un nouveau lycée à nos côtés

Nous avions été contactés par le Lycée Professionnel Maryse Bastié de Hayange pour mettre en place une collecte de bouchons, et ainsi sensibiliser les lycéens à la différence, à la maladie et au handicap.

L'opération est lancée et nous avons rencontré jeudi dernier les élèves membres du Conseil de Vie Lycéenne, accompagnés des deux Conseillères Principales d'Education.

Petit exposé rapide sur le SED et les inconvénients provoqués par l'usage du fauteuil d'une jeune adolescente.........C'est sur ce point que Madame Malimpensa CPE, voulait insister, pour faire partager aux jeunes ado la vie difficile et cahotique d'une jeune fille en fauteuil, vie difficile au lycée bien sûr mais aussi sur le plan personnel avec les loisirs..........

Il est prévu de retourner voir ces lycéens et de programmer une intervention plus longue et un échange questions-réponses sur ce thème......

Nous sommes reparties avec beaucoup de bouchons, et la collecte continuera..........

article dans le Républicain Lorrain

Notre journal local nous soutient toujours et la rédaction a eu la gentillesse d'annoncer l'arrivée de notre 1er calendrier !

Un grand merci à eux !

déplacement dans la région stéphanoise

Toujours prêtes à rencontrer d'autres patients, nous sommes parties dans la région Rhône Alpes, plus précisément à VEAUCHE dans la plaine du Forez, à quelques kilomètres de la commune où j'ai grandi.

Stéphanie récemment diagnostiquée par le professeur HAMONET nous a accueillies chez elle, et nous avons ensuite rencontré Carole, une autre jeune femme SED qui habite un peu plus loin mais toujours dans le département de la Loire.

Un article va paraître dans le journal "LE PROGRES", il sera en ligne naturellement dès parution.

Stéphanie et Carole ont décidé de se battre à nos côtés, et une nouvelle association est en train de voir le jour. Le nom sera quelque peu différent du nôtre, mais la Préfecture de la Loire a refusé le nom VIVRE AVEC LE SED 42, ce sera donc : ACTIONS POUR LE SED, mais nous travaillerons ensemble, et le forum sera le même, pour la bretagne, la région rhône alpes, et le reste des départements...........

conférence médicale

Nous avons eu le plaisir de participer à une conférence médicale dont l'objet était : "les maladies orphelines"......vaste sujet me direz vous ........

La soirée était organisée par les laboratoires ASTRA ZENICA, au Novotel Place du Forum à Metz, et l'intervenant principal était le Dr Nicolas BILLAUD, pédiatre au CHR de Metz.

Nous avons donc pu expliquer notre vécu de malade, en attente de diagnostic et notre parcours "du combattant". Une vingtaine de médecins avaient répondu à cette invitation, et naturellement nous avons distribué des brochures à la fin de la conférence.

J'étais accompagnée d'Alice, et de Nathalie, la vice présidente de l'Association.

Merci au Docteur Philippe GUILLAUMONT d'avoir proposé notre participation à cette rencontre.

CALENDRIERS VIVRE AVEC LE SED

Les calendriers sont arrivés.............Pensez à les réserver, par mail ou par téléphone........

Ils sont naturellement en vente au profit de l'association au prix de 8 €.

Rappel des coordonnées pour me joindre :

Monique Vergnole : 06 83 34 66 16

sed57.vergnole@gmail.com

Merci à vous tous

Une MDPH à l'écoute

Un des objectifs de l'association est d'épauler les malades dans leurs démarches auprès des organismes sociaux, et si nécessaire nous intervenons par courrier.

J'ai été sollicitée dernièrement par une jeune femme du département du Calvados, son dossier rejeté était en appel, mais plus aucune nouvelle depuis 2 ans......

J'ai donc contacté la MDPH de CAEN, avec un courrier d'explication sur le SED, brochure, etc....

Très peu de temps après, le secrétariat de direction m'a appelée pour me remercier de les avoir informés de notre pathologie et des ses complications.

Le dossier de la jeune femme va donc être ré-examiné et la décision reconsidérée..........

Je voulais par ce simple petit billet remercier la direction de la MDPH de CAEN qui va sollutionner le dossier de cette patiente, et lui permettre de vivre un peu mieux son handicap.

La jeune femme m'a confiée que ce serait un "vrai" cadeau de Noël !

symptahique rencontre

Ceux d'entre vous qui nous connaissent savent qu'on ne se laisse pas abattre, et nous faisons avec Alice le maximum de sorties, en fonction bien sûr de notre état de santé.

Samedi dernier, Michel Fugain était en concert à HAGONDANGE, et j'avais réservé des places.

Très bon moment, nous étions au premier rang, fauteuil oblige.........

Donc plein les yeux, et les oreilles.

Nous avons attendus à la fin du concert et nous avons pu échanger quelques mots bien sympathiques avec Michel Fugain. Echange sur le SED, bien sûr, c'est inévitable, et photos à l'appui........

Nous lui avons remis une brochure complète de notre association, pour information........

Si nous avons des nouvelles nous vous les ferons partager bien sûr. MERCI à lui de nous avoir accordé ces quelques instants.....