Rencontre avec les enfants de l'école primaire "les pépinières" à Magny

Monsieur KILLIAN directeur de l'école "les pépinières" à Metz Magny a bien voulu organiser une collecte de bouchons pour Alice, et pour les autres malades du SED. Tout au long de l'année, les enfants ont apporté beaucoup de bouchons et nous sommes allées à leur rencontre ce matin à l'occasion de leur fête annuelle. Leurs sourires et leurs applaudissements nous ont une nouvelle fois émues et M. KILLIAN a décidé de continuer cette bonne action à la rentrée de septembre. Bonnes vacances à tous et un grand M E R C I.

FRANCE 5 mercredi 2 juillet à 13h30 : le magazine de la santé

Vous avez peut être entendu parler de l'affaire Clara Blanc, cette jeune femme diagnostiquée SED, et qui avait demandé une euthanasie assistée au moment même ou Chantal SEBIRE, atteinte d'une tumeur incurable souhaitait arrêter de vivre. Il y a eu hélas un amalgame de ces deux histoires et une confusion qu'il convient d'éclaircir.

Il faut préciser que si l'évolution du Syndrome d'Ehlers Danlos est encore floue, il est clair qu'on ne peut affirmer que l'état de santé des malades du SED nécessiterait l'usage à vie d'un fauteuil roulant, il n'y a pas en effet de paralysie définitive. Ma fille âgée de 15 ans se déplace souvent en fauteuil roulant, mais ce n'est pas irréversible, heureusement.....

FRANCE 5 a donc décidé de donner la parole à l'AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos) le mercredi 2 juillet afin de faire un point nécessaire sur cette pathologie si douleureuse et si invalidante, mais je le rappelle pas irrémédiable.

Donc à vos télés,......

Merci LYDIE

Un petit coucou à Lydie, qui réside dans le Pas de Calais, et qui nous a donné des infos sur le Centre Thermal d'Amnéville. Les cures thermales sont bénéfiques pour notre maladie mais il faut naturellement avoir un médecin au courant, et le Docteur Damien SCHWARTZ connait notre syndrome. Nous avons donc commencé notre cure la semaine dernière, et nous sommes très bien accueillies par le personnel du Centre Thermal SAINT ELOY.

Merci à toi, Lydie pour avoir partagé ton expérience avec nous, et nous sommes contentes de t'avoir retrouvée à Amnéville

Le plan des maladies rares

En janvier 2005, un plan des maladies rares a été établi pour soutenir les malades atteints de maladies rares et orphelines, favoriser et simplifier la prise en charge des soins, et le remboursement d'actes médicaux. Ce plan prend fin à la fin de cette année, et la Fédération des Maladies Orphelines et toutes les associations, dont la notre, ont sollicité les élus, députés entre autre, pour interpeller le gouvernement et plus particulièrement le Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, Madame Roselyne BACHELOT. En tant que présidente de "VIVRE AVEC LE SED" j'ai naturellement écrit à deux députés de la région Messine, tous les deux sont intervenus à l'Assemblée Nationale, et M. Denis JACQUAT vient de m'envoyer une copie de la question écrite adressée au Gouvernement, question publiée au Journal Officiel. Je vous joins ci dessous le texte plublié au J.O. en attendant la réponse bien évidemment.

Merci à M. JACQUAT pour son intervention.

A quoi servent vos dons ???

Vous avez pu voir sur la page d'accueil un petit mot sur chacun des clubs services ou associations qui nous ont fait confiance dès le début, et depuis quelques mois, vous êtes nombreux à nous soutenir et à nous faire parvenir des dons ; et quand on donne on se demande toujours à quoi va servir cet argent et si il sera bien utilisé, et c'est normal. Vous êtes sollicités de toute part, et ce n'est pas toujours évident de choisir telle ou telle association.

Une formation nous a été proposés à l'école de l'ADN au Généthon à Evry dans les locaux du Téléthon, si la formation était gratuite, nous avons du nous rendre sur place et nous loger bien sûr. Nous sommes parties du 21 au 24 avril dernier, nous étions 3 : Alice, Julie et moi-même.

Ce séjour nous est revenu à environ 600 €, sans faire de folies au niveau des repas, mais il est clair que sans les dons versés sur notre compte bancaire, nous n'aurions pas pu nous rendre à cette formation, et nous l'aurions regretté car si la formation en elle-même était intense, et fatigante pour Julie et Alice, nous avons eu le plaisir de rencontrer le Professeur Dominique GERMAIN, spécialisé en génétique médicale, chef de Service à l'Hôpital Raymond Poincaré de GARCHES (92). L'hôpital de GARCHES est notre centre de référence pour les Syndromes d'Ehlers Danlos, et c'est là que nous ferons un don en fin d'année puisque notre action consiste à aider les malades mais aussi à financer à notre niveau la recherche médicale.

Voilà, vous en savez un peu plus sur notre action, n'hésitez pas à me poser des questions, les membres de l'association et moi-même sont là pour ça.

Solidarité pour Achille

Achille, malade du SED, était scolarisé à Ste Ruffine jusqu'à l'an dernier, et quand la maladie a été connue de ses anciens camarades et des enseignants, un élan de générosité et de solidarité a vu le jour.

Les enfants ont fabriqué des objets : porte-photos, boîtes, etc.... . La fête de l'école avait lieu hier, et le bénéfice de la vente sera reversé à "VIVRE AVEC LE SED".

Donc je voulais leur donner un coup de chapeau pour cette bonne action, BRAVO et MERCI !!

On ne pouvait pas le rater !!

Eh oui, on ne pouvait pas le rater ! Michel, notre pizzaiolo préféré, patron du restaurant l'ITALIANO à Metz Magny fait parti de nos partenaires ! Dès le début, lui aussi a été sensible à la maladie d'Alice, et a accepté de nous garder les bouchons. Nathalie, la serveuse nous a remis aujourd'hui un gros sac, et je la remercie au nom des malades du SED.

Il faut que je vous fasse une confidence :

On a signé un petit pacte avec Alice, et lorsqu'elle sort d'une période difficile , (quand sa mâchoire se bloque et qu'elle ne peut plus manger, ni parler), on se retrouve à l'Italiano, et là elle se régale avec ses pâtes à la carbonara ! voilà, c'est tout simple, mais ça fait tellement plaisir d'être bien accueillies........

Encore M E R C I !!