reportage sur FRANCE3 METZ

Demain lundi 28 février : journée internationale des maladies rares......

c'est dans ce cadre que la rédaction de France 3 Lorraine nous a contactés et proposés un reportage.

Le tournage a eu lieu ce matin à notre domicile, siège de l'association.

Nous avons pu évoquer et rappeler une nouvelle fois le parcours du combattant d'un patient atteint d'une maladie rare et en particulier du SED.

Merci à l'équipe de FRANCE 3 Metz qui s'est déplacée, à qui nous avons pu raconter notre parcours.

Nous espérons une nouvelle fois faire passer l'info, et aider l'ensemble des SED à être mieux compris.

un nouveau point de récolte pour les bouchons

Nous sommes toujours partenaires de BOUCHON BONHEUR 67, et le magasin IKEA de LA MAXE a choisit de travailler avec nous.

Ils cherchaient un prestataire au niveau local, et je suis allée rencontrer les responsables avec Josette GUIGNIER de St Julien Les Metz, relais de l'association alsacienne. Josette m'a fait part de la bonne nouvelle, et vous pouvez maintenant déposer vos bouchons chez IKEA et en parler autour de vous. Un grand merci à l'équipe d'IKEA, leur aide sera précieuse.

contentions

Les vêtements compressifs ou de contention font partie du traitement pour soulager les douleurs du SED........Le décret d'application pour la prise en charge de ces vêtements est paru, et on peut donc les renouveler..... Il peut néanmoins rester une partie à la charge du patient, et là l'association peut intervenir.....

Nous avons donc fait refaire notre panoplie avec Alice, d'autres de l'association ont fait de même, et je vous mets une photo souvenir de l'essayage.........

A la rencontre des étudiants AIDE SOIGNANTS du CHR de METZ

Un premier contact avait été établi lors du salon AUTONOMIC GRAND EST en septembre dernier, plusieurs étudiants étaient venus nous rencontrer.......

Echanges de mails et de coups de téléphone, et un rendez vous a été fixé aujourd'hui 15h30 dans les locaux de l'école. Une heure d'intervention, beaucoup de questions, et un sentiment d'avoir faiat passer un message !

Il faut préciser que les étudiants ont un projet, et que nous avons remporté les suffrages à l'unanimité..........Il y a donc à la clé une aide financière, et nous en sommes heureuses......et très émues par l'implication de ces futurs soignants pour VIVRE AVEC LE SED......

Prochaine rencontre en mai certainement pour la remise du chèque, et d'ici là, une soirée dansanate est prévue afin de récolter des dons..........

Un grand MERCI à vous tous, et @ très bientôt pour la photo souvenir.....

Petit rappel sur la vidéo tournée à Peltre.......

J'ai eu plusieurs appels suite à cette vidéo visible sur Daylimotion, l'aide et le soutien font partie de nos actions !

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.dailymotion.com%2Fvideo%2Fxdl9hu_vivre-avec-sed-57_news&h=06057

annonce de la manifestation de Solgne

Ce matin deux publications dans le Républicain Lorrain, pour annoncer le concert à SOLGNE.

Un dans la rubrique "VU et ENTENDU" et un autre dans la localité de SOLGNE.

PROCHAINE MANIFESTATION

Au nom de l'association, je tiens à remercier la municipalité de SOLGNE, et son maire M. Jean STAMM pour nous avoir grâcieusement prêté la salle des fêtes afin d'organiser notre manifestation de dimanche 23 janvier.

J'ai rencontré Geneviève CONRARD, la présidente de la chorale "les Choeurs de la Marjolaine" qui m'a proposée de nous offirir un concert. Le projet est donc concrétisé et la date approche.

L'entrée sera libre, une corbeille recueillera vos dons, et vous serez accueillis par les choristes eux-même.

Leur répertoire est très varié, et tourne autour de grands classiques, mais fait une belle place à la chanson d'aujourd'hui.....

Vous pourrez naturellement vous restaurer, et consommer des boissons chaudes ou froides, consulter les livres photos de nos manifestations, achetez notre calendrier, il en reste encore.... et divers objets : porte clés, stylo, tee-shirts.......

Au cours de nos manifestations, nous prenons des photos, que nous publions sur notre site, n'hésitez pas à venir nous voir si vous ne souhaitez pas être photographiés.......

Nous espérons vous retrouver dimanche 23 janvier à 15H00 à SOLGNE..............