Nouvelle opération de solidarité

Anne-Sophie la cousine d'Achille, lycéenne à l'Ensemble Scolaire Jean XXIII de Montigny a sensibilisé sa classe et ses professeurs pour organsiser une collecte de bouchons dans tout l'établissement.

Alice étant une ancienne élève de Jean XXIII, nous avions déjà un pied dans la maison, mais là, l'opération sera structurée, et concernera tous les niveaux scolaires.

Anne-Sophie a baptisé cette action "les bouchons d'Achille". Caroline et moi avons pu rencontrer les élèves de la classe et nous avons bien expliqué le cheminement des bouchons, qui une fois récoltés serviront aussi bien à Achille, Aurélie, Hélène, Alice, Julie, et bien d'autres encore, ainsi qu'à d'autres personnes en situation de handicap.

Un grand merci pour cette initiative, une de plus qui nous permettra de sortir de l'ombre.

Donc à très bientôt, et naturellement la presse relatera prochainement cette bonne action !!

petit récapitulatif

Je vous annonce régulièrement des nouveaux cas de syndrome d'Ehlers Danlos, alors je me suis dit que ce serait sympa de vous donner tous les prénoms, dans le désordre, pas de classement, c'est mieux ainsi :

Julie, Alice, Lucie, Karine, Estelle, Hélène, Aurélie, Monique, Achille, Valérie, Dylan, et je vais rajouter Marion et Floriane, qui n'ont pas encore rejoint l'association mais nous les connaissons.

Voilà ça commence à faire pas mal de cas, mais soyez attentifs en lisant cette liste, vous ne remarquez rien ???? et oui, beaucoup plus de filles que de garçons, !!!!

Bienvenue à Hélène et à Fabienne, sa maman

Eh oui, vous l'aurez compris, Hélène fait partie de notre sympathique famille du SED !

Elle a 14 ans, et elle a été identifiée hier par le professeur HAMONET. Ce dernier m'a autorisée à le prendre en photo, et vous pourrez mettre un visage sur son nom.

Mathieu, notre kiné a joué au chauffeur de taxi , et il a pu s'entretenir longuement avec le Professeur HAMONET. Echange constructif au cours duquel Mathieu a fait des propositions de traitement pour les malades du sed. Feu vert de la part du Professeur pour un essai, super ! Merci Mathieu de t'investir à nos côtés.

Maintenant place aux photos souvenir :

réunion des membres de l'association

Hier après midi, nous nous sommes retrouvés au bar "au rendez-vous des amis" à magny chez Jean-Luc et Annick, pour faire le compte rendu de notre soirée du 12 décembre. Il manquait Caroline et Achille, absents pour le week end, dommage !

Petite réunion sympa au cours de laquelle nous avons partagé la galette des rois, résultat 2 reines et un roi : Estelle, Alice, et Dylan

Nous avons accueilli aussi deux nouveaux membres : Aurélie, atteinte du Sed, 13 ans, accompagnée de sa maman Claudine.

future collaboration

La presse d'hier relatait une rencontre à Pont à Mousson autour de la santé, avec la présence de Marianick Lambert, Vice-Présidente du collectif interasociatif sur la santé (CISS) au niveau national.

Un collectif associatif lorrain a été créé et j'ai déjà eu un premier contact téléphonique à Marianne RIVIERE, la présidente du CISS LORRAINE, elle est en plus déléguée pour la Lorraine de "Alliance Maladies Rares". Nous allons demander à être également référencé sur ce portail, la demande de dossier est partie hier. Nous pourrons ainsi travailler ensemble, et obtenir certainement des réponses à nos nombreuses questions.

Petit rappel, nous sommes déjà référencés et inscrit sur le portail ORPHANET, très visité par les malades en attente de diagnostique. C'est donc un plus pour nous et pour les malades en souffrance.

Encore un gros travail de terrain, mais ça ne peut être que bénéfique.

pari gagné

Vous êtes formidables : 1005 visites à 18h00 ce soir !

Allez, on a franchi le cap des 1000, maintenant on va être un peu plus gourmand et se fixer l'objectif des 2000 pour le printemps, ce serait cool !

En tout cas, Merci à vous tous, visiteurs de passage, ou habitués, malade du sed ou non, sponsors, bref, continuez. Ce site est aussi un peu le vôtre.

Bientôt 1000 connexions !!

Je suis très contente de voir le compteur des visites grimper, grimper, ........

Le dernier nombre était 993 visites, allez encore un petit effort et nous approchons les 1000 !

Alors parlez-en autour de vous, plus vous serez nombreux à nous rendre visite, plus l'association avancera, allez à vos claviers.......

reçus fiscaux

Vous avez été nombreux à nous soutenir tout au long de cette première année d'activité, et nous vous en remercions.

Nathalie, notre vice-présidente, a fait tous les reçus fiscaux et il ne reste qu'à les envoyer, sans doute demain si tout va bien.

Inutile de vous dire que l'on compte sur vous pour 2009, en espérant que vous renouvellerez votre adhésion, le montant de la cotisation est inchangé 10 €, et pour les dons, c'est à votre bon coeur .......

La première assemblée générale aura lieu au printemps, mais je vous en dirai plus bientôt.....

C'est la rentrée !!

Bon courage à tous ceux d'entre vous qui ont repris le chemin de l'école, du collège, et du lycée.....

et puis bien sûr aux parents qui eux reprennent leur travail !

En plus, il neige, et ça glisse, donc prudence...

Mais rassurez-vous, les prochaines vacances seront vite là, le 6 février, un petit mois de travail, et hop, 2 semaines de repos !!