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Nous essayons de faire passer l'information pour différents partenaires qui nous soutiennent.
C'est le cas de l'AEA, et la fête annuelle est fixée au week end du 13 et 14 septembre.
Les lotos mensuels reprennent du service et celui de la rentrée se déroulera le vendredi 12.
ci joint quelques infos en couleur, pour réserver votre repas du dimanche 14 septembre.
Depuis plus de 6 ans, l’association que j’ai le plaisir de gérer multiplie les actions et autres manifestations toujours avec le même objectif : faire connaître le syndrome D’EHLERS DANLOS, cette maladie génétique et orpheline.
Nous nous associons régulièrement à différents événements et c’est avec plaisir que nous avons accepté la proposition de partenariat avec l’école de chand d’Alexandra De Blasi.
Le 10 octobre, l’école fête ses 10 ans à la FIM, autour d’une « soirée CABARET » avec une multitude d’artistes, dont Gloria, 6 ans, qui a fait l’unanimité samedi 23 août, dans l’émission THE VOICE KIDS.
La soirée gourmande concoctée par Jean Marie VISILIT, de la GRANGE DE CONDEE, mettra vos papilles sans dessus dessous……..
Pour réserver, un numéro : 07 61 87 82 53
On vous attend à la ROTISSERIE DU PARC , METZ EXPO le 10 octobre 2014
En pièce jointe un avant goût de cette soirée présentée par Gloria.
Dans l’attente de vous retrouver
Associativement vôtre
http://youtu.be/uvIR_ORA5os
Beaucoup d'entre vous ont déjà repris le chemin du travail, la rentrée scolaire arrive à grands pas.......
ces deux mois d'été bien chaotique sur le plan météo ont un peu gâché les activités de plein air....
Nous avons néanmoins tenu nos engagements avec la Ville de METZ et METZ PLAGE.
Nous étions présents sur le site les 28 juillet et 17 août, avec des activités jeu sur le poids des bouchons.
Le mois d'août nous a aussi permis d'accueillir à METZ deux familles SED.
Tout d'abord c'est Dorothée DEMARTHE responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS, et ensuite, la famille BRETECHER HUBERT, de la région Centre.
De bons moments ensemble avec ces familles à qui nous avons servi de guide dans notre belle ville de METZ.
Qui dit rentrée dit SEDMAG aussi ! le numéro 6 est sorti, avec toujours plein de nouveautés et d'idées originales à partager.......tout comme les recettes de Karine !
voici le lien du mag qui sera de toute façon disponible dans l'onglet dédié
http://www.fichier-pdf.fr/2014/08/30/mag6-web/
D'autres actions et pas des moindres sont programmées pour octobre, qui sera un gros mois pour l'association........
Un programme sera établi prochainement
Les SALONS AUTONOMIC sont une référence tant pour l'autonomie que le handicap, les deux domaines sont largement abordés et des solutions sont proposées au grand public.
Notre association participera pour la 8ème fois à un des ces salons et ce sera à PARIS PORTE DE VERSAILLES les 11-12 et 13 juin.
Autant vous dire que nous jouons dans la cour des grands, et malgré nos moyens très limités, nous avons su trouver notre place dans cette organisation nationale.
Les éditions précédentes : METZ, RENNES, LYON, LILLE et PARIS bien sûr nous ont apporté une crédibilité et une visibilité supplémentaire.
Naturellement le coût reste très élevé pour notre structure et nous sommes constamment à la recherche de financements sachant que nous sommes reconnus d'intérêt général, et donc habilités à établir des reçus fiscaux.
Alors si vous résidez dans la région parisienne, venez nous retrouver sur notre stand H 192, où le meilleur accueil vous sera réservé.
Une autre présence plus locale et dans un tout autre domaine, celui du sport de loisirs : la 25ème édition des "CRAPAUDS" sur les hauteurs de ROZERIEULLES. les 7 et 8 juin
Pour la 3ème année consécutive, nous avons notre équipe, celle de DADMAX, qui portera nos couleurs, et un stand sera tenu sur leur campement.
