J'écoute régulièrement "ça peut vous arriver" sur RTL,et ce matin une auditrice atteinte du SED est passée à l'antenne pour faire part de ses problèmes rencontrés avec son assureur, et la rente d'invalidité objet de ce litige.5 expertises contradictoires, et une, demandée par Valérie en présence du Professeur HAMONET avait été refusée..........Aujourd'hui, un nouveau rendez vous va être re-programmé, à l'HOTEL DIEU en présence du professeur....Je ne sais pas si Valérie fait partie d'une association, en tout cas , j'ai appelé le standard de RTL et j'ai laissé un commentaire sur le blog de l'émission : rtlconso.fr

à la rencontre des patients du Sud Ouest

Nous sommes parties, Alice et moi, à la rencontre de Anna, à une cinquantaine de kilomètres de Toulouse, dans un petit village, Marliac. Anna vit une très grosse crise du SED et arrive à quitter son lit depuis peu, elle était clouée au lit depuis 1 an......Il lui fallait un fauteuil roulant genre 4 X 4 afin de pouvoir accéder à son jardin bio, oui,Anna et son mari ont une exploitation agricole BIO, .... Grâce à l'intervention de Nathalie Griesbeck, député européen grand est, auprès du Conseil Général de Haute Garonne, les fonds nécessaires ont été débloqués et une aide exceptionnelle de 4000 € a été attribuée. Le fauteuil a ainsi être pu commandé et a été livré il y a quelques semaines. Un peu plus d'autonomie donc, pour Anna, et elle a pu lors de notre visite nous faire partager sa passion pour la culture de ses légumes que son mari vend sur les marchés............

Ensuite nous avons pris la route de l'Ariège où réside Emilie et sa famille...

Agréable moment en compagnie de cette jeune fille, sa soeur et ses parents.

Nous avons repris notre route le soir pour rejoindre Béziers, à la rencontre d'une autre SED : Maryline.

Ah oui, il faut vous préciser que ce petit périple à la rencontre de patients nous a fait faire 2500 kms en 5 jours.......mais c'était vraiment pour le plaisir et ces rencontres sont pour nous indispensables, et tellement enrichissantes.

aide accordée

Je vous ai parlé dernièrement de la demande de Delphine, une patiente de Belgique.

Au vu des justificatifs, VIVRE AVEC LE SED a fait un virement de 800 € à Delphine pour la soulager un peu de cette dépense. Pour mémoire, elle a fait l'acquisition d'un moteur pour son fauteuil manuel. Le montant était conséquent : 5 200 €, et non pris en charge.

autres demandes en attente

Luna, de l'Est de la France va devoir acquérir un fauteuil roulant car elle n'arrive plus à rester debout trop longtemps et la moindre sortie devient un calvaire........

Le fauteuil qu'elle avait choisi est un peu au dessus de ses moyens, une fois la CPAM et la mutuelle déduites, il reste une somme rondelette.

En fait, Luna va déposer son dossier de reconnaissance du handicap, et demande la PCH (prestation de compensation du handicap), pour le financement du fauteuil roulant.

Le seul "hic" c'est le délai de passage en commission.

Nous avons donc trouvé un compromis et je lui mets à disposition un fauteuil roulant manuel classique pour les mois qui viennent. Ainsi elle pourra patienter et nous interviendrons si nécessaire en fonction de l'aide de la MDPH.

Delphine de Belgique nous a sollicité également, les règlementations en Belgique sont différentes des nôtres et elle ne peut bénéficier d'une aide pour l'achat d'un fauteuil électrique.

Elle pense s'équiper avec un moteur et une batterie adaptable sur son fauteuil manuel, mais le coup est très élevé : 5000 €

Nous pourrons prendre une partie à notre charge, certes, mais pas la totalité.

Je suis en train de réfléchir au financement possible pour satisfaire Delphine.

aides financières

Nous avons été sollicités par deux patientes pour des aides financières ponctuelles :

Marie lise de Bretagne qui se trouve dans une situation très pénible financièrement puisqu'elle va passer en demi traitement en raison d'une incompréhension de la part de son médecin du travail.

En effet, elle aurait pu passer en longue maladie pour un syndrome dépressif, ou autre maladie : cancer, etc... mais le SED ne fait pas partie de la liste. Et Marie Lise que je comprends tout à fait refuse d'accepter le mot "psy" dans un diagnostique.

Nous l'avons donc aider à régler une mensualité afin de la soulager.

Autre aide accordée :

Pour Valérie de Soissons, il restait des orthèses à régler : la part non prise en charge par la cpam, pas de mutuelle pour Valérie, elle est à la CMU, et nous avons contacté l'orthopédiste et le chèque est parti.

Le rôle de l'association est aussi de pouvoir vous soutenir dans TOUTES les démarches.

Naturellement comme nous ne fonctionnons que par dons et cotisations, nous devons réfléchir et ces aides sont toujours ponctuelles........

La Belgique nous rejoint

Geneviève habite en Belgique, et grâce à Facebook, elle est entrée en contact avec moi.

Nous échangeons des mails, et je pense qu'elle aussi va aller à la rencontre du Professeur Claude HAMONET. Elle a été diagnostiquée par un médecin belge, mais l'avis d'un spécialiste comme le professeur HAMONET ne peut qu'apporter un plus.........

nouveaux cas

Martine qui réside dans le Pas de Calais nous a rejoint, il y a peu de temps. Elle était venue sur le forum à la recherche d'infos sur le SED, suspission de SED mais rien d'officiel. Rendez vous à Lilles où l'accueil n'a pas été des meilleurs, et déception.

Suite à nos échanges sur le forum et à nos conseils, Martine a rencontré le Pr HAMONET vendredi 23 juillet, je l'ai eu par mail et au téléphone, et le diagnostique est confirmé pour elle et son fils..... Vont suivre maintenant, toutes les démarches, demande d'ALD, affection longue durée, prescriptions diverses, bref, beaucoup de papiers en perspective...

J'ai fait aujourd'hui pour Martine, et Valérie de Soissons, une bonne douzaine de courriers, avec brochures, explications des symptômes. Tout ceci adressé aux organismes officiels : MDPH, CPAM, INSPECTION ACADEMIQUE, etc....

Sans compter un courrier à la CPAM de Rouen pour Nathalie LANGLOIS dont 4 des ses 5 enfants plus elle, ont déclenché le SED ; la CPAM veut rencontrer Nathalie au sujet de son ALD, je pense qu'il y a pourtant assez d'arguments et de pièces au dossier, mais bon......