Info sur nos patients.....

Voilà déjà un mois que Julie est partie pour Varennes Jarcy, en rééducation, c'est dur dur, mais bon, je l'appelle régulièrement et le moral n'est pas catastrophique.... Son épaule fait toujours des siennes et elle se déboîte sans arrêt, Julie a donc été hospitalisée hier pour essayer de trouver une solution. Elle devait subir un examen ce matin, j'aurais des news dans la soirée.

Maintenant parlons un peu d'Alice, elle est "en vrac" comme on dit !! après une séance de piscine qui aurait due être bénéfique, c'était la catastrophe, mal partout depuis jeudi, mal à la peau, bref..... c'est dommage. On réfléchit maintenant à la prochaine séance....

J'ai rendez-vous au collège d'Hélène à Delme, pour rencontrer le principal, l'infirmière, et l'équipe éducative, pour présenter le SED et expliquer un peu le quotidien ....

et Vendredi, je file à Verdun, remercier une école maternelle qui nous garde des bouchons depuis pas mal de temps.....

des nouvelles de nos ballons !

2 nouvelles hier :

Tout d'abord un courrier d'allemagne, avec dans l'enveloppe un ballon et l'étiquette : c'était celle d'Achille, cool, d'après ce que je lis, le ballon a atterri le 16 mars. Nous allons faire une petite carte pour remercier cette dame.

ce sera un petit rayon de soleil pour Achille qui n'est pas très bien en ce moment, tout comme son frère Victor. On pense fort à Caroline qui gère tout ça, plein de bisous à vous tous.

Et puis hier soir, un appel d'un monsieur qui habite à quelques kilomètres de la frontière allemande, et un ballon est arrivé hier dans son jardin. Il m'envoie la petite carte.

Au total nous avons eu des nouvelles de 3 ballons, pour une première c'est bien......

nouvelle subvention reçue hier soir à PELTRE

Nous avons passé la soirée à PELTRE, avec Alice, où nous avons représenté VIVRE AVEC LE SED, au cours d'une remise de chèques.

A cette occasion nous avons rencontré d'autres associations de soutien aux plus démunis, et l'échange a été constructif. La solidarité est bien présente et ça fait plaisir.

L'AEA (Association Entraide et Amitié) nous a remi un chèque de 1000 € pour l'association, et naturellement cette somme servira à vous aider en fonction de vos besoins.

Un grand merci à cette association très active sur Peltre.

journée du macaron suite

Merci au Républicain Lorrain de nous avoir annoncer l'événement, je pense que cette journée du macaron pour la FMO commence à être connue.

Je vous mets quelques photos prises hier à la pâtisserie FRESSON, inutile de vous dire que nous avons dégusté les macarons, et qu'ils étaient délicieux.........Un grand merci donc à Franck et Christelle FRESSON.

Journée du macaron : vendredi 20 mars

Pour la quatrième année consécutive, le jour du Printemps sera aussi celui du « Jour du Macaron ». Le 20 mars prochain, les pâtissiers membres de l’association internationale « Relais Desserts » offriront une dégustation gratuite de macarons à tous les gourmands contre un don de 1 euro ou plus en faveur de la FMO. La prestigieuse association rassemble en effet ceux qui comptent parmi les 100 meilleurs pâtissiers du monde. C’est l’un des animateurs de ce cercle professionnel très spécial, le pâtissier français Pierre Hermé, qui est à l’origine de la célébration de cette journée.

En tant que maladie rare, VIVRE AVEC LE SED sera représenté, Caroline, la maman d'Achille sera présente à la PATISSERIE FRESSON, 17 rue du Grand Cerf à METZ, et je passerai également dans la journée, pour aller à la rencontre des gourmands et expliquer le SED.

nouvelle détection

Le sed est génétique, nous le savons tous, et forcément plusieurs membres d'une même famille sont touchés par cette maladie génétique. Cécile, la plus jeune de mes soeurs, est allée consulter le Pr Hamonet lundi dernier, et le diagnostique est tombé : version légère, mais qui explique bon nombre de symptômes jusque là sans réponse.

Cécile habite dans le sud de la France, et je vous donnerai des nouvelles de temps en temps.

On a immortalisé sa visite à Metz, et je vous la présente ci-dessous, il y a tout de même un air de famille !! voyez par vous même..........

Petit détail qui a son importance, on est toutes les 3 malades, d'où nos visages quelque peu fatigués !!

