On a fait connaissance !!

Cet après midi, les malades de SED se sont retrouvés au siège de VIVRE AVEC LE SED pour faire connaissance, et se présenter. Bonne ambiance, café, gâteaux, jus de fruit, étaient de la partie où chacun a pu faire part de son expérience et écouter les conseils des autres.
Un journaliste du Républicain Lorrain nous a rendu visite, et va nous concocter un article qui paraîtra prochainement. Donc à vos journaux !!
Je vous mets ci-dessous quelques photos de notre album de famille.

Le fauteuil de Julie est arrivé !

Bon voilà une étape de plus dans notre parcours du combattant !

Julie a réceptionné son fauteuil roulant cet après midi, et nous nous sommes retrouvées chez PROTEOR à St Julien les Metz avec Caroline, la maman d'Achille, très active dans l'association, et pleine d'énergie, bon d'accord elle n'a pas le SED !!

On a donc voulu immortaliser ce moment, et Julie a regagné son appartement avec son fauteuil qui lui sera fort utile pour se rendre à la FAC, et ainsi protéger ses genoux !

TOUJOURS LE PLAN DES MALADIES RARES

Je viens d'avoir un mail de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) et la mobilisation continue. Il faut absolument que le plan soit reconduit, j'ai déjà sollicité nos élus lorrains, Mme Marie-Jo ZIMMERMANN et M. Denis JACQUAT. Ils sont intervenus tous les deux à l'Assemblée Nationale dans les questions écrites au gouvernement.

Nous espérons bien sûr être écoutés et être entendus !

plan des maladies rares

Comme vous le savez peut-être la fin du plan des maladies rares est prévu pour le 31 décembre 2008. Si ce plan n'est pas reconduit, la crainte de retomber dans l'oubli est grande !

Aussi en vous rendant sur le site de la FMO, vous pouvez signer la pétition en ligne et ainsi aider plus de 4 millions de personnes atteintes de maladies rares et orphelines, il y en a environ 8000 ! C'est énorme, et ensemble nous serons plus fort !!

Alors MERCI à vous tous de nous aider.

Nouveaux cas recensés

3 nouveaux cas de SED sur Metz et environs !! eh oui, la liste s'allonge, et donc la famille s'agrandit !

Caroline et moi avons rencontré Estelle cet après midi à son domicile : Elle a 34 ans, mais à la différence de nous tous, Estelle a été identifiée SED à l'âge de 5 ans par un médecin à REIMS (51). Elle habite Metz et s'imaginait seule avec ce lourd fardeau, un concours de circonstance nous a mis en relation, et elle vient d'adhérer à VIVRE AVEC LE SED.

Les deux autres familles ne nous ont pas encore rejoint mais la porte est ouverte et c'est avec plaisir que nous les accueillerons pour partager notre expérience, nos doutes et nos craintes, mais naturellement nos espoirs pour mieux vivre la maladie.

Aurélie et Florianne ont eu en quelque sorte plus de chance que la majorité des malades du SED, elles sont jeunes, et pourront bénéficier d'orthèses, de vêtements de contention, et éviter surtout des erreurs médicales (opérations inutiles, par exemple).

Un ouf de soulagement !!

Encore une bonne nouvelle, on ne va pas s'en plaindre bien au contraire : Julie 20 ans, étudiante en droit à la Fac de Metz atteinte du SED depuis l'adolescence, mais détectée il y a seulement 18 mois, vient de recevoir la notification de la MDPH, suite à son passage en commission le 7 juillet :

80 % d'invalidité.

C'est en effet un ouf de soulagement, et une reconnaissance pour nous, malades du SED. Nous sommes bien conscients qu'il est très difficile pour des personnes qui ne connaissent pas notre pathologie d'imaginer notre handicap journalier, mais je suis optimiste, les choses bougent dans le bons sens.

Une très bonne récolte !

Septembre annonce les vendanges et la récolte de raisins, mais nous, on récolte des bouchons, et toute l'année !! Et je peux vous dire que la saison sera bonne....

Je vous présente Albert GUIGNIER, le correspondant et responsable du secteur de METZ, pour l'association BOUCHON BONHEUR67. Il vient de repartir avec 35 gros sacs, et j'en avais déjà emmené la même quantité courant août !! autant dire que ça "bouchonne" .....