Deux actions en deux jours, eh oui nous arrivons à sensibiliser et nous nous rendons compte que nos efforts de communication sont récompensés.......Une meilleure écoute, un autre approche du handicap et de la maladie, c'est ce que nous souhaitons et c'est dans cette optique que nous oeuvrons.
Première action :
Les Choeurs de la Marjolaine, ensemble vocal de Magny nous a offert son concert de la Fête de la Musique.
Une belle prestation accompagnée des accordéonistes du Val de Metz appréciée du public fidèle venu nombreux nous a permis de toucher petits et grand.
Geneviève CONRARD, Présidente a lu une lettre reçue d'Achille, un jeune garçon de 12 ans au parcours bien compliqué, mais qui témoigne de la difficulté à arriver au diagnostic.
Voici sa lettre :
Bonjour,
Je m’appelle Achille, j’ai 12 ans et j’habite en Vendée.
Je vais vous raconter un peu mon histoire :
En mars 2012, suite à une opération
chirurgicale de l’appendicite, j’ai commencé à avoir des douleurs à la nuque
qui se sont rependues petit à petit dans tout mon corps.
On ne savait pas ce que c’était ; j’ai commencé à aller
à l’hôpital en avril 2012 pendant une semaine : ils n’ont rien trouvé
alors ils ont dit que c’était psychologique. Ils ne me donnaient rien contre
les douleurs et j’avais très mal !
En juin 2012, je suis allé aux urgences à Nantes car je ne
sentais plus mes mains, ma maman me faisait manger, m’accompagnait aux
toilettes –ça c’était dur-
Ils ne m’ont même pas fait passer des examens car ils
disaient encore que c’était psychologique car mon dossier de l’hôpital de
Cholet m’a suivit à Nantes !!
Les médecins ne me croyaient pas : ils m’ont fait
rentrer chez moi en disant qu’ils ne pouvaient rien pour mes douleurs et qu’il
fallait que je me débrouille tout seul.
En juillet, je faisais des chutes car je ne sentais plus mes
jambes ; nous sommes allés à l’hôpital d’Angers cette fois ci.
A ce moment ils y a eu des examens de faits mais j’avais trop
mal depuis longtemps et j’ai commencé à faire une dépression car je ne
supportais plus ces douleurs et je commençais à penser que j’étais fou !!
A la fin du mois de juillet, j’ai été transféré en psychiatrie ;
ils disaient qu’il fallait d’abord soigner ma tete pour soigner mes douleurs
mais mes parents n’y ont jamais cru.
J’ai été maltraité psychologiquement et je m’en souviendrais
toute ma vie : ils m’ont poussé à bout et fin aout j’ai fais une tentative
de suicide : j’en avais marre de souffrir (ça n’est pas facile d’en
parler …) J’ai supplié ma maman de me laisser mourir.
Un jour, mamie a trouvé un article dans un journal qu’elle
utilisait pour éplucher les pommes de terre. Je laisse maman terminer la lettre
car c’est dur de repenser à tout ça !
C’est Monique, Me Vergnole, présidente de l’association
« vivre avec le SED », qui avait fait cet article et les symptômes
indiqués et bien c’étaient mes symptômes !!
Maman a téléphoné à Monique qui a été là pour nous écouter et
nous conseiller. Elle nous a alors dirigés vers un médecin de Paris et j’ai pu
rapidement mettre un nom sur ce que j’avais. Je ne remercierai jamais assez
Monique. Mon diagnostic ça a été comme mon cadeau de noël car je n’étais pas
fou !
Merci à vous qui m’écoutez car je souhaite que la maladie
soit connue pour que les gens qui souffrent puissent être aidé comme moi j’ai
été.
Achille
Cette lettre très émouvante a mis la larme à l'oeil de plus d'une personne, et nous continuerons à faire avancer les choses autant que nous le pourrons.
Photo prise mardi 25 pour la remise du don de près de 1000.00 €
Un grand merci à cette chorale qui nous soutient depuis près de 3 ans !
