Les MDPH et le gouvernement

Tous les départements ne sont pas logés à la même enseigne, un article paru dans le journal LE MONDE du 9 novembre nous explique que ça ne va pas............

c'était les vacances........

Les vacances sont terminées et j'espère que vous avez pu vous reposer.

10 jours très chargés pour nous, et une journée à la maison avec AURELIE de Ars sur Moselle.

Version plus classique du SED chez elle, avec tous les inconvénients qui vont avec : son épaule s'est bien déboîtée au moins 3 fois dans la journée.

Les filles ont pu se raconter des histoires de filles, et elles m'ont aidée dans la préparation du repas, ci-joint une photo.....

nouvelles des membres

Petites nouvelles de nos patients :

Dylan, le fils de Valérie SCHEUER a reçu sa notification il y a déjà quelques semaines : 80 % et plus d'incapacité, et ceci pour 4 ans

Hélène HAEGMAN est passée en commission le mois dernier, et elle a également 80 % et plus avec 25 % d'Aide à la Vie Scolaire.

Aurélie HOUBRE attend son passage en commission, le dossier est déposé.

Quant à Alice, elle repassera devant une commission le 23 novembre prochain car j'ai fait appel de la décision de la CDA (Commission des Droits et de l'Autonomie). Son taux d'incapacité arrivait à terme, mais à mon grand regret, il n'avait pas été revu à la hausse, alors que son handicap a évolué dans le mauvais sens. Il faut dire que la commission avait statué en notre absence.

Thérapie génique, et pour nous ???

Je vous joins un article paru dans le REPUBLICAIN LORRAIN d'hier, relatant l'avancée médicale dans le traitement des "leucodystrophies". On ne peut que saluer ce résultat, et encourager le corps médical à poursuivre ses travaux. Lors de notre stage de génétique en avril 2008, la thérapie génique avait été abordée, mais pour les SED, le ou les gênes n'ont pas idendifés, ce qui est beaucoup plus complexe........ Pour l'instant, la thérapie génique pour traiter le Syndrome d'Ehlers Danlos reste "utopique"...........

Numéro utile pour les Messins

Certains d'entre vous habitant Metz peuvent avoir recours aux transports des Personnes à Mobilité Réduite de la Ville de Metz. Il y a un nouveau numéro à composer, l'article est paru récemment dans le Républicain Lorrain.

emploi des personnes handicapées : on est loin du compte !!

Petit article découpé dans la presse locale, sur l'emploi des personnes handicapées, encore une fois il reste beaucoup d'effort à faire de la part des employeurs.

A signaler aussi un sondage réalisé auprès des personnes travaillant avec des handicapés, le résultat est tout à l'honneur des personnes en situation de handicap, très bonne intégration, et très bonnes relations avec l'entourage.

Le soutien des élus

Comme vous le savez, nous avons besoin de nos élus, députés, conseillers généraux, pour nous aider à nous faire entendre. J'ai sollicité plusieurs d'entre eux il y a déjà quelques mois, afin qu'ils interpellent Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative sur la reconnaissance et la prise en charge des soins spécifiques au Syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai reçu plusieurs réponses et je vous les fais partager, il n'y a pas de solution miracle pour l'instant, et le chemin sera long et sinueux.........