l'AEA PELTRE, toujours........

Les dons reversés chaque année proviennent comme je l'ai expliqué des lotos organisés par l'AEA, je vous mets le programme de celui du vendredi  13, et à mon avis vous devrier vous inscrire, ça vous portera chance........Alors à vos cartons, et vos jetons.

article de presse Remise de dons AEA

Suite à la remise de dons du vendredi 23 mars, un article est paru mercredi,et je vous le mets ci-dessous.

Rien de plus à ajouter sinon que nous sommes toujours très émues et ravies de pouvoir compter sur de telles associations......

M E R C I

Remise de chèque de l'AEA

L'association Entraide et Amitié a procédé hier soir à la remise de dons au profit de plusieurs associations. 19 000 € ont été distribués, et VIVRE AVEC LE SED faisait partie des bénéficiaires.
C'est avec un réel plaisir que  nous avons retrouvé cette association qui nous avait déjà aidé en 2009.
Soirée très conviviale, échanges, bref, une soirée comme on les aime. Un chèque de 1000 € nous a été remis et naturellement nous avont eu l'occasion de présenter aux nouveaux notre objectif, et le but de nos actions.
Retrouvailles avec d'autres assos, et bien sûr un mot sur les bouchons que l'AEA nous collecte par le biais de leurs manifestations, Roger MUNSCH est notre relai,et vient régulièrement alimenter notre garage à MAGNY.
Un grand merci à Daniel MATHIEU, président de l'AEA, et à tous les bénévoles qui oeuvrent tout au long de l'année.

Un clin d'oeil à Corinne de NOEL de JOIE, autre association qui fait des merveilles ..........pour la solidarité. Un vrai bonheur de la retrouver à nos côtés.

Déplacement à NANTES

La semaine dernière a été chargée en déplacement, nous sommes allées assiter à un concert de 3 chorales  à la salle Bretagne à NANTES
C'est à l'initiative de Claire, malade du SED, que revient cette manifestation.
Hospitalisée peu de temps avant le concert, elle a tenu à tout organiser, et nous a livré un concert clé en main !
L'antenne Bretagne n'a pas pus faire le déplacement en raison de l'état de santé de 3 membres de l'association.

quelques photos souvenirs seront dans la galerie photo......

reportage mirabelle TV

http://www.mirabelle.tv/Mirabelle/Media/GRDV-MER.mp4

Voici le reportage tourné par MIRABELLE TV chaine de la TNT.
Le but est bien sûr d'informer et de faire connaître au plus grand nombre cette pathologie, nous avons essayé de bien le faire, en ciblant des symptômes précis, parmi les nombreux désagréments provoqués par le SED
Ce n'est pas chose facile, car tout nous parait important, et le temps de passage à l'antenne est court.
Pour nous voir, il faut faire défiler jusqu'à la minute 14 environ, le reportage sera mis en ligne de façon définitive très prochainement.

Suite à la journée des maladies rares

voici l'article paru le 12 mars sur la 5ème journée internationale des maladies rares,   nous avions choisi l'art comme fil conducteur.........

COMMUNIQUE

DERNIERES INFOS DE VIVRE AVEC LE SED :

1 - Demain soir sur MIRABELLE TV, chaîne de la TNT, diffusion d'un reportage tourné à notre domicile, style journée type. Mais je tiens à préciser qu'il n'y a pas de journée type chez un SED ! Chacun le vit au jour le jour avec son lot de douleurs, fatigue, luxations, entorses, paralysies momentanées, problèmes digestifs, etc,etc .......La rééducation pour certains est primordiale, et indispensable. Concernant notre cas, Alice a de la rééducation à domicile, séance non filmée dans le reportage. Concernant l'aide à la respiration, l'oxygène est présente dans la grande majorité des familles SED, et beaucoup d'entre nous l'utilisent à n'importe quel moment de la journée, à l'aide notamment d'une bouteille portative.

Le but de ce témoignage est aussi d'interpeller le grand public afin de changer le regard sur un handicap souvent invisible.

Nous aurions encore beaucoup de choses à dire, mais le temps accordé est toujours limité.

Nous vous donnons donc rendez vous demain soir à partir de 18h30 sur MIRABELLE TV, canal 23 (TNT) , mais vous pourrez visionner l'émission sur le site internet de la chaîne.

2 - Dimanche à NANTES, concert de trois chorales à l'initiative de Claire atteinte du SED, et vice présidente de la chorale "LES VOIX DU NORD"

Rendez vous donc le dimanche 18 mars à 16H00 pour participer à cette action au profit de VIVRE AVEC LE SED et VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE

Donc à vos agendas, et si vous êtes dans l'impossibilité de vous déplacer, faites passer l'info à vos amis, familles, contacts.

prochaine manifestation à NANTES

Nous avons le plaisir de vous faire part de la prochaine action au profit de l'association, un concert par 3 chorales réunies, à NANTES le 18 mars à 16h00 (affiche ci-dessous).
C'est à l'initiative de Claire, que nous avons rencontrée en septembre dernier, que ce concert aura lieu.
les bénéfices seront partagés entre notre association,et notre antenne bretonne de Lorient.
donc, faites passer l'info, à vos amis, votre famille, et si bien sur vous êtes Nantais, faites vous plaisir.
Nous ferons le déplacement avec Alice, et nous profiterons de ce voyage pour revoir d'autres SED, et faire la connaissance de Fanny, qui réside à PORNIC.

expo suite

Juste un mot pour vous dire que certaines oeuvres de l'exposition du 29 sont encore disponibles, je vous mets déjà les liens des sites de deux particpantes, si jamais vous aviez repéré ou flashé sur une toile ou un objet particulier, contactez les directement......

http://littlered.canalblog.com
http://mamzelltimmy.com

ASSOCIATION ENTRAIDE ET AMITIE

Un petit communiqué de cette association de PELTRE, qui nous soutient depuis bientôt 3 ans, d'une part par la collecte de bouchons, et d'autre part par les dons à notre association.

Nous sommes conviés le 23 mars pour une remise de chèque, et nous sommes toujours très sensibles à ces témoignages de solidarité.

Je profite donc de ce message pour vous rappeler que les dons récoltés proviennent des lotos organisés par cette association, ça se passe une fois par mois, tous les premiers vendredi d'une semaine pleine ! Il y a 10 lotos par an, et c'est une organisation lourde. Les bénévoles traaillent dur pour ces soirées.

Donc, si vous êtes fan de soirées loto, sachez que vous ferez une bonne action......

ci-dessous l'affiche du prochain loto, vendredi 9 mars.

Les sed’artistes exposent à Jury

Les sed’artistes exposent à Jury

Très bel article et très bel album, merci au Graouilly déchaîné de leur visite à Jury, et de leur soutien.

Journée internationale des maladies rares

Voilà, notre journée d'hier s'est bien passée, fatigante certes, mais riche en rencontres comme chacune de nos manifestations.

Cette année, le fil conducteur était l'art. En effet, plusieurs SED sont des artistes, et l'expo avait pour nom : LES SED'ARTISTES;

Peinture, dessin, photo, artisanat, bijoux........il y en avait  pour tous les goûts et surtout, ce fut l'occasion de vous expliquer que nous souffrons, certes, mais nous avons du talent..........

La soirée s'est terminée par une prestation offerte par YPSILON, des amis fidèles qui nous soutiennent musicalement.

Quelques photos ici, les autres seront en diaporama très prochainement.