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Dans le cadre de la 7ème Journée internationale des maladies rares et orphelines, VIVRE AVEC LE SED a le plaisir de vous convier le samedi 1er mars 2014 au bar LA SCENE, à METZ.
Apéritif musical de 18 à 22 h avec la prestation de l'école de chant de ALEXANDRA DE BLASI
http://www.alexandra-de-blasi.fr/
UN GRAND MERCI à Alexandra et à Sunny, du bar "LA SCENE" pour leur aide dans la réalisation de cette action de solidarité.
Vente de grignotage salé au profit de VIVRE AVEC LE SED, ainsi que de gadgets : porte clés , stylos, badges.......
Stand d'information sur le SYNDROME D'EHLERS DANLOS, maladie handicapante et invalidante
plaquettes à disposition
N'oubliez pas de ramener vos bouchons, ils seront revendus et recyclés, et permettront ainsi d'améliorer le quotidien des malades
RENDEZ VOUS LE 1er mars à 18h00 rue des roches à METZ au bar LA SCENE
Le club de FULL CONTACT de YERVILLE dans la Seine Maritime (76) compte parmi ses membres 3 jeunes atteints du Syndrome d'Ehlers Danlos.
C'est leur deuxième année de pratique de se sport et le club, touché par la maladie, a décidé de faire une action de solidarité pour notre association.
Nous avons donc fait le déplacement et tenu un stand d'information, distribution de plaquettes par les enfants au public, vente de gadgets, et autres.........De leur côté , les membres du comité ont organisé une tombola et chaque enveloppe à 2.00 € donnait droit à un cadeau........
Nous avons donc reçu à la fin de la journée, la somme de 170.00 € pour la tombola et nous avons vendu pour 100.00 € de gadgets (stylos, porte clés, etc....)
Je vous mets ci dessous un lien pour visionner l'album photos de cette journée, et je tiens à féliciter les enfants : HERVIN (11 ans), MAIWENN (8 ans), et TILIO (6 ans)
http://fotorama.foto.com/flash/share_display_direct.php?id_pedido=AMVHLtTSOGRvNMUYPDL&email=sed57.vergnole@gmail.com
Voici déjà le deuxième loto de l'année, et la date choisie vous réserve quelques surprises, de bonnes surprises !
En effet, ce sera le loto de la SAINT VALENTIN !! Pour les amoureux des cartons de jeu, pour les amoureux "tout court" ou pour ceux d'entre vous qui fêteront la "SANS VALENTIN" !! c'est une très bonne idée de soirée...........
Je vous laisse prendre connaissance de l'affiche, et n'oubliez pas de vous inscrire !
L'amour sera peut être au rendez vous !
Les stands que nous tenons régulièrement nous apporte toujours quelque chose, une visibilité certes, mais aussi des nouveaux contacts avec de nouveaux correspondants presse.........C'est ainsi que lors de la fête de la ST Nicolas, un journaliste du RL nous a proposé de nous revoir pour réaliser un article......
Nous avons choisi Eloïse, scolarisée au lycée Poncelet, et Julie, qui vient juste de se faire opérer, on en parle dans l'article.........
C'est un témoignage différent pour ces deux jeunes filles, et nous savons que l'info diffusée aidera d'autres personnes, et fera connaître un peu plus notre maladie
Intervention ce matin au lycée PONCELET dans la classe d'Eloïse Léonard atteinte du SED. Les explications ont complété les infos déjà données aux camarades de classe, tout s'est passé dans la bonne humeur et surtout avec une attention que beaucoup de professeurs nous envient.......
Petit rappel concernant ce lycée professionnel, Alice a passé 3 années dans cet établissement et tout avait été mis en place pour elle par rapport au handicap et à la maladie.
Nous dénonçons souvent ce qui ne va pas, mais nous soulignons ce qui est positif aussi..........
Après le lycée PONCELET mercredi, nous avons rencontré les élèves de 6ème 7 de l'INSTITUTION DE LA SALLE à METZ, cet après midi. Un concours de bouchons a été lancé début du mois, et les classes de 6ème et les CM2 ont participé. Nous avons pu expliquer en présence des différents directeurs, collège et lycée, CPE, professeur principal de la classe, le pourquoi de la collecte, et bien sûr le SED........ attentifs, les élèves ont posé des questions, et cette classe a collecté le plus de bouchons, 66 kg pour cette première étape, et 350 kg pour l'ensemble des classes. Nous leur avons remis un diplôme de collecteur, basé sur le modèle de notre antenne NORD PAS DE CALAIS. Rendez vous est pris pour la prochaine collecte. Ils sont motivés à fond, et vont tenter de battre leur record !
Aujourd'hui la presse publie deux articles sur nos actions :
Tout d'abord à GUERTING avec le périscolaire où les enfants nous ont offert des dessins réalisés avec des bouchons, et le deuxième article notre rencontre avec les basketteurs du club LES CANONNIERS. Merci au Républicain Lorrain pour leur soutien.
