Le voici ce nouveau numéro, il sera en ligne dans l'onglet "sed mag" mais vous pouvez déjà le feuilleter ici.
L'idée reste la même, faire partager les passions des malades atteints du SED, histoire de voir autre chose que la maladie......
http://www.fichier-pdf.fr/2014/05/29/mag5-web/.....
jeudi 29 mai 2014
Soirée à COULEURS GAIES
Un stand chez nos amis de COULEURS GAIES pour présenter l'association aux nouveaux et pour prendre livraison des sacs de bouchons récoltés.
Beau moment d'échange et de partage.........
Photos souvenir comme d'habitude
Rencontre avec les futurs ergothérapeutes de l'IFE de NANCY
une belle intervention lundi après midi 26 mai à L'IFE - INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE de Nancy avec Cathy Merat et Alice Minnès.
Merci au directeur de nous avoir permis de venir à la demande de Muriel Sahara oui. Merci pour son implication dans cette maladie qu'elle connaît bien.
Merci au directeur de nous avoir permis de venir à la demande de Muriel Sahara oui. Merci pour son implication dans cette maladie qu'elle connaît bien.
dimanche 25 mai 2014
fête des mères
Un petit mot pour souhaiter une bonne fête des mères à toutes les mamans.
Passez une excellente journée
Passez une excellente journée
De la magie avec notre antenne NORD PAS DE CALAIS
Un après midi magique à Coyecques dans le Pas de Calais, pour toute l'école primaire.......
En effet, Dorothée Demarthe responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS de VIVRE AVEC LE SED a organisé pour la 2ème année consécutive un concours de ramassage de bouchons dans les écoles du canton de FAUQUEMBERGUES.
Cette années les 10 écoles ont participé et c'était la folie..........plus de 6 tonnes ont été récoltées, et l'école gagnante a ramassé plus d'une tonne.....
Le cadeau était de taille : un spectacle de magie par des magiciens professionnels
Arnaud et Isabelle ont ainsi apporté leur pierre à l'édifice de la solidarité pour notre association en offrant un véritable show !
Alice et moi avons fait le déplacement pour assister à cet après midi, et nous en avons eu plein les yeux....
Le rire des enfants et les yeux pétillants nous ont aussi ravies.........
Un grand merci aux bénévoles qui entourent Dorothée :
son mari Stéphane, Eric, Raphaël,
Merci aux élus présents, maire ou conseillers généraux
Deux mascottes ont accueilli les enfants et animer le début du spectacle
Rendez vous l'année prochaine pour un autre concours !
En effet, Dorothée Demarthe responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS de VIVRE AVEC LE SED a organisé pour la 2ème année consécutive un concours de ramassage de bouchons dans les écoles du canton de FAUQUEMBERGUES.
Cette années les 10 écoles ont participé et c'était la folie..........plus de 6 tonnes ont été récoltées, et l'école gagnante a ramassé plus d'une tonne.....
Le cadeau était de taille : un spectacle de magie par des magiciens professionnels
Arnaud et Isabelle ont ainsi apporté leur pierre à l'édifice de la solidarité pour notre association en offrant un véritable show !
Alice et moi avons fait le déplacement pour assister à cet après midi, et nous en avons eu plein les yeux....
Le rire des enfants et les yeux pétillants nous ont aussi ravies.........
Un grand merci aux bénévoles qui entourent Dorothée :
son mari Stéphane, Eric, Raphaël,
Merci aux élus présents, maire ou conseillers généraux
Deux mascottes ont accueilli les enfants et animer le début du spectacle
Rendez vous l'année prochaine pour un autre concours !
Merci au Lions club Verny Val de Seille
Un grand merci à ce club service pour la remise d'un chèque de 500.00 €, remise bien sympathique au Bistro Novo à Metz.
Nous avions déjà présenté notre association et ses objectifs l'an dernier et une première dotation de 1000.00 € avait été accordée.
Cette année, c'est spontanément que le bureau a décidé de nous aider à nouveau.
Notre engagement solidaire, les nombreuses actions réalisées et notre présence sur le terrain ont été des éléments positifs.