Lâcher de ballons - suite !!

J'ai eu la surprise d'avoir un appel téléphonique ce matin d'un habitant de Hargaten aux Mines, ce monsieur m'a fait part de l'aterrissage dans son jardin d'un de nos ballons. C'est gentil de nous avoir prévenu, il y avait un nom sur le petit carton : Marie CHAPUZOT !

Voilà, on aura peut être encore des nouvelles de nos ballons, qui sait ???

Comment vont-ils ??

Aujourd'hui je voudrais faire un petit coucou à Dylan qui est tombé hier au collège et qui a une entorse du genou ! Nous avions terminé notre entrevue avec la direction du collège pour expliquer les risques du SED, et une heure après, Dylan a glissé sur le sol mouillé..... Un autre garçon se serait peut être simplement fait mal, sans gravité, mais chez Dylan, il en est tout autrement, Valérie l'a emmené à Claude Bernard, mais hélas elle n'a pas eu l'interlocuteur qu'il fallait et c'est dommage. Je vais m'occuper de regrouper les informations sur les différents hôpitaux de Metz afin de pouvoir joindre des médecins compétents.¨

Pour Julie qui est à Varennes en rééducation, sa vessie était bloquée et il a fallu la sonder !! J'ai eu Julie au téléphone et elle avait mal partout , je la rappelle ce week end.

Alice est une nouvelle fois bloquée, les jambes depuis jeudi, mal partout, à la peau, aux cheveux....

bref, c'est la cata....

Pareil pour moi, je ne sens plus mes bras ni mes jambes, ne parlons pas du dos..........

Petit tour à Varennes Jarcy à la rencontre de Julie

Journée fatigante hier, pour Alice et moi.....

Nous avions rendez vous avec le Professeur HAMONET, à l'Hôtel Dieu à Paris, pour faire le point d'une part sur nos situations, pour parler de l'association également, mais aussi pour un diagnostique concernant ma soeur, qui vit dans le sud de la France, et qui présente depuis quelques temps des symptômes ressemblants fort au Sed, et vu que c'est génétique, .......

Verdict du Professeur : version légère pour Cécile, avec des précautions à prendre, semelles, et orthèses de repos de nuit pour les mains pour commencer...

Et puis en fin d'après midi, nous sommes allées rendre visite à Julie. Elle est en centre de rééducation dans la région parisienne, à Varennes Jarcy (91), c'était un petit coucou vite fait, car il fallait rentrer sur Metz. Bonne prise en chare, et bonne ambiance, c'est cool pour Julie, et on pense fort à elle.

déplacement au groupe scolaire de LA MAXE

Retour aux sources pour Dylan, dans son école primaire à La Maxe. Nous avions déjà fait une intervention l'an dernier, mais à l'époque Dylan n'était pas encore diagnostiqué et ne présentait que de faibles signes...... Depuis la rentrée de septembre, douleurs et fatigue ne le quittent plus, sans compter les problèmes aux genoux. Il est vrai que le rythme de la 6ème est lourd et c'est plus difficile encore pour les malades du SED.

Les élèves du groupe scolaire, du CP à au CM2 ont été très attentifs, et nous remercions la directrice, Melle PAUTIER, de nous avoir accueillis à nouveau. Les enfants sont repartis avec des explications sur notre pathologie et ils pourront en parler avec leurs parents ce soir.

Et bien sûr, j'allais oublier de vous préciser que les enfants collectent les bouchons......

Flash info !!

J'ai pris l'habitude de vous donner des nouvelles des malades régulièrement :

Alice a de nouveau la mâchoire bloquée, depuis hier soir !! c'est reparti pour plusieurs jours de galère...

Quant à Julie, elle est épuisée, et elle part demain à Paris en centre de rééducation pour plusieurs mois certainement, c'est ce qu'il lui faut, elle est à bout, et personnellement je mise beaucoup sur cette prise en charge spécialisée, je vous donnerai des nouvelles régulièrement.

Pour Estelle, qui était hospitalisée pour le lâcher de ballons, son séjour s'est terminé samedi soir, et le médecin du CHU BRABOIS va pouvoir visionner tous les clichés pris avec la "capsule".

Nous aurons les résultats prochainement, et nous nous ne manquerons pas de vous en parler.

Hélène s'était fait encore 2 entorses en peu de temps.

Courage à toutes et à tous