nouvelle famille parmis nous !

Depuis quelques semaines je suis en relation avec une famille de la région de Rouen (76), la maman Nathalie m'a contactée et sa fille Gwendoline a été diagnostiquée il y a peu par le professeur HAMONET, c'est toujours difficile à gérer et à accepter. Gwendoline se fait une multitude d'entorses, et ses parents ont décidé d'arrêter de compter après 150 entorses ! Elle est comme Alice et bien d'autres régulièrement en fauteuil roulant, car elle est trop fatiguée. Elle est l'aînée de 5 frères et soeurs :

il y a URIELLE, HERVIN, MAIWENN, et le petit dernier TILIO, je vous précise que l'originalité des prénoms est bretonne !

Urielle doit rencontrer le professeur HAMONET le 1er juillet, et TILIO a peut être une version.

Donc il faudra beaucoup de courage à Nathalie et son mari Fred pour surmonter tout ça.

Naturellement VIVRE AVEC LE SED les soutiendra, et on a même prévu de se rencontrer prochainement, en effet, Guwendoline est majorette comme d'ailleurs ses frères et soeurs, et le club voudrait organiser une action pour nous.

On vous tiendra au courant bien sur et on les accueille donc dans notre sympathique famille.

Je vous mets deux photos, histoire de se familiariser avec eux !

salon de la solidarité

Nous aurons le plaisir de participer au SALON DE LA SOLIDARITE grâce à NOEL DE JOIE.

Cette manifestation se déroulera "Place d'Armes" à Metz, les 12, 13 e 14 juin 2009.

Je serais présente naturellement, mais vous pourrez rencontrer les membres de l'association, les malades, nous allons nous relayer, et vous pourrez dialoguer avec chacun de nous.

Cet échange avec d'autres associations humanitaires permettra des rencontres, et nous ouvrira des portes vers de nouvelles aventures très certainement.

On vous donne donc rendez-vous dans 2 semaines.

toujours et encore des bouchons !!

Moment de bonheur cet après midi à l'école maternelle Cressot de Montigny les Metz où nous avons été accueillies par des "petits bouts de chou" ravis de nous remettre plein de bouchons.

L'équipe éducative avait préparé notre visite, et les bouchons sont collectés par les enfants et ramenés à l'école. Un grand merci pour ce soutien à notre association, nous savons que le stockage est un souci, du au manque de place..... et ces fameux bouchons deviennent vite encombrants, c'est pour cela que je suis à la disposition de vous tous pour venir les récupérer, sur simple appel téléphonique.

J'attends l'article du Républicain Lorrain et naturellement nous mettrons l'article dans notre rubrique "vu dans la presse" !

Les parents n'avaient pas été prévenus d'une éventuelle photo pour notre site, je n'ai donc pas sorti mon appareil.

VIDE GRENIER à SOLGNE

En parallèle au cross organisé au lycée Poncelet le 30 avril, des élèves ont souhaité faire une action personnelle et ont participé au vide grenier de SOLGNE. Il a fait un temps magnifique, et le soleil nous a joué quelques tours avec ses puissants rayons et tout le monde est reparti avec des couleurs !! un peu rouge pour certaines............

Ces mêmes élèves avaient fait une vente de muguet le 1er mai et l'ensemble des deux actions a rapporté 52 € à VIVRE AVEC LE SED .

Un grand merci pour cette initiative à Vicky, Mélissa, Déborah, et Lorrène......

journée avec Julie

Vous savez que Julie est à Varennes Jarcy dans l'Essonne depuis quelques temps déjà et nous avons passé la journée de samedi avec elle. Elle est allée chez le coiffeur, ça lui a fait du bien, elle est toute belle notre Julie !!

Mais hélas ça passe vite, et on a repri la route pour Metz à 20h00, on aurait voulu rester plus longtemps mais le temps nous file entre les mains.........

Promis on reviendra bientôt !!

