au revoir 2008, bonjour 2009

Eh oui, nous y voilà !! dernier jour de l'année 2008, et vous l'avez certainement remarqué, ça glisse, alors, si vous sortez pour le réveillon, soyez prudents, si vous travaillez, comme Caroline, par exemple, faites attention à vous !

Depuis la création de VIVRE AVEC LE SED, il s'est passé beaucoup de choses, beaucoup de rencontres enrichissantes, et une envie de continuer pour aller encore plus loin, tous ensemble.

Nous avons besoin de vous tous pour avancer, merci d'être à nos côtés, et de votre confiance.

Très belle année 2009 à tous, et à très bientôt

nouvel article de presse

Cool, l'article sur la soirée du 12 décembre, est aujourd'hui dans le Républicain Lorrain !

Il est déjà sur le site, donc allez le lire dans "vu dans la presse", la photo est super, et tout le monde sourit !

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui......

Laurent, le créateur du site

Voici Laurent, il a créé le site, et il en assure la maintenance. C'est aussi lui qui insère les nouvelles photos, les articles de presse, bref, il gère......

Je vous en ai parlé souvent, et là, je l'ai capturé sur mon appareil photo, pas le temps de dire "ouf", et il était dans la "boîte" !!

Comme ça vous pouvez mettre un visage sur son prénom.

Vous connaissez maintenant toute la famille du SED....

photots de la soirée du 12 décembre

Coucou à vous tous,

Laurent qui a créé le site et qui le met à jour a déjà mis en ligne une partie des photos. Je viens de récupérer les autres photos prises par Ariane et Gwen, deux amies de Julie. Un grand merci à toutes les deux pour avoir été nos reporters d'un soir... c'est important de fixer l'événement sur la toile, ça n'avait pas été le cas au mois de mars, et je le regrette.

Les filles ont fait un beau reportage, les photos en noir et blanc sont super, Merci Ariane. Laurent va donc les rajouter dans la gallerie photos d'ici quelques jours.

Je vous joins quand même une photo de nos deux journalistes, vous les avez certainement vues se ballader avec leur appareil photo à la main.....

C'est les vacances !

On peut dire qu'on les attendait, ces vacances de Noël !!

Plus de réveil, prendre son temps, enfin, vivre sans stress pendant 2 semaines, c'est cool !

Alors, je vous souhaite un très joyeux noël, attention quand même aux excès !

N'oubliez pas de mettre vos chaussons sous le sapin, et avec un peu de chance, si vous avez été sages, bien sûr, c'est la condition, le vieux barbu dans son habit rouge vous apportera un p'tit quelque chose...

Plein de bonnes choses pour vous tous, et ça c'est évident, une bonne santé ! Pour les malades du SED, ce serait super chouette que pour les vacances on puisse ranger nos douleurs dans un grand placard fermé à double tour, ......

nos vêtements de contention

Nous vous l'avons déjà expliqué, nous devons porter des vêtements de contention qui ont pour but de soulager nos douleurs en maintenant les articulations et les muscles. Ces vêtements sont faits sur mesure, et ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Nous devons faire une demande de prestations complémentaires auprès de la CPAM, et le passage en commission est long, et le prix élevé.

Pour Alice, Julie et moi, c'est OK, et nous sommes allées à Paris hier à la rencontre de Virginie Desvignes, à l'UDEP, dans le 9ème arrondissement de Paris. Nous avons essayé ces équipements : gilet, caleçon, chevillères, atèles de repos, gants de maintien...... et le retour sur Metz s'est fait en fin de journée.

Journée épuisante, car il faut vous dire que les filles étaient en fauteuil roulant, et que j'ai "poussé" les 2 fauteuils, on aurait du prendre des photos, c'était impressionnant !!

On remercie quand même les personnes qui nous ont aidé et qui ont fait un bout de chemin avec nous en s'occupant soit de Julie soit d'Alice. Finalement, les parisiens sont serviables........

VIVRE AVEC LE SED aide les restos du coeur

Après une bonne soirée, il a fallu tout ranger, et il restait beaucoup de jus d'orange en "brique".

Nous avons donc décidé de l'offrir aux Restos du Coeur, et je vais apporter les cartons mercredi matin.

La solidarité marche dans les deux sens, nous avons reçu beaucoup, et si nous pouvons aider un peu les autres, alors, j'adhère complètement à cette idée.