voici un texte reprenant l'essentiel du SED avec des exemples et des interventions de malades, à lire et à partager sans modération. Merci aux participantes.
Petit
point sur le Syndrome Ehlers Danlos.
Le
syndrome Ehlers Danlos est une maladie génétique touchant le tissu conjonctif.
Elle entraine de nombreux symptômes : subluxations, luxations, troubles
gastro-intestinaux, migraines, troubles respiratoires, la fatigue, une
fragilité de la peau, problèmes de vue et d’audition … et surtout, la douleur. Douleurs
articulaires, musculaires, osseuses, internes, elle s’insinue partout à la
fois, tout le temps … Elle est notre plus fidèle compagne et certains d’entre nous,
ne peuvent être soulagés ni par les orthèses, ni par les antalgiques (même les
plus puissants comme la morphine ou la kétamine). Il faut juste serrer les
dents et espérer que son intensité sera moindre le lendemain.
N’ayant
pas de test génétique pour le SED, il faut s’attacher aux symptômes et faire
les bons liens pour réussir à mettre un nom sur des problèmes de santé qui
peuvent poursuivre les malades des années avant d’obtenir le diagnostic. Pour
ma part, j’ai été diagnostiquée à 24 ans alors que les premiers symptômes sont
apparus alors que j’étais encore bébé. Pour les médecins, le problème était
psychosomatique jusqu’au jour où j’ai rencontré le Professeur Hamonet à l’Hôtel
Dieu. Un grand médecin qui appuie encore son diagnostique sur les symptômes.
« Avoir
un diagnostic après toutes ces années d’errance médicale a été un soulagement.
Malheureusement, je n’ai pas eu les réponses que j’attendais. Bien souvent, les
médecins ne prennent même pas la peine d’essayer de me soulager ou de prendre
en considération ce qu’entraine cette maladie. Et j’ai régulièrement droit à
cette phrase : - C’est votre maladie, c’est comme ça, il faut faire avec.». Emilie.
Il
n’y a pas de traitement, on ne guérit pas du syndrome. Il existe simplement des
aides techniques pour améliorer les conditions de vie. Coussins à mémoire de
forme, fauteuil roulant pour éviter les luxations répétitives et une fatigue
articulaire et musculaire excessive, orthèses pour réduire le nombre de
luxations et subluxations, kiné pour réapprendre au corps comment se mouvoir … Toutes
ces aides techniques ont un coût et obtenir la reconnaissance du syndrome par
la sécurité sociale, par la Maison Des Personnes Handicapées, pour être
remboursé est une véritable lutte administrative. Et quand enfin nous obtenons
cela, il reste encore des sommes monumentales à notre charge. Etre handicapé a
un prix.
De plus, il est difficile de trouver un emploi en étant atteint du Syndrome
Ehlers Danlos. Maladie invisible, une personne atteinte du SED a l’air en bonne
santé. Parfois sur ses jambes, parfois en fauteuil électrique. La douleur et
les luxations ne se voient pas. C’est déstabilisant pour un employeur. Et puis,
quel chef d’entreprise choisirait d’employer une personne qui sera
régulièrement absente et donc moins « productive » qu’une personne en
bonne santé. Pour ceux qui ont un emploi, les adaptations sont difficiles et
parfois mal perçues.
« La vie d'un collégien
avec une maladie rare ; le SED, est parsemée d'embuches. Surtout les jours
où l'on peut se déplacer sur ses deux jambes, avec des genouillères qui ne se
voient pas. Avoir des amis, c'est primordial. Mais pour le principal du
collège, si un ado arrive à marcher, à aller en récré et avoir des amis, il n’a
pas de handicap, n’a pas besoin du EVS. Pour lui, le mot handicap= fauteuil.
Quand on est debout, entouré d'amis, on n'est plus handicapé, on est comme tout
le monde ! Donc, pas d'aide pour certaines tâches de la vie d'un
collégien. Pourtant, on peut réussir à marcher tant bien que mal et ne pas pouvoir
écrire sans un ordinateur. Mais ça, non, il faut savoir écrire avec un stylo...
Donc, la vie d'un collégien SED est un combat permanent. » Christine.
