SALON AUTONOMIC GRAND EST

Pour la première fois se tiendra à METZ le salon autonomic grand est, il se tenait auparavant à NANCY.J'ai été invitée à une réunion préparatoire à la Mairie de Metz au mois de mai, et nous avons pris la décision de louer un stand, un peu onéreux, certes, mais nous comptons sur cette manifestation pour nous faire connaître encore un peu plus.La CPAM, et la MDPH seront présentes, certaines mutuelles aussi, et nous pourrons ainsi prouver par notre présence notre volonté de nous en sortir, et convaincre si nécessaire (!!) les organismes sociaux encore réticents à nos courriers d'informations.......Nous voir sur ce salon les obligera à nous prendre un peu plus au sérieux.......Ce sera les 16 et 17 septembre, l'entrée est gratuite pour le public, je compte aussi renseigner des personnes en souffrance qui vont venir visiter ce stand, puisque l'autonomie est au coeur du sujet.

vide grenier à laquenexy

Il m'arrive parfois de faire des vide greniers, et j'ai fait celui de Laquenexy, avec des amies....

je n'oublie jamais l'association, et j'ai vendu mes "vieilleries" au profit de VIVRE AVEC LE SED, j'avais mis la banderolle, et des plaquettes et brochures à disposition........

On a eu des demandes de renseignements de plusieurs passants, et voilà, encore de l'info.........

Bon pour le bénéfice, il est minime, presque inexistant, mais bon on a passé une bonne journée au soleil, et on renouvellera l'expérience au printemps prochain.......

bouchons

La récolte de bouchons marche toujours autant sinon plus, et nos amis alsaciens sont venus 2 fois la semaine dernière afin de vider le garage qui était bien rempli.......

Et comme c'est une équipe super sympa et dynamique, ils m'ont balayé mon garage et ramassé tous les bouchons renversés...... Beaucoup de sacs se déchirent en les manipulant, et c'est la catastrophe.........vu mon état et celui d'Alice, il nous est très difficile de rester baissées pour rammaser ces bouchons multicolores.

caddie adapté..

L'usage du fauteuil roulant combiné à celui d'un caddie de supermarché n'est pas vraiment aisé........

Si Alice est en fauteuil manuel, ce qui est le cas, car l'électrique est en panne.......eh oui, ça arrive aussi pour les fauteuils......., je ne peux pas manier un caddie et la pousser dans son fauteuil.

On a essayé la semaine dernière un système de caddie qui se fixe sur le fauteuil et c'est vraiment très bien........ on ne peut pas mettre les courses pour toute une famille pour une semaine, mais bon, c'est pas mal du tout.......

Comme d'habitude on a fait une petite photo souvenir........et je ne manquerais pas d'en parler à mon hypermarché favori, ils n'ont pas ce système et je trouve ça très pratique.

J'écoute régulièrement "ça peut vous arriver" sur RTL,et ce matin une auditrice atteinte du SED est passée à l'antenne pour faire part de ses problèmes rencontrés avec son assureur, et la rente d'invalidité objet de ce litige.5 expertises contradictoires, et une, demandée par Valérie en présence du Professeur HAMONET avait été refusée..........Aujourd'hui, un nouveau rendez vous va être re-programmé, à l'HOTEL DIEU en présence du professeur....Je ne sais pas si Valérie fait partie d'une association, en tout cas , j'ai appelé le standard de RTL et j'ai laissé un commentaire sur le blog de l'émission : rtlconso.fr

à la rencontre des patients du Sud Ouest

Nous sommes parties, Alice et moi, à la rencontre de Anna, à une cinquantaine de kilomètres de Toulouse, dans un petit village, Marliac. Anna vit une très grosse crise du SED et arrive à quitter son lit depuis peu, elle était clouée au lit depuis 1 an......Il lui fallait un fauteuil roulant genre 4 X 4 afin de pouvoir accéder à son jardin bio, oui,Anna et son mari ont une exploitation agricole BIO, .... Grâce à l'intervention de Nathalie Griesbeck, député européen grand est, auprès du Conseil Général de Haute Garonne, les fonds nécessaires ont été débloqués et une aide exceptionnelle de 4000 € a été attribuée. Le fauteuil a ainsi être pu commandé et a été livré il y a quelques semaines. Un peu plus d'autonomie donc, pour Anna, et elle a pu lors de notre visite nous faire partager sa passion pour la culture de ses légumes que son mari vend sur les marchés............

Ensuite nous avons pris la route de l'Ariège où réside Emilie et sa famille...

Agréable moment en compagnie de cette jeune fille, sa soeur et ses parents.

Nous avons repris notre route le soir pour rejoindre Béziers, à la rencontre d'une autre SED : Maryline.

Ah oui, il faut vous préciser que ce petit périple à la rencontre de patients nous a fait faire 2500 kms en 5 jours.......mais c'était vraiment pour le plaisir et ces rencontres sont pour nous indispensables, et tellement enrichissantes.

aide accordée

Je vous ai parlé dernièrement de la demande de Delphine, une patiente de Belgique.

Au vu des justificatifs, VIVRE AVEC LE SED a fait un virement de 800 € à Delphine pour la soulager un peu de cette dépense. Pour mémoire, elle a fait l'acquisition d'un moteur pour son fauteuil manuel. Le montant était conséquent : 5 200 €, et non pris en charge.