retour à la maison

Je voulais vous signaler le retour dans leurs familles respectives de Julie et de Auregan.

Julie était en centre de rééducation à Varennes Jarcy dans l'essonne, avec comme médecin le Dr Gilles MAZALTARINE. Julie a passé de longs mois loin de la lorraine, avec plus de bas que de haut, mais là, je la sens prête à repartir à l'assaut de ses études et de la VIE...........

Auregan, elle, était depuis janvier de cette année, tout d'abord hospitalisée pour une super crise de SED.....et puis elle a ré-intégré le centre de KERPAPE en Bretagne, elle y avait déjà séjourné avant d'être diagnostiquée SED. Elle récupère de mieux en mieux et le haut du corps a retrouvé sa mobilité, il reste je crois encore un peu les jambes, pour qu'elle puisse se tenir debout, et sortir de son fauteuil.......

résultats d'examens

Un petit tour d'horizon des résultats d'examens pour les jeunes atteints du Sed :

Tout d'abord, pour le brevet des collèges : Hélène de Bacourt et Aurélie de Ars sur Moselle, admises toutes les deux.

et puis concernant le BEP, Alice est également admise.

Félicitations à nos jeunes qui malgré la maladie s'en sortent plus que bien........

J'ai peut être oublié quelqu'un, tenez moi au courant si l'un d'entre vous a été oublié.

On peut également féliciter Pauline, la fille d'Estlle, qui a eu son brevet des collèges, et Elodie, la soeur de Julie qui a eu son BEP, métier de la restauration.

Nous savons à quel point, le SED peut perturber l'entourage direct, il n'est pas toujours aisé de vivre de telles situations.

Assemblée générale du 25 juin 2010

La deuxième assemblée générale de VIVRE AVEC LE SED s'est tenue le vendredi 25 juin à 18h00 à la mairie de quartier de Metz Magny.....

Peu de monde, hélas, mais nous savions que les AG ne mobilisent pas les foules........

J'aurais souhaité aussi que plus de malades soient présents, ce sera sans doute pour l'année prochaine..

Nous avons accueilli M. Patrice NZIOUH, représantant le Maire de Metz.

Nathalie GRIESBECK excusée était représentée par Dominique Cambianica.

Madame Marie-Jo ZIMMERMAN et Monsieur Denis JACQUAT, députés, étaient excusés.

Le rapport moral présentait les actions menées depuis avril dernier et les projets d'actions et de sensibilisation.

Quant au rapport financier, il a fait apparaître les différentes aides d'autres associations, les dons et les cotisations.

A ce jour nous comptons presque 100 membres adhérents à VIVRE AVEC LE SED, et il faut savoir que des cotisations arrivent tout au long de l'année. Il reste donc encore 6 mois sur 2010, et nous avons bon espoir de voir grimper le nombre de membres.

Nous mettrons en ligne le rapport moral d'ici quelques jours.

Adieu Mamie Bouchons

Je suis bien triste en faisant ce billet aujourd'hui, eh oui, notre mamie bouchons, Maria, d'Amnéville nous a quittés hier.......Elle avait 84 ans, et un coeur en or.....

Elle en a fait des kilomètres avec son "caddie" pour nous ramener des petits bouchons....

Je l'avais même disputé à un moment car elle ne pouvait pas s'empêcher de sortir..

Mais depuis décembre dernier, elle avait fait plusieurs séjours à l'hôpital, et ça n'allait pas fort.

Nous lui rendrons un dernier hommage demain matin à l'église d'Amnéville, avec Alice.....

2ème salon de la solidarité

voilà, c'est fait, le 2ème salon de la solidarité est passé, avec il est vrai moins de monde que l'an dernier, mais tout de même quelques contacts intéressants et des demandes de renseignements.

Nous étions bien entourés, Noël de Joie à droite, et Marie Bragard à gauche qui écrit aux prisonniers......échanges, dialogues, et partages au programme.

Et puis comme vous vous en doutez, je suis toujours là pour mettre de l'ambiance, et j'avais amené la cafetière, histoire de partager un bon café avec nos voisins...........

je vous mets juste quelques photos, et le reste sera en diapo dans manifestations.

une émission de radio est programmée avec une radio locale..... à suivre

salon de la solidarité

Nous serons présents comme l'an dernier au salon de la solidarité, au cloître des récollets, sur la colline de Ste Croix.

Venez nous rencontrer et partager avec nous, et toutes les autres associations présentes pendant le week end prochain des 12 et 13 juin 2010

On vous attend............

nouvel interview sur RPL (radio du pays lorrain)

Vous pourrez visionner la dernière vidéo tournée par la radio du pays lorrain dimanche 6 juin à PELTRE. Nous avions déjà eu l'occasion de nous exprimer sur leur antenne, un grand merci pour leur soutien..

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