Nous sommes donc très touchées par cette confiance et nous continuerons dans ce sens.
Nous avions déjà présenté notre association et ses objectifs l'an dernier et une première dotation de 1000.00 € avait été accordée.
Cette année, c'est spontanément que le bureau a décidé de nous aider à nouveau.
Notre engagement solidaire, les nombreuses actions réalisées et notre présence sur le terrain ont été des éléments positifs.
Nous sommes donc très touchées par cette confiance et nous continuerons dans ce sens.
mercredi 21 mai 2014
soirée TROPHÉES ACEF
Les premiers trophées ACEF - Banque Populaire ont été décernés hier à METZ GRIGY
Nous étions nominés mais pas de trophée pour nous, le principal était de participer.
Notre dossier avait été retenu l'an dernier pour le financement du salon AUTONOMIC de RENNES.
La soirée animée par Lara Julien, bien connue en moselle a mis à l'honneur des associations toutes méritantes.
Un buffet cocktail a terminé la soirée, et nous avons comme à chaque déplacement fait de belles rencontres.
La bonne humeur était de mise.
Un grand merci donc à l'ACEF, et nous déposerons très certainement un nouveau dossier cette année.
Nous étions nominés mais pas de trophée pour nous, le principal était de participer.
Notre dossier avait été retenu l'an dernier pour le financement du salon AUTONOMIC de RENNES.
La soirée animée par Lara Julien, bien connue en moselle a mis à l'honneur des associations toutes méritantes.
Un buffet cocktail a terminé la soirée, et nous avons comme à chaque déplacement fait de belles rencontres.
La bonne humeur était de mise.
Un grand merci donc à l'ACEF, et nous déposerons très certainement un nouveau dossier cette année.
lundi 12 mai 2014
SALON AUTONOMIC PARIS 2014
La date approche et vous trouverez ci dessous l'affiche officielle du salon qui se tiendra les 11-12 et 13 juin prochain.
Nous serons naturellement présentes pour la deuxième fois, et vous pourrez nous retrouver sur le stand H192.
De belles rencontres en perspectives, et un pas de plus vers la reconnaissance, c'est en informant que nous sortirons de l'ombre petit à petit.......
Nous serons naturellement présentes pour la deuxième fois, et vous pourrez nous retrouver sur le stand H192.
De belles rencontres en perspectives, et un pas de plus vers la reconnaissance, c'est en informant que nous sortirons de l'ombre petit à petit.......
Rencontre alsacienne : harcèlement au collège
Depuis déjà quelques mois nous sommes en contact avec une famille alsacienne, nous avons pas mal de patients tant dans le Bas Rhin que le haut Rhin.
Cette famille s'est vue confirmer le diagnostic du SED par un médecin en génétique de Strasbourg HAUTE PIERRE.
La jeune adolescente concernée est scolarisée au collège de Drusenheim en 5ème.
Elle bénéficie d'un aménagement d'emploi du temps et d'un allègement des devoirs avec tiers temps, mais ces aménagements n'ont pas été compris par les élèves et encore moins par les parents d'élèves qui ont vu ça comme un "privilège" , le mot est fort, et complètement inapproprié.
Nous avons donc pris rendez vous avec le collège où un accueil des plus chaleureux nous a été réservées, et l'intervention s'est passée le jeudi 17 avril en cours de VIE DE CLASSE en présence de l'infirmière et de la professeur Principale.
Un bon point pour cette jeune élève volontaire, le collège est derrière elle et la soutient.
Le message est apparemment passé, reste à voir dans les semaines à venir si le comportement des camarades aura changé....
Concernant le domaine médical, nous avons rencontré le même jour le Dr ALEMBIK, et son équipe est prête à nous suivre et à recevoir des patients en attente de diagnostic.
Nous serons conviées prochainement à une réunion pour évoquer la marche à suivre afin d'établir un partenariat médecins-association.
Cette famille s'est vue confirmer le diagnostic du SED par un médecin en génétique de Strasbourg HAUTE PIERRE.
La jeune adolescente concernée est scolarisée au collège de Drusenheim en 5ème.
