Je voudrais faire un petit rappel concernant les caractéristiques du Syndrome d'Ehlers Danlos :
si les symptômes principaux sont l'hyperlaxité ligamentaire, et donc une multitude d'entorses et de luxations, il existe des formes différentes, et rares. Ma fille Alice, pour qui j'ai créé cette association en est un cas particulier : au lieu de faire une entorse du genou, ou une luxation, elle fait ce qu'on appelle une auto-défense du corps. Lorsque le genou est prêt à "lâcher" le muscle de la cuisse se contracte et verrouille ainsi l'articulation, ce qui a pour conséquence un blocage total de la jambe. Alice a les deux jambes verrouillées depuis plus de 3 semaines, et sa jambe droite est bloquée en extension. C'est ce qui explique qu'elle se déplace avec un déambulateur, car elle ne peut pas marcher normalement, inutile de vous dire qu'elle souffre énormément, et qu'aucun anti-douleur ne fait effet.
Cette particularité touche bien sûr les bras, les jambes, mais aussi la vessie, la mâchoire, et là, c'est ce qu'on appelle la galère, car Alice ne parle plus, et ne peut manger que de la soupe, et des aliments semi-liquides, dans un verre adapté.
Il est certain que la maladie est invisible, et que beaucoup de gens sont encore dubitatifs quant à la gravité et à la réalité de notre pathologie. C'est donc le combat que je veux mener auprès de vous tous pour nous aider à avancer.
Nous sommes amenées à nous déplacer et à rencontrer beaucoup de monde, notamment cet après-midi, où nous avons assisté à un concert au centre socio-culturel de Magny, et nous avons pu expliquer à différentes personnes la souffrance des patients du SED.
Je voulais faire une petite mise au point sur les variantes de cette maladie rare, peut être pas si rare que ça, car nous sommes déjà une vingtaine sur la région messine, de quoi espérer une prise de conscience de notre ministre de la santé, Madame Roselyne BACHELOT.
Je sollicite régulièrement nos élus à l'Assemblée Nationale afin qu'ils sensibilisent notre gouvernement.
