article en "région"

Après 3 jours d'absence, nous voici de retour en Lorraine, et avec une bonne nouvelle, certains d'entre vous l'on peut être déjà lu :

Notre article est paru mardi 28 octobre dans le cahier "région" du Républicain Lorrain ! merci à L. Behrlé.

Le ton est donné, et l'explication claire ! Le but de cet article en région était d'aller à la rencontre d'autres malades du SED, ou d'aider à poser un diagnostique ! Et grâce à cet article, deux personnes se sont reconnues, identifiées toutes les deux SED, mais sans prise en charge médicale, ni administrative (MDPH, par exemple).

Nous allons donc les accueillir dans notre association, et les aider dans leurs démarches, ensemble on est plus forts !!

L'article sera en ligne dans "vu avec la presse" très prochainement !

Merci Agnès

Agnès est la maman de Pauline, une camarade de classe d'Alice, et cette maman a une passion : la broderie. Aussi , je l'ai sollicitée pour nous fournir quelques unes de ses réalisations pour la prochaine info sur le SED, certainement fin novembre, début décembre. Ces travaux seront vendus au profit de VIVRE AVEC LE SED. je vous laisse l'adresse de son blog, vous pouvez allez y faire un tour : http://chezagnes.oldiblog.com/

Sensible au combat des malades du SED, elle a spontanément mis un billet sur son blog, qu'elle en soit une nouvelle fois remerciée.

Encore un élan de solidarité, ça fait plaisir.......

cool, la mâchoire d'Alice est débloquée !!

Petit billet bleu optimiste :

Alice a éternué ce matin, et comme les 3 autres fois, sa mâchoire s'est débloquée, et elle peut reparler et remanger normalement !

6 jours , c'était suffisant, car même si , on ne s'inquiète pas trop, et que de toute façon tout finit par rentrer dans l'ordre, c'est un soulagement, pour nous deux !!

séance de kiné à domicile

Dans les tous premiers billets, je vous avais parlé de Mathieu BRIGNONE, notre kiné ! Son cabinet est à Solgne.

C'est lui qui nous avait orientés vers le Professeur HAMONET, en nous parlant du Syndrome d'Ehlers Danlos.

Depuis plusieurs mois, Mathieu vient à domicile pour faire des séances de "mobilisation passive", très bénéfique dans le SED et particulièremenet pour Alice, car je l'ai déjà précisé, les symptômes sont différents d'un patient à l'autre, et la rééducation doit être presque personnalisée.

Les séances à domicile sont nécessaires pour Alice, car les journées de lycée sont longues, et épuisantes, et lorsqu'Alice est en fauteuil roulant, ce serait un supplice que de ressortir pour aller chez le kiné, et il n'y aurait aucun bénéfice.

Article sur la douleur RL du 21-10-08

Nouvel article sur le Syndrome d'Ehlers Danlos, mais dans le cadre de la journée de la douleur.

Julie a été choisie par le Républician Lorrain et elle a pu exprimer cette difficile prise en charge de la douleur, et toutes les conséquences qui en découlent. L'article sera en ligne dans "Vu dans la presse" d'ici quelques jours.

c'est un peu la galère !!

Ce soir, c'est un billet écrit en rouge, billet de colère, billet de révolte, contre cette maladie trop injuste !!

Alice a eu cette semaine la vessie bloquée, et j'étais prête à appeler une infirmière pour la sonder, heureusement tout est rentré dans l'ordre au bout de 20 h tout de même. C'est long 20 h sans pouvoir aller aux toilettes !

Et depuis cet après midi, c'est sa mâchoire qui s'est bloquée ! donc impossible de communiquer oralement, heureusement qu'il y a l'ordinateur, et le bon crayon de papier avec le cahier de brouillon pour griffoner. Mais ce qui est très embêtant, c'est pour s'alimenter, Alice ne peut pas ouvrir la bouche, et il lui faut entrouvrir elle-même sa bouche pour y glisser un bec verseur, et dans ces périodes, c'est soupe allongée, dessert lacté, et compote ! dur-dur !!

