lundi 22 août 2011

vidéo du tournage

Voici la vidéo du tournage de MIRABELLE TV, à voir et à transmettre à vos proches !
N'oubliez pas de nous contacter pour réserver votre bracelet, et profiter de ce système novateur.


http://www.youtube.com/watch?v=hm8Pjwh_-wU

samedi 20 août 2011

Article dans les Dernières Nouvelles d'Alsace

Nous avons retrouvé fin juillet à Strasbourg Priscilla et sa maman atteintes du SED, et la journaliste alors en congé n'a pas pu nous rencontrées. Elle m'a donc proposée de rédiger un premier article en fonction de notre entretien et il est prévu un prochain déplacement pour avoir un article plus détaillé.


Je vous mets naturellement celui d'aujourd'hui.







Mirabelle TV suite

Pour ceux qui ont pu regarder mirabelle TV, notre repoRtage sur le rescue code 112 est passé hier soir dans le JT de cette chaine locale. Vous pourrez le retrouver sur le site internet de mirabelle TV, et nous espérons avoir convaincu le plus grand nombre d'entre vous, vous pouvez réserver votre bracelet auprès de VIVRE AVEC LE SED, bien sûr ou auprès de la 112ACADEMY.

Universel, rassurant, responsabilisant, citoyen solidaire, précis, pratique et technique, sont les qualificatifs de ce dispositif qui ramène internet dans la vie de tous les jours.

Pensez-y !

mercredi 17 août 2011

reportage sur MIRABELLE TV

Très belle journée sur l'Esplanade à METZ, en compagnie de Jean Michel Calloud, Président de la 112academy, de la protection civile, de Yvonne, de Lisny et Lana, de Alice, et Gaëlle, journaliste à MIRABELLE TV.

Nous nous sommes retrouvés avec un objectif : faire passer un message sur l'utilité du RESCUE CODE, démonstration à l'appui, et explications détaillées de Jean Michel.

Nous attendons le reportage qui devrait être diffusé sur le canal 23 de la TNT, et bien sûr sur le net dès la semaine prochaine.

En attendant voici quelques photos souvenirs de cette matinée ensoleillée.




















lundi 15 août 2011

toujours en vadrouille



Une rencontre de plus à notre actif, le soleil nous a décidé et nous avons eu raison d'y croire !



super temps à VERDUN, à la rencontre de Vanessa, nous nous sommes connues via facebook, on a échangé mails et appels téléphoniques, et après plusieurs reports, nous nous sommes enfin rencontrées ! très bel échange, bel après midi à VERDUN, et ce n'est qu'un début, nous reviendrons.........







lundi 8 août 2011

LA FERTE ST AUBIN









Direction le département du Loiret à une trentaine de kilomètres de ORLEANS, pour passer deux jours chez Christine, Jerome, Quentin et Chloé.


Une famille SED comme nous en avons beaucoup, la maman et les deux enfants sont diagnostiqués SED.


Elodie, jeune fille également diagnostiquée est venue nous rejoindre pour une rencontre bien sympathique, et un entretien avec un journaliste de la Nouvelle République, entretien de 2 heures et qui se traduira par un article d'ici quelques jours.


L'après midi, nous avons fait le déplacement jusque chez Audrey, maman de 3 enfants, qui nous avait contactés une semaine avant.



Petites photos comme à l'habitude pour immortaliser ces rencontres.















rencontre Yutzoise Alsacienne









Isabelle habite à Yutz, et nous avons pu déguster des pâtes à la carbonara avec Aude sa nièce, diagnostiquée aussi SED et résidant à Paris, venue passer quelques jours en lorraine.


belle rencontre de ce jeudi 28 juillet, avant de partir le lendemain pour l'Alsace.




Toujours sur les routes à la rencontre de vous toutes et tous, nous avons fait la connaissance de Françoise, Virginie, Chloé et Léa dans le département du Haut Rhin, nous nous connaissions déjà par mail et par téléphone, et ce fût un réel plaisir d'échanger en direct, de partager nos points de vue, de se donner des conseils mutuellement.



Le lendemain nous avons pris la direction de Strasbourg pour passer un moment avec Priscilla et sa famille.




Je lui avais promis de venir la voir, et j'essaie de tenir mes promesses,voilà qui est fait.


Nous reviendrons sur Strasbourg car les DNA (Dernières Nouvelles d'Alsace) nous consacreront un article prochainement.



Ces deux jours en Alsace se sont passés les 29 et 30 juillet.