dimanche 1 juin 2014

Les prochaines actions de VIVRE AVEC LE SED

Les SALONS AUTONOMIC sont une référence tant pour l'autonomie que le handicap, les deux domaines sont largement abordés et des solutions sont proposées au grand public.
Notre association participera pour la 8ème fois à un des ces salons et ce sera à PARIS PORTE DE VERSAILLES les 11-12 et 13 juin.
Autant vous dire que nous jouons dans la cour des grands, et malgré nos moyens très limités, nous avons su trouver notre place dans cette organisation nationale.
Les éditions précédentes : METZ, RENNES, LYON, LILLE et PARIS bien sûr nous ont apporté une crédibilité et une visibilité supplémentaire.
Naturellement le coût reste très élevé pour notre structure et nous sommes constamment à la recherche de financements sachant que nous sommes reconnus d'intérêt général, et donc habilités à établir des reçus fiscaux.
Alors si vous résidez dans la région parisienne, venez nous retrouver sur notre stand H 192, où le meilleur accueil vous sera réservé.

Une autre présence plus locale et dans un tout autre domaine, celui du sport de loisirs : la 25ème édition des "CRAPAUDS" sur les hauteurs de ROZERIEULLES. les 7 et 8 juin
Pour la 3ème année consécutive, nous avons notre équipe, celle de DADMAX, qui portera nos couleurs, et un stand sera tenu sur leur campement.
La diversité de nos actions est aussi une richesse.

Merci de partager ces informations avec vos contacts et amis
Associativement vôtre

jeudi 29 mai 2014

SED MAG N°5

Le voici ce nouveau numéro, il sera en ligne dans l'onglet "sed mag" mais vous pouvez déjà le feuilleter ici.
 L'idée reste la même, faire partager les passions des malades atteints du SED, histoire de voir autre chose que la maladie......
http://www.fichier-pdf.fr/2014/05/29/mag5-web/.....

Soirée à COULEURS GAIES



Un stand chez nos amis de COULEURS GAIES pour présenter l'association aux nouveaux et pour prendre livraison des sacs de bouchons récoltés.

Beau moment d'échange et de partage.........

Photos souvenir comme d'habitude






Rencontre avec les futurs ergothérapeutes de l'IFE de NANCY

une belle intervention lundi après midi 26 mai à L'IFE - INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE de Nancy avec Cathy Merat et Alice Minnès.
Merci au directeur de nous avoir permis de venir à la demande de Muriel Sahara oui. Merci pour son implication dans cette maladie qu'elle connaît bien.

dimanche 25 mai 2014

fête des mères

Un petit mot pour souhaiter une bonne fête des mères à toutes les mamans.
Passez une excellente journée

De la magie avec notre antenne NORD PAS DE CALAIS

Un après midi magique à Coyecques dans le Pas de Calais, pour toute l'école primaire.......
En effet, Dorothée Demarthe responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS de VIVRE AVEC LE SED a organisé pour la 2ème année consécutive un concours de ramassage de bouchons dans les écoles du canton de FAUQUEMBERGUES.
Cette années les 10 écoles ont participé et c'était la folie..........plus de 6 tonnes ont été récoltées, et l'école gagnante a ramassé plus d'une tonne.....
Le cadeau était de taille : un spectacle de magie par des magiciens professionnels
Arnaud et Isabelle ont ainsi apporté leur pierre à l'édifice de la solidarité pour notre association en offrant un véritable show !
Alice et moi avons fait le déplacement pour assister à cet après midi, et nous en avons eu plein les yeux....
Le rire des enfants et les yeux pétillants nous ont aussi ravies.........
Un grand merci aux bénévoles qui entourent Dorothée : 
son mari Stéphane, Eric, Raphaël,
 Merci aux élus présents, maire ou conseillers généraux
Deux mascottes ont accueilli les enfants et animer le début du spectacle
Rendez vous l'année prochaine pour un autre concours !

Merci au Lions club Verny Val de Seille

Un grand merci à ce club service pour la remise d'un chèque de 500.00 €, remise bien sympathique au Bistro Novo à Metz.
Nous avions déjà présenté notre association et ses objectifs l'an dernier et une première dotation de 1000.00 € avait été accordée.
Cette année, c'est spontanément que le bureau a décidé de nous aider à nouveau.
Notre engagement solidaire, les nombreuses actions réalisées et notre présence sur le terrain ont été des éléments positifs. 
Nous sommes donc très touchées par cette confiance et nous continuerons dans ce sens.