Elle bénéficie d'un aménagement d'emploi du temps et d'un allègement des devoirs avec tiers temps, mais ces aménagements n'ont pas été compris par les élèves et encore moins par les parents d'élèves qui ont vu ça comme un "privilège" , le mot est fort, et complètement inapproprié.
Nous avons donc pris rendez vous avec le collège où un accueil des plus chaleureux nous a été réservées, et l'intervention s'est passée le jeudi 17 avril en cours de VIE DE CLASSE en présence de l'infirmière et de la professeur Principale.
Un bon point pour cette jeune élève volontaire, le collège est derrière elle et la soutient.
Le message est apparemment passé, reste à voir dans les semaines à venir si le comportement des camarades aura changé....
Concernant le domaine médical, nous avons rencontré le même jour le Dr ALEMBIK, et son équipe est prête à nous suivre et à recevoir des patients en attente de diagnostic.
Nous serons conviées prochainement à une réunion pour évoquer la marche à suivre afin d'établir un partenariat médecins-association.
Festival Au Coeur des Différences BELLEY
Départ pour le département de l’Ain le jeudi 10 avril, afin de participer au festival A u Coeur des Différences.
Une très belle exposition avec des affiches, dessins, et autres compositions réalisées par des personnes déficientes, des petits coeurs en feutrine de toutes les couleurs.........
Du théâtre, du chant, une bonne humeur et pour nous VIVRE AVEC LE SED, l'occasion d'échanger avec les organisateurs, le public.
Nous avions rencontré les responsables lors du salon HANDICA de LYON en juin dernier et rendez vous était pris pour tenir un stand.........
Le prochain festival devrait avoir lieu dans deux ans......
Une très belle exposition avec des affiches, dessins, et autres compositions réalisées par des personnes déficientes, des petits coeurs en feutrine de toutes les couleurs.........
Du théâtre, du chant, une bonne humeur et pour nous VIVRE AVEC LE SED, l'occasion d'échanger avec les organisateurs, le public.
Nous avions rencontré les responsables lors du salon HANDICA de LYON en juin dernier et rendez vous était pris pour tenir un stand.........
Le prochain festival devrait avoir lieu dans deux ans......
collège Pierre Mendès FRANCE à WOIPPY
Même intervention la semaine suivante avec le collège de Woippy où une professeur d'Histoire a mis en place la collecte depuis déjà deux ans.........
C'était leur première journée de ce type, et le public a pu faire le tour des salles pour profiter du travail des élèves, un investissement important des collégiens.
Nous étions installées au CDI, et nous avons pu aborder le sujet des bouchons, bien sûr mais aussi de la maladie, avec des questions du public sur ce handicap invisible.......
Rendez vous très certainement l'année prochaine !
C'était leur première journée de ce type, et le public a pu faire le tour des salles pour profiter du travail des élèves, un investissement important des collégiens.
Nous étions installées au CDI, et nous avons pu aborder le sujet des bouchons, bien sûr mais aussi de la maladie, avec des questions du public sur ce handicap invisible.......
Rendez vous très certainement l'année prochaine !
Portes Ouvertes Lycée Poncelet
C'est avec grand plaisir que nous avons participé le mois dernier à la journée Portes Ouvertes au lycée Jean Victor Poncelet de METZ.
C'est là qu'Alice a passé son bac Pro Secrétariat, et une autre jeune fille diagnostiquée SED est actuellement en terminale. Nous avions d'ailleurs fait une intervention dans sa classe en janvier.
On a pu noter l’investissement de la classe de Mme ROMANO pour la mise en place de la collecte des bouchoons, et de belles affiches ont été réalisées par les élèves.
quelques photos souvenirs de cette matinée :
C'est là qu'Alice a passé son bac Pro Secrétariat, et une autre jeune fille diagnostiquée SED est actuellement en terminale. Nous avions d'ailleurs fait une intervention dans sa classe en janvier.
On a pu noter l’investissement de la classe de Mme ROMANO pour la mise en place de la collecte des bouchoons, et de belles affiches ont été réalisées par les élèves.
quelques photos souvenirs de cette matinée :
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