Demain, la journée sera longue au lycée, heureusement que Lisny, son AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) sera à ses côtés.......

Voilà, j'espère que cette mâchoire va se débloquer le plus rapidement possible......

Près de 200 000 signatures pour le plan Maladies Rares !!

Je vous fais part de la lettre reçue ce jour de Madame Olivia Niclas, Présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO)

"196 367 signataires :un nouveau Plan Maladies Rares en 2010Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures ! Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010. Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan. Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches ! Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.

Olivia Niclas, Présidente de la FMO"

J'ai également la copie du courrier de Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la santé, concernant la mise en oeuvre de ce second PLAN MALADIES RARES.
Tout ceci est encourageant et nous allons bien sûr continuer à nous battre... tous ensemble !!

une équipe de choc !

Je vous ai déjà parlé de Caroline, la maman d'Achille . Son aide est très précieuse pour l'association et Caroline s'investit pleinement à nos côtés.

Nous voici toutes les deux, petite photo souvenir de la réunion amicale de cet après midi.

On a fait connaissance !!

Cet après midi, les malades de SED se sont retrouvés au siège de VIVRE AVEC LE SED pour faire connaissance, et se présenter. Bonne ambiance, café, gâteaux, jus de fruit, étaient de la partie où chacun a pu faire part de son expérience et écouter les conseils des autres.
Un journaliste du Républicain Lorrain nous a rendu visite, et va nous concocter un article qui paraîtra prochainement. Donc à vos journaux !!
Je vous mets ci-dessous quelques photos de notre album de famille.

Le fauteuil de Julie est arrivé !

Bon voilà une étape de plus dans notre parcours du combattant !

Julie a réceptionné son fauteuil roulant cet après midi, et nous nous sommes retrouvées chez PROTEOR à St Julien les Metz avec Caroline, la maman d'Achille, très active dans l'association, et pleine d'énergie, bon d'accord elle n'a pas le SED !!

On a donc voulu immortaliser ce moment, et Julie a regagné son appartement avec son fauteuil qui lui sera fort utile pour se rendre à la FAC, et ainsi protéger ses genoux !

TOUJOURS LE PLAN DES MALADIES RARES

Je viens d'avoir un mail de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) et la mobilisation continue. Il faut absolument que le plan soit reconduit, j'ai déjà sollicité nos élus lorrains, Mme Marie-Jo ZIMMERMANN et M. Denis JACQUAT. Ils sont intervenus tous les deux à l'Assemblée Nationale dans les questions écrites au gouvernement.

Nous espérons bien sûr être écoutés et être entendus !

plan des maladies rares

Comme vous le savez peut-être la fin du plan des maladies rares est prévu pour le 31 décembre 2008. Si ce plan n'est pas reconduit, la crainte de retomber dans l'oubli est grande !

Aussi en vous rendant sur le site de la FMO, vous pouvez signer la pétition en ligne et ainsi aider plus de 4 millions de personnes atteintes de maladies rares et orphelines, il y en a environ 8000 ! C'est énorme, et ensemble nous serons plus fort !!

Alors MERCI à vous tous de nous aider.

Nouveaux cas recensés

3 nouveaux cas de SED sur Metz et environs !! eh oui, la liste s'allonge, et donc la famille s'agrandit !

Caroline et moi avons rencontré Estelle cet après midi à son domicile : Elle a 34 ans, mais à la différence de nous tous, Estelle a été identifiée SED à l'âge de 5 ans par un médecin à REIMS (51). Elle habite Metz et s'imaginait seule avec ce lourd fardeau, un concours de circonstance nous a mis en relation, et elle vient d'adhérer à VIVRE AVEC LE SED.

Les deux autres familles ne nous ont pas encore rejoint mais la porte est ouverte et c'est avec plaisir que nous les accueillerons pour partager notre expérience, nos doutes et nos craintes, mais naturellement nos espoirs pour mieux vivre la maladie.

Aurélie et Florianne ont eu en quelque sorte plus de chance que la majorité des malades du SED, elles sont jeunes, et pourront bénéficier d'orthèses, de vêtements de contention, et éviter surtout des erreurs médicales (opérations inutiles, par exemple).