La collecte de bouchons bat son plein et de nouveaux partenaires et collecteurs nous rejoignent régulièrement. C'est ainsi que nous avons été contacté par Marielle NICOLAS, adjointe au maire de Carling, et nous sommes intervenues hier après midi devant Monsieur Gaston ADIER, maire de Carling et plusieurs adjoints, et une partie du conseil municipal des jeunes.
Nous avons pu expliquer notre maladie, notre association, et la collecte de bouchons et le recyclage.
La municipalité de CARLING a lancé il y a peu la collecte et 120 kg de bouchons nous ont été remis.
La collecte va continuer, des plaquettes ont été distribuées et nous aurons certainement l'occasion de nous revoir. Un article de presse est en préparation et devrait paraître très prochainement.
jeudi 1 novembre 2012
Premier salon ENFANCE ET HANDICAP
L'association "les enfants de WEST" qui soutient des enfants atteints d'épilepsie organise à VOUVRAY dans l'INDRE ET LOIRE, le premier salon ENFANCE ET HANDICAP.
Cette association est comme VIVRE AVEC LE SED membre du collectif SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies rares, et c'est par ce biais que nous participons à ce salon le 10 novembre.
voici l'affiche et le programme
Cette association est comme VIVRE AVEC LE SED membre du collectif SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies rares, et c'est par ce biais que nous participons à ce salon le 10 novembre.
voici l'affiche et le programme
CONGRES UNAEE LYON
Nous vous avons relaté notre déplacement à LYON pour le congrès national des étudiants en ergothérapie, et nous venons de récupérer quelques photos prises par les étudiants organisateurs de ce congrès.
calendrier 2013
je voudrais remercier Timmy Emilie André, Jessica Grell, Elodie Dupuis, Priisciilla Wirtz, Cassiopée Bourgine, et Armen d'avoir participé à la réalisation des dessins pour le calendrier 2013 de VIVRE AVEC LE SED. Les calendriers seront imprimés très prochainement et nous comptons sur vous pour l'acquérir. Les bénéfices sont naturellement au profit de VIVRE AVEC LE SED.
lundi 29 octobre 2012
déplacement en région Rhône Alpes et sud
Nous sommes sur les routes une nouvelle fois, parties de METZ mercredi, nous avons une nouvelle fois apporté de l'information.
Commençant par un retour aux sources dans ma région d'origine, j'ai pu discuté avec le médecin de famille et je lui ai remis de la documentation qu'il s'est engagé à partager avec ses collègues et même des spécialistes.....
Ensuite, rencontre à La Ricamarie avec Patricia, nous l'avions rencontrée il y a deux ans, et c'est un agréable moment passé avec elle et son mari.
Vendredi, installation à l'UNIVERSITE CLAUDE BERNARD à LYON de notre stand pour le congrès national des étudiants en ergothérapie.
samedi à midi, rencontre et déjeuner avec Sandrine la fille d'une de mes amies d'enfance qui a bien des problèmes de santé .......SED ou pas SED ??
Beaucoup de plaquettes distribuées aux étudiants très intéressés par cette maladie inconue pour eux.
Hier dimanche, direction la HAUTE LOIRE chez Rose Marie, et plus tard arrivées chez Florence et son mari Richard. Rose Marie, Florence et sa fille Marie Ange sont atteintes du SED. Nous avons profité de cette visite pour solliciter la presse et avoir un article dans LA MONTAGNE, article qui paraîtra vendredi.
Nous sommes arrivées cet après midi à BEZIERS, et avons passé un moment bien sympathique avec Maryline et son petit garçon. Nous les avions déjà rencontrés il y a deux ans, et cette nouvelle rencontre a été riche en partage.
Retour demain en lorraine.....avant d'autres aventures !
Commençant par un retour aux sources dans ma région d'origine, j'ai pu discuté avec le médecin de famille et je lui ai remis de la documentation qu'il s'est engagé à partager avec ses collègues et même des spécialistes.....
Ensuite, rencontre à La Ricamarie avec Patricia, nous l'avions rencontrée il y a deux ans, et c'est un agréable moment passé avec elle et son mari.
Vendredi, installation à l'UNIVERSITE CLAUDE BERNARD à LYON de notre stand pour le congrès national des étudiants en ergothérapie.
samedi à midi, rencontre et déjeuner avec Sandrine la fille d'une de mes amies d'enfance qui a bien des problèmes de santé .......SED ou pas SED ??
Beaucoup de plaquettes distribuées aux étudiants très intéressés par cette maladie inconue pour eux.
Hier dimanche, direction la HAUTE LOIRE chez Rose Marie, et plus tard arrivées chez Florence et son mari Richard. Rose Marie, Florence et sa fille Marie Ange sont atteintes du SED. Nous avons profité de cette visite pour solliciter la presse et avoir un article dans LA MONTAGNE, article qui paraîtra vendredi.
Nous sommes arrivées cet après midi à BEZIERS, et avons passé un moment bien sympathique avec Maryline et son petit garçon. Nous les avions déjà rencontrés il y a deux ans, et cette nouvelle rencontre a été riche en partage.
Retour demain en lorraine.....avant d'autres aventures !
article LA VOIX DU NORD
Nous étions en déplacement à HEM en septembre pour un vide grenier.
Danièle qui nous avait accueillis a bien voulu témoigner et voici l'article paru avec du retard samedi 27 octobre.
Danièle qui nous avait accueillis a bien voulu témoigner et voici l'article paru avec du retard samedi 27 octobre.
mardi 23 octobre 2012
TEMPS FORTS de METZ HABITAT TERRITOIRE
Notre bailleur social nous a fait l'honneur de nous consacrer un article dans leur parution mensuelle : TEMPS FORTS, du mois d'octobre.
C'est une publication appelée également la lettre des locataires, et qui comprend des infos sur notre cadre de vie.
Nous sommes donc dans ce numéro pour notre investissement dans la collecte de bouchons, et nous remercions une nouvelle fois METZ HABITAT TERRITOIRE pour leur soutien.
ci-dessous le verso de la publication avec notre article.
C'est une publication appelée également la lettre des locataires, et qui comprend des infos sur notre cadre de vie.
Nous sommes donc dans ce numéro pour notre investissement dans la collecte de bouchons, et nous remercions une nouvelle fois METZ HABITAT TERRITOIRE pour leur soutien.
ci-dessous le verso de la publication avec notre article.
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