude HAMONET a accepté notre invitation à rencontrer les familles diagnostiquées le samedi après midi 11 mars, toujours à l'HOTEL DE VILLE à partir de 14h.

LYCEE PIERRE ET MARIE CURIE de FREYMING MERLEBACH

Article bien détaillé sur le vécu des malades du syndrome d'Ehlers Danlos

Merci au Républicain Lorrain de leur soutien en publiant nos articles régulièrement
https://pdf.lu/BHTm

Notre logo sculpté !

Merci à Mr Maurice LAMBERT de nous offrir cette sculpture de notre logo.
Promesse faite en novembre dernier lors de l'opération QUARTIER D'ENERGIE au Centre St Jacques avec l'enseigne SIMPLY
Ce bel objet nous accompagnera dans nos actions de communication

PROCHAIN COLLOQUE SUR LE SYNDROME D'EHLERS DANLOS

Le programme du prochain colloque est finalisé et nous participerons à cette 3ème rencontre internationale à PARIS, le 25 MARS prochain
Des professionnels de réputation mondiale seront présents et nous feront partager leurs travaux, nous espérons aussi pouvoir prendre connaissance des conclusions du Symposium de New York, afin de conforter notre plan d'action pour une reconnaissance au niveau des différents ministères.

ASSEMBLEE GENERALE

Annonce de notre AG dans la presse locale d'aujourd'hui !
Merci au Républicain Lorrain de leur soutien sans faille

De l'air dans l'os | Elodie Vlamynck | TEDxValenciennes

N'hésitez pas à partager cette vidéo
vous en saurez un peu plus sur le syndrome d'Ehlers Danlos

Tout savoir sur le Syndrome d'Ehlers Danlos

Nous étions présentes au colloque du mois de mars dernier, reportage très complet et très instructif sur cette maladie encore trop méconnue.

Reprise des soirées LOTO à PELTRE

Nos partenaires et amis de l'AEA à PELTRE organisent leur premier loto de l'année 2017 ! Rappelez vous que les bénéfices de des soirées loto sont redistribuées aux associations caritatives et nous en faisons partie depuis de longues années.
C'est donc tout naturellement que nous annonçons cette soirée du 13 janvier, un vendredi 13 ça porte bonheur.......voici l'affiche

VOEUX 2017

La tradition veut que nous fassions une trêve pour cette fin d'année, c'est donc le moment que nous avons choisi pour vous adresser tous nos voeux de bonne et heureuse année 2017 !


Bien sûr, ce ne sont que des mots tapés à l'ordinateur, des mots qui très souvent ne veulent pas dire grand chose, et pourtant, nous ne pouvons qu'espérer que 2017 soit plus chaleureuse, plus conviviale encore, plus solidaire..........que l'année qui se termine.
Que vous soyez atteint par le Syndrome d'Ehlers Danlos, adhérent de notre association, médecin, mécène, élu, partenaire associatif, donateur, c'est avec notre sourire légendaire que nous vous remercions pour le chemin parcouru ensemble depuis bientôt 9 ans.


Nous comptons sur votre soutien pour l'année prochaine et vous trouverez en pièce jointe la carte de voeux, le bon de souscription, et n'oubliez pas que pour plus de souplesse, vous pouvez régler votre cotisation ou faire un don en ligne. Vous trouverez le lien sur le coupon.


Les reçus fiscaux 2016 sont en voie d'édition et ils vous parviendront avant le 31 décembre, si vous avez fait un don ou cotisé cette année.


VIVRE AVEC LE SED confortera ses actions de terrain l'année prochaine,et vous pouvez nous suivre bien sur sur notre page Facebook.


Associativement votre

LOTO de l'AEA de PELTRE

https://www.facebook.com/events/660966610750696/

Nos amis et partenaires de l'AEA d PELTRE organisent leur traditionnel loto mensuel
Vous voulez passer un bon moment en faisant un geste solidaire ?? c'est par ici, .....les bénéfices sont redistribués aux associations caritatives et nous en faisons partie !
 Faites nous plaisir en vous faisant plaisir !