Rencontre avec les camarades d'Aurélie

Aurélie est scolarisée en classe de 4ème au collège d'Ars sur Moselle, et elle souhaitait expliquer sa maladie à ses camarades. C'est chose faite depuis vendredi 22 mai, grâce à l'accord de Monsieur BOUSSERT, principal du collège, de Madame AMROUCH, principal adjoint, et de Madame ORTIS, infirmière du collège qui a été mon interlocutrice pour préparer cette rencontre.

J'étais accompagnée d'Alice, et de Lisny, son AVS.

Les élèves ont été attentifs, et cette intervention a permi aux camarades d'Aurélie de mieux comprendre et mieux accepter la différence, c'est notre mot clé : ACCEPTER LA DIFFERENCE, oui, car nous, malades du SED, sommes handicapés et le mot ne doit pas faire peur, mais au contraire, ce mot doit permettre de partager et d'écouter encore plus.........

Comme à chacune de mes interventions, les élèves sont repartis avec une brochure de notre association, ils pourront ainsi en parler avec leur famille, et pourquoi pas nous aider à sortir de l'ombre.

Je renouvelle mes remerciements à M. BOUSSERT, principal du collège et à son équipe pour leur accueil chaleureux.

Nous sommes reparties avec des bouchons, comme d'habitude.............

les bouchons à foison !!

Je ne sais pas s'il existe une saison des bouchons mais je peux vous assurer que ça coule à flot !

Mon garage ne désemplit pas, pour preuve aujourd'hui :

25 sacs bien plein qui viennent de l'école primaire "les pépinières" à Magny, et de l'école maternelle "la clairière" à la Grange aux Bois !

De quoi garder le moral !! et demain je m'en vais voir notre mamie Bouchon à Amnéville, et ensuite je file à Ay sur Moselle, ma voiture sera une fois de plus bien pleine.....

Un grand merci donc à M. KILLIAN directeur des Pépinières à Magny, et à Mme DELPORTES de l'école maternelle "La Clairière" !

RESULTAT DU CROSS ET DE LA MARCHE

Petit récapitulatif du cross et de la marche du jeudi 30 avril dernier :

Madame Martine LE BERRE, professeur de Sport et à l'origine de cette manifestation a fait des petits calculs, oh làlà encore des maths, se dirait Alice, mais non, c'est pour la bonne cause :

Les professeurs présents ont comptabilisé le nombre de tours du parcours effectués par l'ensemble des participants, et le résultat est impressionnant :

1841 tours, soit 930 kms !!

On ne peut qu'une nouvelle fois féliciter tout le monde pour cette action qui restera gravée dans nos mémoires, c'est sûr !!

Action de solidarité au Lycée J.V. PONCELET

Vous le savez, Alice est scolarisée au Lycéee J.V. Poncelet, à Metz. Madame Nadine Carpentier, proviseur, et son équipe éducative a été sensible à notre cause, et sur proposition de la professeur de sport, Madame LE BERRE, un cross et une marche ont été organisé hier après midi. Tous les élèves ont participé, les professeurs aussi et même certains professeurs en retraite sont venus nous soutenir. Un grand merci à tous pour cette organisation, et cet élan de solidarité. Le FSE (foyer socio éducatif) a participé financièrement à hauteur de 0.50 € par élève, soit 150.00 €, l'urne déposée sur le parcours a récolté 232.36 €, et la vente de pizzas à emporter nous a rapporté 201.00 €. Un grand merci à la pizzéria "Chez Rosa" de Moulins les Metz, qui s'est associée à nous pour la 2ème fois !!

Acceptation de la différence, tel était le mot clé de cette rencontre, et nous pouvons témoigner de l'intérêt des lycéens face au handicap et à la maladie.

Alice a donné le coup d'envoi de cette manifestation et c'est avec émotion qu'elle a remercié tous ses camarades pour leur participation.

Voilà de quoi nous redonner des forces pour continuer à nous battre, nous avons pu constater que nous n'étions pas seuls...........

Un goûter a cloturé cette sympathique après midi, goûter offert par le lycée Poncelet.