Vivre
d’un emploi à temps partiel ou d’une Allocation Adulte Handicapé ne permet pas
de vivre dans le luxe ni de financer les aides techniques non prises en charge
par la sécu ou la MDPH comme un véhicule adapté au fauteuil roulant électrique
… Ce manque d’aide technique peut entrainer un isolement ou une dégradation
plus rapide de l’état de santé.
Pour
revenir sur l’intermittence des symptômes, cela entraine beaucoup de regards
méprisants et de remarques désobligeantes. Lorsque je me gare sur une place
handicapée (avec ma carte de stationnement bien évidement) et que je fais le
tour de ma voiture pour aller sortir mon fauteuil roulant, il arrive que des
gens me lancent des « vous n’avez pas honte, vous êtes sur une place
handicapée » ou alors « simulatrice » … A la caisse d’un
magasin, les gens ne comprennent pas que si vous possédez une carte de priorité,
que vous soyez en fauteuil ou debout, vous êtres prioritaire.
« Depuis
toute petite je suis sujette aux luxations, entorses … Mais mon diagnostic ne s’est fait qu’à l’âge
de 25 ans. En fait, le SED est une maladie difficile à déceler car ses symptômes
sont courants pour la plupart des gens. Qui n’a jamais eu de brûlures
d’estomac, les gencives qui saignent, ou même des hématomes sans savoir comment
ils sont apparus ? Comment mon médecin aurait pu associer un léger
essoufflement lorsque je monte des escaliers à mon entorse de la semaine
précédente ? Un jour la maladie s’est accentuée, et c’est suite à cette
manifestation bien plus importante que mon médecin a décidé d’approfondir ses
recherches. Par chance, j’ai eu le
diagnostic assez rapidement après mais la maladie avait progressé. Depuis 5 ans
j’ai appris à vivre différemment. J’ai appris à réfléchir pour organiser ma
journée afin de limiter des allers-retours inutiles, j’ai adapté autant que
possible mes éléments de cuisine car une casserole d’eau est trop lourde pour
mon poignet trop fragile. Il n’en reste pas moins que je suis une femme ;
j’aime être coquette pour la grande fierté de mon compagnon. J’essaie de
profiter de chaque instant de répit ; que ça soit une promenade avec mon chien
ou aller flâner dans les boutiques. Le fait d’être handicapé par période fait
penser à une simulation de handicap, et pourtant le SED est loin d’être la
seule maladie qui nécessite un fauteuil roulant par intermittence. Je pense que
le plus difficile dans cette maladie est d’arriver à faire comprendre que notre
état est variable. Et ça n’empêche pas moins d’aimer la vie et de garder le
sourire. » Ophélie.
Malgré
un quotidien difficile, la majorité des personnes atteintes du SED souhaitent
avant tout afficher un visage souriant, mettre en avant leurs talents et leurs
capacités plutôt que leurs difficultés, profiter au maximum des jours meilleurs
que les autres … et attendent que la science puisse un jour les guérir.
« Grandir avec le Syndrome d'Ehlers
Danlos, c'est accepter de le faire, tout en armure ; genouillères, corset,
lunettes ...
Se marier avec le Syndrome d'Ehlers Danlos,
c'est accepter d'être contraint(e) de le partager et de vivre de loisirs
simples, très terre à terre et peu sévères ...
Vieillir avec le Syndrome d'Ehlers Danlos,
nous savons faire, car nous avons accepté de vieillir avant même de grandir ...
Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos,
c'est aussi une force car nous passons notre temps à nous dépasser, à Vous
dépasser ! C'est être capable de se luxer une clavicule, voire les deux, une
heure avant d'aller travailler et d'être fichu(e) d'arriver à l'heure. Raconter
sa mésaventure ? Vous n'y pensez pas, mythomane !!
Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos,
c'est comprendre la différence, même avec ses pairs. C'est survivre à une
rupture artérielle non opérable, intouchable ... C'est laisser agir les
bétabloquants et le temps. Ce que le Syndrome d'Ehlers Danlos défait, le
Syndrome d'Ehlers Danlos protège !
Atypique, c'est le mot qui résume et illustre
cette maladie du tissu conjonctif.
Relax ! Je ne suis pas contagieuse, juste hyperlaxe ! Cette excentricité
n'interdit pas de l'être, ni de rire, ni d'offrir des sourires et d'exploiter
sa créativité ... » Vanessa.