La diversité de nos actions est aussi une richesse.
Merci de partager ces informations avec vos contacts et amis
Associativement vôtre
Le voici ce nouveau numéro, il sera en ligne dans l'onglet "sed mag" mais vous pouvez déjà le feuilleter ici.
L'idée reste la même, faire partager les passions des malades atteints du SED, histoire de voir autre chose que la maladie......
http://www.fichier-pdf.fr/2014/05/29/mag5-web/.....
Un stand chez nos amis de COULEURS GAIES pour présenter l'association aux nouveaux et pour prendre livraison des sacs de bouchons récoltés.
Beau moment d'échange et de partage.........
Photos souvenir comme d'habitude
une belle intervention lundi après midi 26 mai à L'IFE - INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE de Nancy avec Cathy Merat et Alice Minnès.
Merci au directeur de nous avoir permis de venir à la demande de Muriel Sahara oui. Merci pour son implication dans cette maladie qu'elle connaît bien.
Un petit mot pour souhaiter une bonne fête des mères à toutes les mamans.
Passez une excellente journée
Un après midi magique à Coyecques dans le Pas de Calais, pour toute l'école primaire.......
En effet, Dorothée Demarthe responsable de l'antenne NORD PAS DE CALAIS de VIVRE AVEC LE SED a organisé pour la 2ème année consécutive un concours de ramassage de bouchons dans les écoles du canton de FAUQUEMBERGUES.
Cette années les 10 écoles ont participé et c'était la folie..........plus de 6 tonnes ont été récoltées, et l'école gagnante a ramassé plus d'une tonne.....
Le cadeau était de taille : un spectacle de magie par des magiciens professionnels
Arnaud et Isabelle ont ainsi apporté leur pierre à l'édifice de la solidarité pour notre association en offrant un véritable show !
Alice et moi avons fait le déplacement pour assister à cet après midi, et nous en avons eu plein les yeux....
Le rire des enfants et les yeux pétillants nous ont aussi ravies.........
Un grand merci aux bénévoles qui entourent Dorothée :
son mari Stéphane, Eric, Raphaël,
Merci aux élus présents, maire ou conseillers généraux
Deux mascottes ont accueilli les enfants et animer le début du spectacle
Rendez vous l'année prochaine pour un autre concours !
Un grand merci à ce club service pour la remise d'un chèque de 500.00 €, remise bien sympathique au Bistro Novo à Metz.
Nous avions déjà présenté notre association et ses objectifs l'an dernier et une première dotation de 1000.00 € avait été accordée.
Cette année, c'est spontanément que le bureau a décidé de nous aider à nouveau.
Notre engagement solidaire, les nombreuses actions réalisées et notre présence sur le terrain ont été des éléments positifs.
Nous sommes donc très touchées par cette confiance et nous continuerons dans ce sens.
Les premiers trophées ACEF - Banque Populaire ont été décernés hier à METZ GRIGY
Nous étions nominés mais pas de trophée pour nous, le principal était de participer.
Notre dossier avait été retenu l'an dernier pour le financement du salon AUTONOMIC de RENNES.
La soirée animée par Lara Julien, bien connue en moselle a mis à l'honneur des associations toutes méritantes.
Un buffet cocktail a terminé la soirée, et nous avons comme à chaque déplacement fait de belles rencontres.
La bonne humeur était de mise.
Un grand merci donc à l'ACEF, et nous déposerons très certainement un nouveau dossier cette année.
La date approche et vous trouverez ci dessous l'affiche officielle du salon qui se tiendra les 11-12 et 13 juin prochain.
Nous serons naturellement présentes pour la deuxième fois, et vous pourrez nous retrouver sur le stand H192.
De belles rencontres en perspectives, et un pas de plus vers la reconnaissance, c'est en informant que nous sortirons de l'ombre petit à petit.......
