LE SALON AUTONOMIC de METZ c'est bientôt !

Vous le savez, VIVRE AVEC LE SED fait du terrain et nous serons présentes sur le salon AUTONOMIC GRAND EST pour la 4ème fois depuis la création de l'association. Ce sera notre 3ème salon de l'année, et vous l'aurez compris ces présences sur des salons professionnels représentent un coût financier non négligeable, c'est la raison de notre recherche de mécénat afin de sensibiliser à notre cause.
Pour cet événement le REPUBLICAIN LORRAIN sortira un cahier spécial sur le salon, et notre association sera à l'honneur. La journaliste est passée hier pour rédiger l'article.
Sortie de ce numéro spécial le 6 octobre.
Avis donc à tous les visiteurs, venez nous voir si vous voulez en savoir un peu plus, que vous ayez le SED ou non, puisque cette page est "likée" par le grand public.
D'autres présences sur le terrain sont en attente de confirmation, mais un déplacement qui nous tient particulièrement à coeur serait de participer au SALON AUTONOMIC de MARSEILLE

SENSIBILISATION EN MILIEU SCOLAIRE - FAMECK - Ecole Jacques Prévert

Rencontre cet après midi avec les élèves de CM1 de l'école JACQUES PREVERT de FAMECK. Explication, sensibilisation au VIVRE ENSEMBLE, collecte de bouchons, questions réponses...... Pas de photos, mais un article par le correspondant du Républicain Lorrain, qui lui a fait une photo des élèves autorisés.......Nous mettrons l'article en ligne dès parution.

La collecte de bouchons a démarré, elle sera étendue à d'autres classes de cette école, et nous passerons régulièrement chercher les bouchons.

Les enfants ont été curieux, et nous aimons ça !

Casser les clichés et les idées reçues, c'est ça faire du terrain !!

SED MAG n° 13, forcément un bon numéro, il va nous porter chance

A lire et à partager ! de nouveaux partenaires nous ont rejoints, les logos sont en page de couverture de fin !

Vous pourrez une nouvelle fois découvrir des passions, des astuces, des conseils, bref, les malades atteints du Syndrome d'Ehlers Danlos ont trouvé l'inspiration pour cette rentrée......Pour les fans de sport, un récapitulatif des Jeux Olympiques.

Toujours les bonnes recettes de Karine, et Cassandra nous offre une recette de fraises au vin ! Parfait pour l'été qui se prolonge.

N'oubliez pas de nous soutenir.........

https://www.fichier-pdf.fr/2016/09/01/sed-mag-n-13/

Retour de nos billets d'humeur, de bonne ou de mauvaise humeur, il en faut pour tout le monde !

Après une période "blanche" pour les billets, nous avons décidé de reprendre cette activité, c'est un plus pour la communication, et tout ne se passe pas sur les réseaux sociaux.
Le premier de la rentrée est plus un retour sur le SED comme dit dans le document ci joint, un peu d'humour, noir, quelquefois , sur les réflexions entendues ça et là, 
Bonne lecture et bonne rentrée

Les lotos reprennent à PELTRE avec l'AEA

Nous essayons de faire passer l'information pour différents partenaires qui nous soutiennent.
C'est le cas de l'AEA, et la fête annuelle est fixée au week end du 13 et 14 septembre.
Les lotos mensuels reprennent du service et celui de la rentrée se déroulera le vendredi 12.
ci joint quelques infos en couleur, pour réserver votre repas du dimanche 14 septembre.

DATE A RETENIR LE 10 OCTOBRE

Depuis plus de 6 ans, l’association que j’ai le plaisir de gérer multiplie les actions et autres manifestations toujours avec le même objectif : faire connaître le syndrome D’EHLERS DANLOS, cette maladie génétique et orpheline.


Nous nous associons régulièrement à différents événements et c’est avec plaisir que nous avons accepté la proposition de partenariat avec l’école de chand d’Alexandra De Blasi.


Le 10 octobre, l’école fête ses 10 ans à la FIM, autour d’une « soirée CABARET » avec une multitude d’artistes, dont Gloria, 6 ans, qui a fait l’unanimité samedi 23 août, dans l’émission THE VOICE KIDS.


La soirée gourmande concoctée par Jean Marie VISILIT, de la GRANGE DE CONDEE, mettra vos papilles sans dessus dessous……..


Pour réserver, un numéro : 07 61 87 82 53


On vous attend à la ROTISSERIE DU PARC , METZ EXPO le 10 octobre 2014


En pièce jointe un avant goût de cette soirée présentée par Gloria.






Dans l’attente de vous retrouver


Associativement vôtre










http://youtu.be/uvIR_ORA5os

La rentrée est là

Beaucoup d'entre vous ont déjà repris le chemin du travail, la rentrée scolaire arrive à grands pas.......
ces deux mois d'été bien chaotique sur le plan météo ont un peu gâché les activités de plein air....
Nous avons néanmoins tenu nos engagements avec  la Ville de METZ et METZ  PLAGE.
Nous étions présents sur le site les 28 juillet et 17 août, avec des activités jeu sur le poids des bouchons.
Le mois d'août nous a aussi permis d'accueillir à METZ deux familles SED.
Tout  d'abord c'est Dorothée DEMARTHE responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS, et ensuite, la famille BRETECHER HUBERT, de la région Centre.
De bons moments ensemble avec ces familles à qui nous avons servi de guide dans notre belle ville de METZ.
Qui dit rentrée dit SEDMAG aussi ! le numéro 6 est sorti, avec toujours plein de nouveautés et d'idées originales à partager.......tout  comme les recettes de Karine !
voici le lien du mag qui sera de toute façon disponible dans l'onglet dédié
http://www.fichier-pdf.fr/2014/08/30/mag6-web/

D'autres actions et pas des moindres sont programmées pour octobre, qui sera un gros mois pour l'association........
Un programme sera établi prochainement