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Nous essayons de faire passer l'information pour différents partenaires qui nous soutiennent.
C'est le cas de l'AEA, et la fête annuelle est fixée au week end du 13 et 14 septembre.
Les lotos mensuels reprennent du service et celui de la rentrée se déroulera le vendredi 12.
ci joint quelques infos en couleur, pour réserver votre repas du dimanche 14 septembre.
Depuis plus de 6 ans, l’association que j’ai le plaisir de gérer multiplie les actions et autres manifestations toujours avec le même objectif : faire connaître le syndrome D’EHLERS DANLOS, cette maladie génétique et orpheline.
Nous nous associons régulièrement à différents événements et c’est avec plaisir que nous avons accepté la proposition de partenariat avec l’école de chand d’Alexandra De Blasi.
Le 10 octobre, l’école fête ses 10 ans à la FIM, autour d’une « soirée CABARET » avec une multitude d’artistes, dont Gloria, 6 ans, qui a fait l’unanimité samedi 23 août, dans l’émission THE VOICE KIDS.
La soirée gourmande concoctée par Jean Marie VISILIT, de la GRANGE DE CONDEE, mettra vos papilles sans dessus dessous……..
Pour réserver, un numéro : 07 61 87 82 53
On vous attend à la ROTISSERIE DU PARC , METZ EXPO le 10 octobre 2014
En pièce jointe un avant goût de cette soirée présentée par Gloria.
Dans l’attente de vous retrouver
Associativement vôtre
http://youtu.be/uvIR_ORA5os
Beaucoup d'entre vous ont déjà repris le chemin du travail, la rentrée scolaire arrive à grands pas.......
ces deux mois d'été bien chaotique sur le plan météo ont un peu gâché les activités de plein air....
Nous avons néanmoins tenu nos engagements avec la Ville de METZ et METZ PLAGE.
Nous étions présents sur le site les 28 juillet et 17 août, avec des activités jeu sur le poids des bouchons.
Le mois d'août nous a aussi permis d'accueillir à METZ deux familles SED.
Tout d'abord c'est Dorothée DEMARTHE responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS, et ensuite, la famille BRETECHER HUBERT, de la région Centre.
De bons moments ensemble avec ces familles à qui nous avons servi de guide dans notre belle ville de METZ.
Qui dit rentrée dit SEDMAG aussi ! le numéro 6 est sorti, avec toujours plein de nouveautés et d'idées originales à partager.......tout comme les recettes de Karine !
voici le lien du mag qui sera de toute façon disponible dans l'onglet dédié
http://www.fichier-pdf.fr/2014/08/30/mag6-web/
D'autres actions et pas des moindres sont programmées pour octobre, qui sera un gros mois pour l'association........
Un programme sera établi prochainement
Les SALONS AUTONOMIC sont une référence tant pour l'autonomie que le handicap, les deux domaines sont largement abordés et des solutions sont proposées au grand public.
Notre association participera pour la 8ème fois à un des ces salons et ce sera à PARIS PORTE DE VERSAILLES les 11-12 et 13 juin.
Autant vous dire que nous jouons dans la cour des grands, et malgré nos moyens très limités, nous avons su trouver notre place dans cette organisation nationale.
Les éditions précédentes : METZ, RENNES, LYON, LILLE et PARIS bien sûr nous ont apporté une crédibilité et une visibilité supplémentaire.
Naturellement le coût reste très élevé pour notre structure et nous sommes constamment à la recherche de financements sachant que nous sommes reconnus d'intérêt général, et donc habilités à établir des reçus fiscaux.
Alors si vous résidez dans la région parisienne, venez nous retrouver sur notre stand H 192, où le meilleur accueil vous sera réservé.
Une autre présence plus locale et dans un tout autre domaine, celui du sport de loisirs : la 25ème édition des "CRAPAUDS" sur les hauteurs de ROZERIEULLES. les 7 et 8 juin
Pour la 3ème année consécutive, nous avons notre équipe, celle de DADMAX, qui portera nos couleurs, et un stand sera tenu sur leur campement.
La diversité de nos actions est aussi une richesse.
Merci de partager ces informations avec vos contacts et amis
Associativement vôtre
Le voici ce nouveau numéro, il sera en ligne dans l'onglet "sed mag" mais vous pouvez déjà le feuilleter ici.
L'idée reste la même, faire partager les passions des malades atteints du SED, histoire de voir autre chose que la maladie......
http://www.fichier-pdf.fr/2014/05/29/mag5-web/.....
Un stand chez nos amis de COULEURS GAIES pour présenter l'association aux nouveaux et pour prendre livraison des sacs de bouchons récoltés.
Beau moment d'échange et de partage.........
Photos souvenir comme d'habitude
une belle intervention lundi après midi 26 mai à L'IFE - INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE de Nancy avec Cathy Merat et Alice Minnès.
Merci au directeur de nous avoir permis de venir à la demande de Muriel Sahara oui. Merci pour son implication dans cette maladie qu'elle connaît bien.
