Amicale des cuisiniers des collectivités

Réception bien sympathique mardi soir au Lycée Poncelet à Metz, pour la remise d'un chèque plus que conséquent, 2100.00 €......

L'amicale des cuisiners des collectivités choisit tous les ans une nouvelle association. Après les "chiens guides d'aveugles", ou l'association des Sclérosés en Plaque, nous étions cette année les bénéficiaires de la vente des gâteaux de NOEL, fabriqués dans les cuisines du lycée Poncelet.

Le verre de l'amitié accompagné de réductions salées et sucrées a clôturé cette soirée.

J'étais accompagnée d'Alice, de Lisny son Avs, d'Aurélie, élève de 4ème au collège de Ars sur Moselle, malade du SED également, et de Nathalie, vice présidente de VIVRE AVEC LE SED.

Les photos de la préparation de tous ces gâteaux seront en ligne prochainement sur le site.

AVIS FAVORABLE DE LA HAS

La Haute Autorité de Santé a donné son avis favorable à la prise en charge des vêtements de contention CICATREX fabriqués par la SOCIETE THUSANE de St Etienne dans la Loire.

Ce fût un travail de longue haleine, et une des priorités du Professeur HAMONET que nous pouvons remercier pour son implication dans ce dossier. Les associations aussi ont travaillé dans ce sens, et VIVRE AVEC LE SED a sollicité à plusieurs reprises les députés des circonscriptions de Moselle et Meurthe et Moselle afin d'interpeller Madame le Ministre de la Santé, Madame Roselyne BACHELOT.

Le décret devrait paraître au Journal Officiel d'ici 3 mois environ, je ne manquerais pas de vous le communiquer......

L'avis de la HAS du 13 janvier 2010 sera en ligne sur le site.

collecte de bouchons à FAMECK

Je vous ai donné il y a quelques jours des nouvelles de la famille de Lucie, et Karine, et j'ai "zapé" une information très importante.

- 2 écoles de Fameck participent activement à la collecte de bouchons, et un enseignant a eu la bonne idée de lancer un concours de collecte de bouchons......... les petits bouchons de toutes les couleurs sont arrivés en masse, et je n'ai pas pu tout ramener dans ma voiture.

Un deuxième voyage s'impose ........Bref, que du bonheuer au vu de cette solidarité........

MERCI

goûter à PELTRE

L'association familiale de PELTRE se réunit régulièrement et les personnes âgées peuvent jouer aux cartes, au scrabble, ou faire divers travaux manuels. Nous avons été invitées par la présidente Madame Huguette DEUTSCHLER à partager le goûter (galette des rois, et café).

Naturellement je passe régulièrement à Peltre récupérer des bouchons.........

L'association a décidé de nous soutenir et nous a remis un chèque de 50 € au profit de VIVRE AVEC LE SED.

Un grand merci de la part de tous les malades du SED.

Et comme à l'accoutumée, petite photo souvenir.....

Une école de plus

Madame PICOT, enseignante à TALANGE, nous a contacté par mail pour nous proposer une collecte de bouchons... Vous connaissez ma réponse, bien sûr. Ce qui devient sympathique, c'est que notre site est de plus en plus visité et Madame Picot a trouvé notre association par ce biais.

Nous avons donc rencontré sa classe, des élèves de CP, et Alice s'est fait le porte parole de tous les patients du SED. Elle s'est prêtée comme à chaque fois au jeu des questions, réponses, et nous avons immortalisé cette action.

La correspondante du Républicain Lorrain avait fait le déplacement et nous aurons un nouvel article d'ici quelques jours.

En attendant, je vous mets une photo prise jeudi après midi...... dans la bonne humeur.....

A savoir : la collecte est déjà commencée et nous sommes reparties avec 4 gros sacs remplis de bouchons.....

des nouvelles de FAMECK et SEREMANGE

Je voudrais vous donner quelques nouvelles des familles de Fameck et Sérémange, je veux parler de Lucie, la mamie, Karine, la maman, et les enfants Cécile et Gwendal.

J'ai dernièrement mis à disposition de Lucie, un fauteuil roulant pour l'aider dans ses déplacements, et je suis contente de lui avoir apporté un peu de confort.

Elle a pu ainsi partir avec sa famille au parc Astérix, et passer un très bon séjour.
Je vous mets 2 photos que Karine m'a confiées.

HOSPITEL à Paris

Il nous arrive de nous rendre à Paris, régulièrement, et les horaires de consultations ne sont pas toujours en accord avec soit un horaire de TGV soit avec un retour en province.

Sachez qu'il existe dans l'Hôtel DIEU, un petit hôtel au 6ème étage, des chambres sympa, avec tout le nécessaire pour passer une bonne nuit, avant de reprendre la route.

Le tarif est abordable, car n'oublions pas que nous sommes au coeur de Paris sur le parvis de Notre Dame, quand même........

Nous avons testé avec Alice, le 6 janvier, et je pense que c'est à refaire.

Je vous communiquerai d'ici peu toutes les coordonnées. Nathalie, vice présidente, est en train de réaliser un petit document comprenant les coordonnées des professionnels de santé liés directement au SED. Vous y trouverez les numéros de tél des médecins sur Paris et sur la région, histoire d'avoir tout sur vous, sans chercher dans des paperasses, ou carnet d'adresses........