au revoir 2008, bonjour 2009

Eh oui, nous y voilà !! dernier jour de l'année 2008, et vous l'avez certainement remarqué, ça glisse, alors, si vous sortez pour le réveillon, soyez prudents, si vous travaillez, comme Caroline, par exemple, faites attention à vous !

Depuis la création de VIVRE AVEC LE SED, il s'est passé beaucoup de choses, beaucoup de rencontres enrichissantes, et une envie de continuer pour aller encore plus loin, tous ensemble.

Nous avons besoin de vous tous pour avancer, merci d'être à nos côtés, et de votre confiance.

Très belle année 2009 à tous, et à très bientôt

nouvel article de presse

Cool, l'article sur la soirée du 12 décembre, est aujourd'hui dans le Républicain Lorrain !

Il est déjà sur le site, donc allez le lire dans "vu dans la presse", la photo est super, et tout le monde sourit !

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui......

Laurent, le créateur du site

Voici Laurent, il a créé le site, et il en assure la maintenance. C'est aussi lui qui insère les nouvelles photos, les articles de presse, bref, il gère......

Je vous en ai parlé souvent, et là, je l'ai capturé sur mon appareil photo, pas le temps de dire "ouf", et il était dans la "boîte" !!

Comme ça vous pouvez mettre un visage sur son prénom.

Vous connaissez maintenant toute la famille du SED....

photots de la soirée du 12 décembre

Coucou à vous tous,

Laurent qui a créé le site et qui le met à jour a déjà mis en ligne une partie des photos. Je viens de récupérer les autres photos prises par Ariane et Gwen, deux amies de Julie. Un grand merci à toutes les deux pour avoir été nos reporters d'un soir... c'est important de fixer l'événement sur la toile, ça n'avait pas été le cas au mois de mars, et je le regrette.

Les filles ont fait un beau reportage, les photos en noir et blanc sont super, Merci Ariane. Laurent va donc les rajouter dans la gallerie photos d'ici quelques jours.

Je vous joins quand même une photo de nos deux journalistes, vous les avez certainement vues se ballader avec leur appareil photo à la main.....

C'est les vacances !

On peut dire qu'on les attendait, ces vacances de Noël !!

Plus de réveil, prendre son temps, enfin, vivre sans stress pendant 2 semaines, c'est cool !

Alors, je vous souhaite un très joyeux noël, attention quand même aux excès !

N'oubliez pas de mettre vos chaussons sous le sapin, et avec un peu de chance, si vous avez été sages, bien sûr, c'est la condition, le vieux barbu dans son habit rouge vous apportera un p'tit quelque chose...

Plein de bonnes choses pour vous tous, et ça c'est évident, une bonne santé ! Pour les malades du SED, ce serait super chouette que pour les vacances on puisse ranger nos douleurs dans un grand placard fermé à double tour, ......

nos vêtements de contention

Nous vous l'avons déjà expliqué, nous devons porter des vêtements de contention qui ont pour but de soulager nos douleurs en maintenant les articulations et les muscles. Ces vêtements sont faits sur mesure, et ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Nous devons faire une demande de prestations complémentaires auprès de la CPAM, et le passage en commission est long, et le prix élevé.

Pour Alice, Julie et moi, c'est OK, et nous sommes allées à Paris hier à la rencontre de Virginie Desvignes, à l'UDEP, dans le 9ème arrondissement de Paris. Nous avons essayé ces équipements : gilet, caleçon, chevillères, atèles de repos, gants de maintien...... et le retour sur Metz s'est fait en fin de journée.

Journée épuisante, car il faut vous dire que les filles étaient en fauteuil roulant, et que j'ai "poussé" les 2 fauteuils, on aurait du prendre des photos, c'était impressionnant !!

On remercie quand même les personnes qui nous ont aidé et qui ont fait un bout de chemin avec nous en s'occupant soit de Julie soit d'Alice. Finalement, les parisiens sont serviables........

VIVRE AVEC LE SED aide les restos du coeur

Après une bonne soirée, il a fallu tout ranger, et il restait beaucoup de jus d'orange en "brique".

Nous avons donc décidé de l'offrir aux Restos du Coeur, et je vais apporter les cartons mercredi matin.

La solidarité marche dans les deux sens, nous avons reçu beaucoup, et si nous pouvons aider un peu les autres, alors, j'adhère complètement à cette idée.

Ecole de PLAPPEVILLE

Fin de semaine bien chargée pour tout le monde...

Avant d'aller préparer la salle à Moulins les Metz, j'ai fait une nouvelle intervention sur la maladie et la récolte de bouchons. Nous avons rencontré les enfants de l'école primaire de Plappeville et leur enseignante Madame UNTERSINGER. Comme à chaque fois, les questions étaient pertinentes, et les enfants très intéressés.

Merci à tous de nous écouter.

SUPER SOIREE

Eh bien ça y est, c'est fait, elle est passée vite cette soirée !!

On avait un peu le trac, c'est normal, mais vous étiez nombreux à avoir fait le déplacement, et cet élan de solidarité nous a fait chaud au coeur !