Depuis déjà quelques mois nous sommes en contact avec une famille alsacienne, nous avons pas mal de patients tant dans le Bas Rhin que le haut Rhin.
Cette famille s'est vue confirmer le diagnostic du SED par un médecin en génétique de Strasbourg HAUTE PIERRE.
La jeune adolescente concernée est scolarisée au collège de Drusenheim en 5ème.
Elle bénéficie d'un aménagement d'emploi du temps et d'un allègement des devoirs avec tiers temps, mais ces aménagements n'ont pas été compris par les élèves et encore moins par les parents d'élèves qui ont vu ça comme un "privilège" , le mot est fort, et complètement inapproprié.
Nous avons donc pris rendez vous avec le collège où un accueil des plus chaleureux nous a été réservées, et l'intervention s'est passée le jeudi 17 avril en cours de VIE DE CLASSE en présence de l'infirmière et de la professeur Principale.
Un bon point pour cette jeune élève volontaire, le collège est derrière elle et la soutient.
Le message est apparemment passé, reste à voir dans les semaines à venir si le comportement des camarades aura changé....
Concernant le domaine médical, nous avons rencontré le même jour le Dr ALEMBIK, et son équipe est prête à nous suivre et à recevoir des patients en attente de diagnostic.
Nous serons conviées prochainement à une réunion pour évoquer la marche à suivre afin d'établir un partenariat médecins-association.
Départ pour le département de l’Ain le jeudi 10 avril, afin de participer au festival A u Coeur des Différences.
Une très belle exposition avec des affiches, dessins, et autres compositions réalisées par des personnes déficientes, des petits coeurs en feutrine de toutes les couleurs.........
Du théâtre, du chant, une bonne humeur et pour nous VIVRE AVEC LE SED, l'occasion d'échanger avec les organisateurs, le public.
Nous avions rencontré les responsables lors du salon HANDICA de LYON en juin dernier et rendez vous était pris pour tenir un stand.........
Le prochain festival devrait avoir lieu dans deux ans......
Même intervention la semaine suivante avec le collège de Woippy où une professeur d'Histoire a mis en place la collecte depuis déjà deux ans.........
C'était leur première journée de ce type, et le public a pu faire le tour des salles pour profiter du travail des élèves, un investissement important des collégiens.
Nous étions installées au CDI, et nous avons pu aborder le sujet des bouchons, bien sûr mais aussi de la maladie, avec des questions du public sur ce handicap invisible.......
Rendez vous très certainement l'année prochaine !
C'est avec grand plaisir que nous avons participé le mois dernier à la journée Portes Ouvertes au lycée Jean Victor Poncelet de METZ.
C'est là qu'Alice a passé son bac Pro Secrétariat, et une autre jeune fille diagnostiquée SED est actuellement en terminale. Nous avions d'ailleurs fait une intervention dans sa classe en janvier.
On a pu noter l’investissement de la classe de Mme ROMANO pour la mise en place de la collecte des bouchoons, et de belles affiches ont été réalisées par les élèves.
quelques photos souvenirs de cette matinée :
Le collège des HURLEVENTS de Hayange participe depuis de nombreuses années à la collecte de bouchons et l'an dernier une tonne a été récoltée. Nous avons donc remis symboliquement un diplome de collecteur de bouchons lors de la première journée portes ouvertes de ce collège
Un stand d'information a permis des échanges avec les parents et les futurs élèves.....
Un grand merci à l'équipe pédagogique pour leur accueil et disponibilité, ainsi qu'aux élèves pour leur motivation
Nous avons eu la chance de pouvoir tenir un stand de l'association 3 jours de suite à GANDRANGE, pour la venue en moselle de l'humoriste ANTHONY KAVANAGH.
La première partie était assurée par un jeune humoriste messin que nous connaissons bien : Julien en route vers l'olympia.....tout un programme.
Cette action s'est déroulée les 20-21 et 22 février et nous avons pu dire quelques mots à Anthony et bien sûr fait quelques photos......
