mercredi 17 février 2010

FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES (FMO)

Editorial paru sur le site ORPHANET :
La Fédération des Maladies Orphelines mise en liquidation judiciaire

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse : la liquidation judiciaire s’impose. Le jugement sera prononcé par le Tribunal de Grande Instance lors de l’audience du jeudi 18 février prochain.La FMO, née de l’évolution de « l’Association Française pour la Recherche Génétique », a mis en place des projets novateurs et contribué à imposer les maladies orphelines comme un enjeu de santé publique. Elle était reconnue d’utilité publique.« Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. » déclare Mme Marie-Christine Louppe, présidente de la FMO. « J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entre nous (malades isolés ou sans association) ! C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la mort de la FMO ! ».La FMO traverse depuis fin 2008 de graves difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Mme Louppe, élue présidente en avril 2009, a découvert une situation critique et pris, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a considérablement réduit ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous les efforts, et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à tous : il est impossible de continuer.Comment comprendre cet échec ? Les raisons sont à rechercher dans un développement mal maîtrisé qui a asphyxié un équilibre financier déjà fragile, et une fragilité structurelle des ressources de la FMO. En effet, celle-ci assurait le développement de missions de service public grâce à la seule générosité de ses partenaires et de ses donateurs lors de l’opération Nez Rouge.
Nous avons bien sûr une pensée pour toutes les associations et tous les malades qui vont se retrouver bien seuls..........

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