Reprise des soirées LOTO à PELTRE

Nos partenaires et amis de l'AEA à PELTRE organisent leur premier loto de l'année 2017 ! Rappelez vous que les bénéfices de des soirées loto sont redistribuées aux associations caritatives et nous en faisons partie depuis de longues années.
C'est donc tout naturellement que nous annonçons cette soirée du 13 janvier, un vendredi 13 ça porte bonheur.......voici l'affiche

VOEUX 2017

La tradition veut que nous fassions une trêve pour cette fin d'année, c'est donc le moment que nous avons choisi pour vous adresser tous nos voeux de bonne et heureuse année 2017 !


Bien sûr, ce ne sont que des mots tapés à l'ordinateur, des mots qui très souvent ne veulent pas dire grand chose, et pourtant, nous ne pouvons qu'espérer que 2017 soit plus chaleureuse, plus conviviale encore, plus solidaire..........que l'année qui se termine.
Que vous soyez atteint par le Syndrome d'Ehlers Danlos, adhérent de notre association, médecin, mécène, élu, partenaire associatif, donateur, c'est avec notre sourire légendaire que nous vous remercions pour le chemin parcouru ensemble depuis bientôt 9 ans.


Nous comptons sur votre soutien pour l'année prochaine et vous trouverez en pièce jointe la carte de voeux, le bon de souscription, et n'oubliez pas que pour plus de souplesse, vous pouvez régler votre cotisation ou faire un don en ligne. Vous trouverez le lien sur le coupon.


Les reçus fiscaux 2016 sont en voie d'édition et ils vous parviendront avant le 31 décembre, si vous avez fait un don ou cotisé cette année.


VIVRE AVEC LE SED confortera ses actions de terrain l'année prochaine,et vous pouvez nous suivre bien sur sur notre page Facebook.


Associativement votre

LOTO de l'AEA de PELTRE

https://www.facebook.com/events/660966610750696/

Nos amis et partenaires de l'AEA d PELTRE organisent leur traditionnel loto mensuel
Vous voulez passer un bon moment en faisant un geste solidaire ?? c'est par ici, .....les bénéfices sont redistribués aux associations caritatives et nous en faisons partie !
 Faites nous plaisir en vous faisant plaisir !

SIMPLY SAINT JACQUES, opération QUARTIER D'ENERGIE 2016

Pour la deuxième année consécutive notre association est invitée par SIMPLY MARKET en tant qu'association partenaire de l'opération QUARTIER D'ENERGIE
Un stand est situé à l'entrée du magasin, vous y trouverez des plaquettes associatives, des petites choses à vendre réalisées par nos adhérents, et d'autres goodies , afin de nous aider à fonctionner.
De plus, avec votre carte client Simply, vous cumulez des points sur votre compte mais également sur notre compte association, en achetant des produits ciblés sur une sélection d'articles. Le petit catalogue est à disposition à l'entrée du magasin et sur notre stand.
Nous avons fait notre première journée de présence hier, et à partir du 2 novembre, nous serons présentes tous les jours de 8h30 à 19h30.

Et voilà, l'anniversaire est passé, en route pour la 11ème année

Un grand merci à vous, pour votre venue hier soir au VIEW, un endroit bien sympathique du centre de Metz.
Une bonne vingtaine de personnes, diagnostiquées ou simplement soutiens de l'association ont partagé avec nous le gâteau des dix ans de diagnostic.......
Certains nouveaux membres de l'association ont fait connaissance avec des anciens, échange de parcours, conseil, écoute et surtout bonne humeur, car c'est ainsi qu'il faut voir les choses.....
L'association que  nous avons créée continue ses actions, tant de communication que de sensibilisation du corps médical à une prise en charge correcte des personnes malades.
Je sais que certaines personnes ne voient pas toujours le verre à moitié plein, mais plutôt à moitié vide, je les comprends et c'est dans cette optique que VIVRE AVEC LE SED veut agir, en multipliant les actions.

LE SED 10 DE DIAGNOSTIC, et alors, on en est où ??

RENCONTRE CONVIVIALE pour fêter le diagnostic de notre maladie.....c'était le 31 octobre 2006, il pleuvait, il faisait froid, mais nous, on était bien. On aurait presque envie de souffler les bougies, et de faire la fête ! Pourquoi, parce qu'après des années d'errance diagnostique et thérapeutique, enfin un MOT sur nos MAUX : SED.......ça veut dire quoi ?? Syndrome d'Ehlers Danlos, deux dermatos ont posé leur nom sur cette pathologie en 1894, c'est pas récent........
Venez échanger avec nous autour d'un verre, vous nous connaissez certainement, vous nous avez croisées en fauteuil roulant, debout, avec une canne .......avec le sourire, ou pas.
Notre détermination à avancer ne faiblit pas, on ne voit souvent que le sommet de l'iceberg, tellement de choses restent un mystère tant pour nous que pour le monde extérieur.......
On a beaucoup pleuré, certes, on pleure encore, mais on rit aussi, on croque la vie à notre façon, et cette association créée en mars 2008, après un an et demi de réflexion, de peur, d'espoir, de doutes, est toujours là, et notre combat n'est plus le nôtre mais celui des autres, des familles isolées socialement, des enfants scolarisés avec de grosses difficultés, et nous parcourons la France à la rencontre des malades mais aussi des médecins pour les sensibiliser à la pose du diagnostic et à la prise en charge des patients.

Une question se pose : 10 ans, c'est peu, ou beaucoup ??
Doit on dire : Déjà 10 ANS, ou Seulement 10 ANS ??
Où en est on ?? combien de malades en France ?? que disent les médecins ??
Nous vous attendons dans un lieu bien sympathique, partenaire de l'association pour la collecte des bouchons, merci à Florence et à son équipe de nous aider.

LOTO DE NOTRE PARTENAIRE

Vous voulez passer une bonne soirée et en même temps faire une bonne action ??
ne chercher plus j'ai ce qu'il vous faut !
Un loto organisé par l'AEA, de PELTRE, de nombreux lots à gagner, en sachant que les bénéfices des actions sont reversés intégralement aux associations caritatives et VIVRE AVEC LE SED en fait partie !
Vous n'êtes pas disponible ce vendredi, alors faites passer l'info à vos contacts........
Nous vous en remercions