SIMPLY SAINT JACQUES, opération QUARTIER D'ENERGIE 2016

Pour la deuxième année consécutive notre association est invitée par SIMPLY MARKET en tant qu'association partenaire de l'opération QUARTIER D'ENERGIE
Un stand est situé à l'entrée du magasin, vous y trouverez des plaquettes associatives, des petites choses à vendre réalisées par nos adhérents, et d'autres goodies , afin de nous aider à fonctionner.
De plus, avec votre carte client Simply, vous cumulez des points sur votre compte mais également sur notre compte association, en achetant des produits ciblés sur une sélection d'articles. Le petit catalogue est à disposition à l'entrée du magasin et sur notre stand.
Nous avons fait notre première journée de présence hier, et à partir du 2 novembre, nous serons présentes tous les jours de 8h30 à 19h30.

Et voilà, l'anniversaire est passé, en route pour la 11ème année

Un grand merci à vous, pour votre venue hier soir au VIEW, un endroit bien sympathique du centre de Metz.
Une bonne vingtaine de personnes, diagnostiquées ou simplement soutiens de l'association ont partagé avec nous le gâteau des dix ans de diagnostic.......
Certains nouveaux membres de l'association ont fait connaissance avec des anciens, échange de parcours, conseil, écoute et surtout bonne humeur, car c'est ainsi qu'il faut voir les choses.....
L'association que  nous avons créée continue ses actions, tant de communication que de sensibilisation du corps médical à une prise en charge correcte des personnes malades.
Je sais que certaines personnes ne voient pas toujours le verre à moitié plein, mais plutôt à moitié vide, je les comprends et c'est dans cette optique que VIVRE AVEC LE SED veut agir, en multipliant les actions.

LE SED 10 DE DIAGNOSTIC, et alors, on en est où ??

RENCONTRE CONVIVIALE pour fêter le diagnostic de notre maladie.....c'était le 31 octobre 2006, il pleuvait, il faisait froid, mais nous, on était bien. On aurait presque envie de souffler les bougies, et de faire la fête ! Pourquoi, parce qu'après des années d'errance diagnostique et thérapeutique, enfin un MOT sur nos MAUX : SED.......ça veut dire quoi ?? Syndrome d'Ehlers Danlos, deux dermatos ont posé leur nom sur cette pathologie en 1894, c'est pas récent........
Venez échanger avec nous autour d'un verre, vous nous connaissez certainement, vous nous avez croisées en fauteuil roulant, debout, avec une canne .......avec le sourire, ou pas.
Notre détermination à avancer ne faiblit pas, on ne voit souvent que le sommet de l'iceberg, tellement de choses restent un mystère tant pour nous que pour le monde extérieur.......
On a beaucoup pleuré, certes, on pleure encore, mais on rit aussi, on croque la vie à notre façon, et cette association créée en mars 2008, après un an et demi de réflexion, de peur, d'espoir, de doutes, est toujours là, et notre combat n'est plus le nôtre mais celui des autres, des familles isolées socialement, des enfants scolarisés avec de grosses difficultés, et nous parcourons la France à la rencontre des malades mais aussi des médecins pour les sensibiliser à la pose du diagnostic et à la prise en charge des patients.

Une question se pose : 10 ans, c'est peu, ou beaucoup ??
Doit on dire : Déjà 10 ANS, ou Seulement 10 ANS ??
Où en est on ?? combien de malades en France ?? que disent les médecins ??
Nous vous attendons dans un lieu bien sympathique, partenaire de l'association pour la collecte des bouchons, merci à Florence et à son équipe de nous aider.

