Bonne journée

Voilà, la journée de samedi s'est terminée dans la joie et dans la bonne humeur comme elle avait commencée...........

Nous avons installé notre stand vers 9h, et nous avons démonté vers 19h15 !

Rencontres, échanges, partage, une belle journée autour de la différence.

Nous avons vendu quelques calendriers et pas mal de petits porte-clés, bijoux de portable, etc...

Nous avons fait connaissance, en vrai, avec Lysis, avec qui j'échangeais jusqu'à présent par mail et par téléphone....plusieurs adhérentes étaient là, je pense à Joëlle, Estelle, et sa fille Pauline, Bruno, membre du bureau de l'association, et la visite d'autres membres et d'autres sympathisants a égayé cette journée.

Nous avons pu informé et c'est notre but principal, plusieurs personnes interpellées par notre présence.

Nous renouvellerons certainement l'expérience dans un autre centre commercial, sans doute en janvier.

Stand d'information à MARLY

Le centre Leclerc de MARLY nous soutient depuis le début de nos aventures, et nous serons présents dans la galerie marchande de l'hypermarché le samedi 11 décembre toute la journée.

Pour les sympathisants, venez "papoter" avec nous, et faites passer le message......Cette maladie rare interpelle encore trop de personnes, et nous serons là pour expliquer et distribuer des petits documents sur le SED et l'association.

Pour ceux qui n'ont pas encore acheté leur calendrier 2011, il y en aura sur le stand.

Porte clés "nounours" et bijoux de portable vous attendent également.

Tout ceci naturellement au profit de VIVRE AVEC LE SED

Alors, on vous donne rendez-vous samedi, venez nombreux........

un nouveau lycée à nos côtés

Nous avions été contactés par le Lycée Professionnel Maryse Bastié de Hayange pour mettre en place une collecte de bouchons, et ainsi sensibiliser les lycéens à la différence, à la maladie et au handicap.

L'opération est lancée et nous avons rencontré jeudi dernier les élèves membres du Conseil de Vie Lycéenne, accompagnés des deux Conseillères Principales d'Education.

Petit exposé rapide sur le SED et les inconvénients provoqués par l'usage du fauteuil d'une jeune adolescente.........C'est sur ce point que Madame Malimpensa CPE, voulait insister, pour faire partager aux jeunes ado la vie difficile et cahotique d'une jeune fille en fauteuil, vie difficile au lycée bien sûr mais aussi sur le plan personnel avec les loisirs..........

Il est prévu de retourner voir ces lycéens et de programmer une intervention plus longue et un échange questions-réponses sur ce thème......

Nous sommes reparties avec beaucoup de bouchons, et la collecte continuera..........

article dans le Républicain Lorrain

Notre journal local nous soutient toujours et la rédaction a eu la gentillesse d'annoncer l'arrivée de notre 1er calendrier !

Un grand merci à eux !

déplacement dans la région stéphanoise

Toujours prêtes à rencontrer d'autres patients, nous sommes parties dans la région Rhône Alpes, plus précisément à VEAUCHE dans la plaine du Forez, à quelques kilomètres de la commune où j'ai grandi.

Stéphanie récemment diagnostiquée par le professeur HAMONET nous a accueillies chez elle, et nous avons ensuite rencontré Carole, une autre jeune femme SED qui habite un peu plus loin mais toujours dans le département de la Loire.

Un article va paraître dans le journal "LE PROGRES", il sera en ligne naturellement dès parution.

Stéphanie et Carole ont décidé de se battre à nos côtés, et une nouvelle association est en train de voir le jour. Le nom sera quelque peu différent du nôtre, mais la Préfecture de la Loire a refusé le nom VIVRE AVEC LE SED 42, ce sera donc : ACTIONS POUR LE SED, mais nous travaillerons ensemble, et le forum sera le même, pour la bretagne, la région rhône alpes, et le reste des départements...........

conférence médicale

Nous avons eu le plaisir de participer à une conférence médicale dont l'objet était : "les maladies orphelines"......vaste sujet me direz vous ........

La soirée était organisée par les laboratoires ASTRA ZENICA, au Novotel Place du Forum à Metz, et l'intervenant principal était le Dr Nicolas BILLAUD, pédiatre au CHR de Metz.

Nous avons donc pu expliquer notre vécu de malade, en attente de diagnostic et notre parcours "du combattant". Une vingtaine de médecins avaient répondu à cette invitation, et naturellement nous avons distribué des brochures à la fin de la conférence.

J'étais accompagnée d'Alice, et de Nathalie, la vice présidente de l'Association.

Merci au Docteur Philippe GUILLAUMONT d'avoir proposé notre participation à cette rencontre.

CALENDRIERS VIVRE AVEC LE SED

Les calendriers sont arrivés.............Pensez à les réserver, par mail ou par téléphone........

Ils sont naturellement en vente au profit de l'association au prix de 8 €.

Rappel des coordonnées pour me joindre :

Monique Vergnole : 06 83 34 66 16

sed57.vergnole@gmail.com

Merci à vous tous