Ste Ruffine - suite

Et voilà, la fête est terminée, les ballons sont partis au gré du vent, un peu plus tôt que prévu, en raison du temps orageux, la pluie s'est d'ailleurs invitée en fin d'après midi.

Un grand merci à Catherine Fixot, directrice de l'école maternelle, à ses collègues, et bien sûr aux parents d'élèves.

La vente des ballons et les dons ont rapporté environ 300 €, et cette journée nous a permis une nouvelle fois de nous présenter et d'expliquer le SED.

Fête de l'école à Ste Ruffine

Si vous êtes allez voir la rubrique "manifestations" vous avez pu consulter l'affiche de la fête de l'école de Ste Ruffine, avec le programme de la journée du 27 juin, et en particulier le lâcher de ballons au profit de VIVRE AVEC LE SED. Nous serons donc présents avec un stand pour vous accueillir et vous renseigner, et vendre bien sûr les précieux ballons qui s'envoleront tous ensemble à 17h00.........

Un grand merci d'ores et déjà à l'école de Ste Ruffine pour leur soutien, à l'équipe éducative et aux parents d'élèves.

Le Républicain Lorrain nous a fait la gentillesse d'annoncer la manifestation, et je joins l'article de presse.

donc à Samedi ..............

nouvel article et nouvelle récolte de bouchons

J'étais allée avec Caroline Zilioli, la maman d'Achille, à la rencontre d'une classe de terminale à l'ensemble scolaire JEAN XXIII de Montigny les Metz au mois de janvier dernier. Le message est bien passé, et Caroline est allée chercher une quantité non négligeable de bouchons, récoltés depuis janvier par l'ensemble des élèves de JEAN XXIII, une continuité en fait, puisque j'avais lancé l'an dernier un appel, Alice était en effet scolarisée en classe de 3ème.

La sensibilisation à notre maladie est donc en bonne voie, et nous misons beaucoup sur ces actions que nous souhaitons pérénniser.

L'article est paru dans le journal vendredi et il sera inséré dans la rubrique "vu dans la presse".

Rencontre avec Pauline et ses camarades

Pauline est scolarisée en classe de 4ème au collège mixte Barbot à Metz. Sa maman Estelle, est atteinte du SED, et est limitée dans ses déplacements : cannes anglaises, ou fauteuil roulant. Pas drôle pour une jeune ado qui voudrait bien arpenter les rues du centre ville, mais bon c'est très difficile pour Estelle ! et pas évident pour Pauline de raconter ça à ses camarades. C'est pour cette raison que Pauline a souhaité que j'intervienne dans sa classe, avec sa maman, pour expliquer le quotidien des malades du SED. Mission réussie, une classe attentive, et le message est bien passé, enfin, c'est l'impression que nous avons eu. Comme à chacune de nos interventions les élèves sont repartis avec une brochure, et une plaquette, documents qu'ils pourront commenter avec leur famille.

Nous remercions bien sûr Madame FREUND, CPE, qui a organisé cette rencontre, ainsi que le professeur principal de la classe de Pauline. Nous n'avons pas pu faire de photo, car la date de notre venue a été un peu précipitée et nous n'avons pas eu le temps de demander l'autorisation aux parents de faire un ou deux clichés. Dommage !!

nouvelle rencontre

J'ai pris l'habitude de vous faire partager les rencontres que j'ai la chance de faire avec l'association. Une des dernières s'est passée jeudi dernier 11 juin à Montigny les Metz dans un local où nous avons pu échanger avec une douzaine de jeunes en rupture avec le système scolaire. Ils ont moins de 16 ans et sont encadrés par des intervenants. Nous avons été contacté par Roger MUNSCH, et Stéphanie participait également à cette session. Ils ont pu nous expliquer le fonctionnement de cette structure, école de la 2ème chance en quelque sorte, et de notre côté nous avons parlé bien sûr du SED, et de la récolte de bouchons. Malheureusement Alice n'a pas pu dire grand chose, sa mâchoire était bloquée, et ça va faire 9 jours que ça dure ! c'est long !

salon de la solidarité

Voilà le premier salon de la solidarité a fermé ses portes hier à 18h00, et nous avons passé un week end convivial, avec Nathalie, vice-présidente, Bruno, membre du bureau, Alice et moi-même. Certains d'entre vous sont passés nous rendre visite : la famille MOZON-BARE de Fameck, et la famile HOUBRE. Nous avons distribué un nombre impressionnant de brochures, plaquettes, cartes de visite, et nous avons pu nous présenter aux autres exposants. Les questions étaient intéressantes, et les contacts nombreux.
Quelques photos pour immortaliser l'événement comme d'habitude.

vivre le handicap au jour le jour

Après l'acceptation de la maladie, il y a une autre phase, l'acceptation du handicap ! et ce n'est pas rien, bien au contraire ! la difficulté de se mouvoir quand on se déplace en fauteuil roulant est un véritable obstacle à une vie sociale surtout pour les jeunes ados. On parle aujourd'hui d'intégration, mais le plus gros effort est à faire par l'entourage direct pour que la personne malade et différente ne se sente pas comme une charge pour les amis. Alice vient de vivre une douloureuse expérience et elle est peinée, le mot est faible, de se rendre à l'évidence que le handicap fait peur, et impose une remise en question des autres pas toujours prêts à accepter la situation. Je me dis toujours que les expériences bonnes ou mauvaises sont constructives, et cet événement sera un argument de poids dans mes prochaines interventions.