LOTO DE NOTRE PARTENAIRE

Vous voulez passer une bonne soirée et en même temps faire une bonne action ??
ne chercher plus j'ai ce qu'il vous faut !
Un loto organisé par l'AEA, de PELTRE, de nombreux lots à gagner, en sachant que les bénéfices des actions sont reversés intégralement aux associations caritatives et VIVRE AVEC LE SED en fait partie !
Vous n'êtes pas disponible ce vendredi, alors faites passer l'info à vos contacts........
Nous vous en remercions

SOISSONS un nouveau relais pour notre association

Retour d'une journée à Soissons, afin de mettre en place un relais de notre association.
Merci à Sylvie de s'investir à nos côtés, et nous vous tiendrons au courant des événements à venir.
Des contacts avec des médecins déjà engagés ne feront que se renforcer afin de permettre une prise en charge dans cette région et éviter des déplacements à Paris, fatigants et onéreux.De nouveaux déplacements pour sans doute des actions de terrain vont se préparer et ainsi offrir une visibilité supplémentaire à notre association.

Présentation du SED par le Pr hamonet à Bayeux

ACTIONS DE TERRAIN pour les mois à venir

NOS ACTIONS jusqu'à la fin de l'année 2016, sachant que d'autres ne sont pas finalisées, nous vous informerons au fur et à mesure des confirmations.

Lundi 26 septembre à 18h : réunion de bilan avec la mairie de METZ sur l’action MEZ PLAGE 2016

- Mardi 27 septembre de 8h à 12h : information des agents de la ville de Thionville, sur le handicap, et ceci dans le cadre du collectif HANDICAP 57

- Vendredi 30 septembre à 12h00 : déjeuner à la cantine avec les enfants du périscolaire de Creutzwald, partenaire de la collecte de bouchons.

- Vendredi 30 septembre à 18h00 : remise de prix officielle par le CREDIT MUTUEL à AMNEVILLE, nous avions eu une subvention en début d’année

- Samedi 1er octobre, participation à la journée d’information sur le SED à BAYEUX

- Jeudi 13 et vendredi 14 octobre : SALON AUTONOMIC GRAND EST à METZ EXPO

- Mercredi 19 octobre : permanence à la MDPH de Moselle

- Vendredi 21 octobre : entretien avec le Sénateur Maire de Woippy, François GROSDIDIER

- Mercredi 26 octobre : tenue d’un stand aux ARENES de METZ avec le HANDBALL Féminin

- Du lundi 31 octobre au 13 novembre : 10 jours à SIMPLY MARKET, mais au Centre St JACQUES DE METZ, la même opération que l’an dernier mais dans un autre magasin

- Mercredi 2 novembre : permanence à la MDPH de Moselle

- Du mardi 15 novembre au vendredi 18 novembre : Semaine médicale de Lorraine à la Fac de Médecine de NANCY

- Mercredi 7 décembre : permanence à la MDPH de Moselle

- Samedi 10 décembre : stand à AUCHAN WOIPPY

- Mercredi 14 au vendredi 16 décembre : Sensibilisation au VIVRE ENSEMBLE au lycée Jacques PREVERT de TAVERNY (95)

NOUVEAUTE : chaîne YOUTUBE VIVRE AVEC LE SED !

ACTU SED MAG et YOUTUBE

Jérome, notre rédacteur en chef, a créé une chaîne YOUTUBE appelée : La Chaîne de VIVRE AVEC LE SED  https://www.youtube.com/channel/UC7nlREZfFSwYMmbhPFOSOAQ

Vous y trouverez des vidéos en lien avec les articles du SED MAG, une autre façon de mettre en avant le talent de nos adhérents qui participent activement.

Nous n’en sommes qu’au début, et l’idée doit se pérenniser pour vous offrir  des vidéos à partager et donner une meilleur visibilité à l’association.

Vous pouvez d’ores et déjà vous abonner à cette chaîne, vous pourrez  aussi visionner des vidéos anciennes tournées lors de manifestations de l’association.

Ce nouveau support de communication ne demande qu’à évoluer, et ce sera avec vous tous…..