FRANCE 3 et le SED

J'avais sollicité FRANCE 3 pour couvrir le lâcher de ballons au plan d'eau de METZ.

En raison de l'annulation, l'équipe est venue tourner un petit reportage à la maison, finalement c'était bien, nous avons pu montrer les appareils nécessaires au problème respiratoire : Percussionnaire, et appareil à OXYGENOTHERAPIE.

le reportage passera dans la semaine, sur france3 bien sûr ..............

nous récupérerons ce document et il sera en ligne sur le site........

Ce matin : interview sur France Bleue Lorraine Nord avec Géraldine.... toujours trop court, car il y a tellement de choses à dire..........

MANIFESTATION ANNULEE

Nous sommes au regret de vous annoncer l'annulation et le report de la manifestation de dimanche au plan d'eau de metz......

en effet, la météo annonce une tempête avec des rafales de vent à plus de 100 km/h et par sécurité, il nous a paru plus sage d'annuler.

Les autorisations pour reporter ce lacher de ballons vont partir lundi et nous devrions avoir un avis favorable... pour le 14 mars....

Nous espérons que vous viendrez nous retrouver nombreux et que la météo sera meilleure.

Passage dans les radios locales

Concernant la 3ème journée des maladies rares, et notre lâcher de ballons de dimanche 28, je suis allée frapper à la porte des radios locales, et le résultat est plus que positif........

J'ai tout d'abord rencontré les responsables de la radio RPL (radio du pays lorrain) fréquence 89.2, nous avons enregistré une interview qui est déjà passé à l'antenne mardi, et qui sera diffusé 2 fois par jour jusqu'à dimanche.

Ensuite ce fut le tour de CHERIE FM METZ (fréquence 103) de venir nous enregistrer à MAGNY, très intéressé, Nicolas Bourboin le journaliste nous a concocté 4 passages à l'antenne demain jeudi : 6h30 - 7h30 - 8h30 et 12h00.

Enfin dimanche, passage en direct sur FRANCE BLEUE LORRAINE NORD pour annoncer la manifestation..........

Quant au Républicain Lorrain, nous avons été reçues lundi après midi et l'article devrait paraître demain, enfin j'espère..........

FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES (FMO)

Editorial paru sur le site ORPHANET :
La Fédération des Maladies Orphelines mise en liquidation judiciaire

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse : la liquidation judiciaire s’impose. Le jugement sera prononcé par le Tribunal de Grande Instance lors de l’audience du jeudi 18 février prochain.La FMO, née de l’évolution de « l’Association Française pour la Recherche Génétique », a mis en place des projets novateurs et contribué à imposer les maladies orphelines comme un enjeu de santé publique. Elle était reconnue d’utilité publique.« Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. » déclare Mme Marie-Christine Louppe, présidente de la FMO. « J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entre nous (malades isolés ou sans association) ! C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la mort de la FMO ! ».La FMO traverse depuis fin 2008 de graves difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Mme Louppe, élue présidente en avril 2009, a découvert une situation critique et pris, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a considérablement réduit ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous les efforts, et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à tous : il est impossible de continuer.Comment comprendre cet échec ? Les raisons sont à rechercher dans un développement mal maîtrisé qui a asphyxié un équilibre financier déjà fragile, et une fragilité structurelle des ressources de la FMO. En effet, celle-ci assurait le développement de missions de service public grâce à la seule générosité de ses partenaires et de ses donateurs lors de l’opération Nez Rouge.

Nous avons bien sûr une pensée pour toutes les associations et tous les malades qui vont se retrouver bien seuls..........

Mieux comprendre le sed

Le fait de filmer est naturellement plus vivant que la photo......
Alice a les bras bloqués depuis ce matin, et la mâchoire depuis, ouh, je ne compte plus les jours....
elle a du se débloquer 3 ou 4 jours mi-janvier, et sinon, c'est la galère depuis le 31 décembre...
J'ai filmé Alice au repas de midi, car j'ai du lui donner à manger.....ses bras étant bloqués, il lui est impossible de prendre sa fourchette, ça paraît difficile à imaginer pour beaucoup d'entre vous, mais la situation est compliquée.
voyez vous même.......

LE QUOTIDIEN DU MEDECIN

A lire dans le quotidien du médecin un très bel article de Professeur Claude HAMONET. paru le 1er février cet article met l'accent sur les difficultés de l'identification et les conséquences d'une chirurgie souvent inutile..........

L'article sera mis en ligne très bientôt, dans la rubrique "vu dans la presse"....