Bonne nouvelle

Oui, une bonne nouvelle se doit d'être annoncée :

Jeudi, alors que nous étions à Paris pour prendre les mesures pour les vêtements de contention, un appel m'a donné le moral pour la journée et les jours à venir :

Alice aura son AVS (Auxilliaire de Vie Scolaire) dès la rentrée au Lycée J. Victor Poncelet.

ça c'est une bonne nouvelle et je suis ravie, la jeune fille qui va être aux côtés d'Alice m'a appelé directement, et Alice tout comme moi, allons apréhender la rentrée scolaire sous un autre angle.

Cet accompagnement est vraiment nécessaire pour la seconder, l'épauler, car Alice a besoin de pouvoir compter sur quelqu'un sans perturber ses camarades qui doivent suivre le programme.

Voilà, donc je vous présenterai cette jeune fille bientôt, et je vous tiendrai au courant de la situation.

Un petit clin d'oeil aux assistants et aux assistantes maternelles

La magie d'internet existe, si, si, je vais vous raconter :

J'ai connu Nathalie, qui fait partie du bureau de l'association départementale des assistants et assistantes maternelles privés et agréés (ADAAMPA), ouf, c'est peu long, mais bon..grâce une amie et aussitôt la chaîne de solidarité s'est mise en route !

des dizaines d'assistantes maternelles ont voulu nous aider et ont passé le message pour la récolte des bouchons ! Résultat : des pleins sacs récoltés, et remis à Nathalie lors de l'Assemblée Générale du mois de juin. Je me devais de les remercier, voilà qui est fait avec un peu de retard, c'est vrai, mais des événements imprévisibles ont eu raison de mon emploi du temps !!

ça bouge !!

Depuis la création de l'association, j'ai eu l'occasion de rencontrer des gens de tous horizons, et grâce à ces échanges, j'ai pu leur expliquer les multiples symptômes du SED. L'intérêt est donc la détection dès le plus jeune âge, naturellement seul un médecin peut identifier un malade du SED, étant donné la complexité de cette pathologie. Mais le fait d'en avoir entendu parler, l'écoute, peuvent aider non pas à diagnostiquer, mais à amener une personne à consulter. Nous savons qu'il y a des dizaines de personnes non détectées, et qui souffrent énormément depuis des années. Certains kinésithérapeutes s'intéressent à nous, et c'est tant mieux, et grâce à eux, nous avancerons.

Les jeunes enfants atteints du SED se font de multiples entorses, luxations, en faisant des gestes tout simple, ouvrir un tiroir par exemple, saisir un objet, faire coulisser des vêtements sur un portant....... la liste est longue !

Plus la détection se fera tôt, plus tôt les enfants pourront bénéficier de soins adaptés, balnéothérapie, port de vêtements de contention pour soulager les douleurs, etc.....et surtout une reconnaissance de leur maladie, qui les aidera à mieux la vivre.

Alors je maintiens que le dialogue et l'information sont primordiaux.

Je reste à la disposition de chacun de vous pour plus d'infos.

Merci Maria

Juste un petit clin d'oeil à Maria ZARNOWIECK d'Amnéville, 80 ans, qui a été sensible à notre cause. Elle nous garde les bouchons depuis plusieurs mois. Elle est formidable, et on l'embrasse bien fort. On se voit tous les 15 jours, je repars d'Amnéville avec 7 à 8 sacs de 12 kg !! c'est impressionnant !

"photo de famille"

Eh bien oui, on peut dire que les malades du SED forment une famille !! Ensemble on se sent plus fort !

Hier, nous nous sommes retrouvés à Magny pour une photo souvenir, hélas, il manquait VALERIE, qui est en vacances.

On peut voir :

Julie Kemen, notre artiste ! elle dessine très bien, chante et joue de la guitare, et fait des études de droit à la Fac de Metz,

Achille Zilioli, 10 ans, qui entre en CM2,

Alice Minnès, ma fille, qui entre au Lycée Poncelet à Metz, pour un bac pro tertiaire

et moi-même, un peu chef d'orchestre de l'équipe.....

Prochainement, je vous présenterai les membres du bureau de l'association et les membres très actifs !

Bonne journée à tous

Bientôt la rentrée......

Eh oui, les vacances touchent à leur fin, du moins pour ceux d'entre vous qui vivent au rythme des vacances scolaires, et nous sommes nombreux.

Pour nous, c'est une nouvelle étape qui commence : le lycée professionnel pour Alice, pour Julie, 2ème année de Fac de Droit, pour Achille, dernière année de primaire. Nous allons une fois de plus être attentifs aux besoins de chacun pour que cette nouvelle rentrée scolaire se passe le mieux possible.

Avant ça, nous allons faire un tour à Paris la dernière semaine d'août, pour rencontrer le Professeur HAMONET à l'Hôtel Dieu, ainsi que le Dr MAZALTARINE qui lui s'occupe de la prise en charge de la douleur.

Plus que jamais nous allons avoir besoin de vous pour la récolte des bouchons, car Julie a besoin elle-aussi d'un fauteuil roulant, trop fatiguée pour aller à la Fac avec sa canne.

Il va falloir se mobiliser car vous le savez, la prise en charge de la Sécurité Sociale est minime, et les demandes d'aide complémentaire passent devant une commission, et l'attente est interminable.

Alors encore une fois, on compte sur vous !!!

Bonne reprise à tout le monde et à très bientôt.