rencontre avec l'IME de Pierrevillers

Depuis déjà quelques mois, l'IME de Pierrevillers et plus spécialement l'atelier Espaces Verts participe à la collecte de bouchons, et nous avions pris rendez vous avec le responsable, Guy, pour expliquer aux jeunes adultes et adolescents, ainsi qu'au personnel d'encadrement, le devenir des bouchons. Comme à l'accoutumée nous avons évoqué l'association, la maladie, et tout ce qui va avec, petit exoposé, questions réponses, bref, un agréable moment partagé........

Photo souvenir oblige, pour notre plus grand plaisir.....

REPORTAGE FRANCE 3

Le reportage est passé, et nous avons eu le plaisir d'avoir une "mini séquence" dans le 12-13 NATIONAL, c'est très important pour nous, car VIVRE AVEC LE SED soutient des patients de toute la France, et ce reportage permettra peut être à des personnes en souffrance de nous contacter. Le tournage était plus long en édition régional, et même si il y a encore beaucoup de choses à dire, c'est déjà ça....

Je voudrais faire une petite rectification : la journaliste parle d'une première en France pour la création de l'association, en fait, c'est une erreur de sa part, il existe deux autres associations à ma connaissance, et je n'avais pas visionné le reportage avant diffusion, naturellement........

Voilà, la mise au point est faite, .........

Nous mettrons bien sûr le reportage sur le site, dès que nous aurons redécoupé le journal de france3 en sélectionnant uniquement notre intervention..........

Il est tout de même visible pendant plusieurs jours sur le site de France3 Régions, archives du 28 février.

reportage sur FRANCE3 METZ

Demain lundi 28 février : journée internationale des maladies rares......

c'est dans ce cadre que la rédaction de France 3 Lorraine nous a contactés et proposés un reportage.

Le tournage a eu lieu ce matin à notre domicile, siège de l'association.

Nous avons pu évoquer et rappeler une nouvelle fois le parcours du combattant d'un patient atteint d'une maladie rare et en particulier du SED.

Merci à l'équipe de FRANCE 3 Metz qui s'est déplacée, à qui nous avons pu raconter notre parcours.

Nous espérons une nouvelle fois faire passer l'info, et aider l'ensemble des SED à être mieux compris.

un nouveau point de récolte pour les bouchons

Nous sommes toujours partenaires de BOUCHON BONHEUR 67, et le magasin IKEA de LA MAXE a choisit de travailler avec nous.

Ils cherchaient un prestataire au niveau local, et je suis allée rencontrer les responsables avec Josette GUIGNIER de St Julien Les Metz, relais de l'association alsacienne. Josette m'a fait part de la bonne nouvelle, et vous pouvez maintenant déposer vos bouchons chez IKEA et en parler autour de vous. Un grand merci à l'équipe d'IKEA, leur aide sera précieuse.

contentions

Les vêtements compressifs ou de contention font partie du traitement pour soulager les douleurs du SED........Le décret d'application pour la prise en charge de ces vêtements est paru, et on peut donc les renouveler..... Il peut néanmoins rester une partie à la charge du patient, et là l'association peut intervenir.....

Nous avons donc fait refaire notre panoplie avec Alice, d'autres de l'association ont fait de même, et je vous mets une photo souvenir de l'essayage.........

A la rencontre des étudiants AIDE SOIGNANTS du CHR de METZ

Un premier contact avait été établi lors du salon AUTONOMIC GRAND EST en septembre dernier, plusieurs étudiants étaient venus nous rencontrer.......

Echanges de mails et de coups de téléphone, et un rendez vous a été fixé aujourd'hui 15h30 dans les locaux de l'école. Une heure d'intervention, beaucoup de questions, et un sentiment d'avoir faiat passer un message !

Il faut préciser que les étudiants ont un projet, et que nous avons remporté les suffrages à l'unanimité..........Il y a donc à la clé une aide financière, et nous en sommes heureuses......et très émues par l'implication de ces futurs soignants pour VIVRE AVEC LE SED......

Prochaine rencontre en mai certainement pour la remise du chèque, et d'ici là, une soirée dansanate est prévue afin de récolter des dons..........

Un grand MERCI à vous tous, et @ très bientôt pour la photo souvenir.....

Petit rappel sur la vidéo tournée à Peltre.......

J'ai eu plusieurs appels suite à cette vidéo visible sur Daylimotion, l'aide et le soutien font partie de nos actions !

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.dailymotion.com%2Fvideo%2Fxdl9hu_vivre-avec-sed-57_news&h=06057