Une MDPH à l'écoute

Un des objectifs de l'association est d'épauler les malades dans leurs démarches auprès des organismes sociaux, et si nécessaire nous intervenons par courrier.

J'ai été sollicitée dernièrement par une jeune femme du département du Calvados, son dossier rejeté était en appel, mais plus aucune nouvelle depuis 2 ans......

J'ai donc contacté la MDPH de CAEN, avec un courrier d'explication sur le SED, brochure, etc....

Très peu de temps après, le secrétariat de direction m'a appelée pour me remercier de les avoir informés de notre pathologie et des ses complications.

Le dossier de la jeune femme va donc être ré-examiné et la décision reconsidérée..........

Je voulais par ce simple petit billet remercier la direction de la MDPH de CAEN qui va sollutionner le dossier de cette patiente, et lui permettre de vivre un peu mieux son handicap.

La jeune femme m'a confiée que ce serait un "vrai" cadeau de Noël !

symptahique rencontre

Ceux d'entre vous qui nous connaissent savent qu'on ne se laisse pas abattre, et nous faisons avec Alice le maximum de sorties, en fonction bien sûr de notre état de santé.

Samedi dernier, Michel Fugain était en concert à HAGONDANGE, et j'avais réservé des places.

Très bon moment, nous étions au premier rang, fauteuil oblige.........

Donc plein les yeux, et les oreilles.

Nous avons attendus à la fin du concert et nous avons pu échanger quelques mots bien sympathiques avec Michel Fugain. Echange sur le SED, bien sûr, c'est inévitable, et photos à l'appui........

Nous lui avons remis une brochure complète de notre association, pour information........

Si nous avons des nouvelles nous vous les ferons partager bien sûr. MERCI à lui de nous avoir accordé ces quelques instants.....

toujours des nouvelles rencontres

Hélène habite Le Havre et est en vacance en Lorraine. Nous l'avons rencontrée cet après midi.

Diagnostiquée fin juillet de cette année, elle a rejoint l'association au mois d'août. Sa maman et son frère sont également diagnostiqués SED.

nouvelles rencontres avec des patients

VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère "social", et qui dit social, dit rencontre.

Je continue donc mon parcours à travers la france, afin de concrétiser ces relations virtuelles, via le site, ou le téléphone.......

Nous avons donc rencontré Magalie, qui habite à ETAMPES, nous la connaissons depuis janvier, le professeur Hamonet lui avait conseillée de nous contacter pour le financement du bilan neuropsychologique nécessaire au suivi du SED. Nous avons donc financé ce bilan, et là, Magalie vient de terminer une série de 12 séances de rééducation neurocognitive. L'association a réglé directement le médecin.

Autre rencontre à l'HOTEL DIEU cette fois-ci avec Stéphanie, de la région stéphanoise.

Après le SED, sa situation géographique nous offre un autre point commun : j'ai grandi en effet à 4 kms de son domicile actuel........ Nous sommes entrées en contact via Facebook, et le groupe du SED. Après des échanges téléphoniques et des mails, nous nous sommes rencontrées "en vrai", mardi matin, elle voyait le professeur HAMONET en consultation.

Photos souvenirs ci-dessous comme à l'accoutumée.

calendriers 2011

Pour la première année, VIVRE AVEC LE SED vous proposera son calendrier.

Nous avons dans l'association la chance d'avoir de jeunes artistes, et cette année, Emilie atteinte du SED, qui réside en Ariège, nous a offert 12 dessins afin d'illustrer ce premier calendrier.

Je vous mets en avant première la page de garde et la page de janvier.

Dès livraison, un mail groupé partira pour vous en informer, et vous pourrez le commander ou en réserver plusieurs. Le prix de vente sera de 8 €, inutile de préciser que tous les bénéfices iront au profit de l'association..........

diversité suite

Deux jeunes ados se sont prêtées au jeu du parcours, Alice les a accompagnées et elles ont pu constater que ce n'est pas facile.......de plus, dans notre maladie où les épaules sont atteintes, et très douloureuses, l'effort est encore plus soutenu, d'où l'usage pour beaucoup d'entre nous d'un fauteuil électrique.

journée de la diversité

Le 16 octobre avait lieu à METZ la journée de la diversité, manifestation organisée par la grande région, Allemagne , Luxembourg, Belgique et Lorraine....

Beaucoup de stands d'information sur la Diversité, et la ville de Metz était représentée par la MISSION HANDICAP de Metz, dirigée par Dominique TRABUCCO.

Alice effectue actuellement son stage de bac pro auprès de la mission handicap, et ce samedi était une belle journée de bénévolat pour elle.

La mission handicap a entre autre organisé des parcours en fauteuil roulant pour les valides, ainsi que des mises en situation de non voyant.

Espérons que ces expériences permettront à tous de trouver leur voie, sans discrimination de quelque nature qu'elle soit......