Un grand merci aux dames qui ont brodé, offert de l'artisanat, cartes, patchwork, ..... bougeoirs....

enfin, Martine a géré en le stand en "pro" !

Et puis, je veux saluer une nouvelle fois, les MEET'S, qui ont joué gracieusement pour nous, j'ai mis le lien de leur myspace dans la rubrique sponsors.

Un clin d'oeil à Julie qui nous a enchanté avec ses mélodies, dommage on n'avait pas de micro, et ce n'était pas évident.

Et puis, merci aussi à Estelle, Eric, Pauline, Alice, Caroline, Fred, Nathalie, Valérie, Michelle, Hubert, Mélisse, Patrick et Martine, enfin, j'espère que je n'oublie personne, pour votre présence, la famille s'agrandit, et je me sens bien avec vous tous.

On mettra les photos sur le site, sans doute dans la rubrique manifestations, dès qu'on les aura sélectionnées, c'est Laurent qui gère tout ça, je vais lui confier cette mission.

Je vais juste illustrer ce billet par une photo de Julie et sa guitare.

jour j - 1

Les préparatifs vont bon train, et tout sera prêt pour demain soir ! enfin, on espère !

Pour ceux qui ne savent pas où se trouve l'Ermitage St Jean, c'est tout près du Home de Préville, à Moulins les Metz, et ça se trouve rue du Moulin.

Alors à demain...........

soirée du 12 décembre

Beaucoup d'entre vous ont reçu le petit carton d'invitation pour vendredi soir à l'Ermitage St Jean pour la remise officielle du fauteuil roulant de Julie et l'ordinateur portable d'Achille. Autant vous dire que les membres "actifs" sont en effervescence ! ça bouillone !! et on a encore du travail pour que tout soit prêt pour vous accueillir, et vous remercier de nous soutenir.

Si vous n'avez pas encore répondu à l'invitation, allez à vos claviers (téléphone ou ordi), dites-nous si vous serez des nôtres.

Vous trouverez certainement un objet sympa à acheter sur nos stands : broderie, carterie, artisanant, ..... et naturellement vous pourrez grignoter en écoutant le groupe lorrain MEET'S qui nous enchantera dans une ambiance jazzy !

Alors à très vite........

TELETHON

Pas besoin de vous préciser que c'est le téléthon ce week end !

Le syndrome d'Ehlers Danlos n'entre pas dans le cadre des maladies financées par ces dons, mais nous avons néanmoins accepter avec joie l'invitation de l'ancienne école primaire d'Alice, LES PEPINIERES, où les parents d'élèves organisaient un lâcher de ballons au profit du Téléthon, et c'est Alice qui a donné le coup d'envoi du lâcher avec un coup de sifflet.

Magique ! tous ces ballons qui se sont envolés ensemble !

Merci aux parents d'élèves, et en particulier à M. Philippe LAFITEAU de nous avoir conviés à cet événement. Le sourire des enfants de Magny a réchauffé le coeur d'Alice, et le mien bien sûr.

Des nouvellles des filles !

Tout d'abord, des nouvelles de Julie, qui a finalement réussi à se faire remettre l'épaule en place !

La pauvre Julie est restée 2 semaines avec le bras en écharpe, épaule luxée, et impossible de lui remettre. C'est finalement un chirurgien de Nancy qui a oeuvré, ouf ! Mais que de souffrance pendant ces 2 semaines et quel courage de la part de Julie !

On devait se voir aujourd'hui, mais des révisions s'imposent pour les partielles à la FAC de droit, et du coup, Julie a la tête dans ses bouquins !

Un petit mot sur Alice : ce n'est pas mieux ! Vous savez qu'Alice a une version différente, et qu'au lieu de se luxer, ses articulations se bloquent ! depuis mercredi, les épaules sont bloquées, et les gestes sont limités : il faut l'aider à s'habiller, lui couper ses aliments, enfin l'assister ! Et comme toujours, on ne sait pas combien de temps ça peut durer... Inutile de préciser qu'elle souffre énormément et qu'on ne peut pas la toucher....

Allez les filles, bisous et courage à vous aussi.......

Bon courage Achille !!

Je voulais consacrer ce billet à Achille qui en ce moment n'est pas au mieux de sa forme !

Chevilles et genoux partent "en vrac" comme on dit, et les pompiers sont venus plusieurs fois le chercher ! Dur Dur pour un petit bonhomme plein de vie, qui se blesse sans rien faire !

Le temps humide, la fatigue, bref, tout ça ne joue pas en notre faveur, et il nous faut du courage pour accepter la maladie, mais t'en fais pas Achille, il y aura des jours meilleurs, si, si, je t'assure !

On te fait plein de bisous, et tiens bon, on se voit vendredi, ce sera une bonne soirée, promis !

Ecole pougin - vendredi 28 novembre

Je reviens sur notre rencontre avec les élèves de l'Ecole POUGIN à Montigny les Metz, et je viens de recevoir la photo prise par M. MONGET, correspondant du Républicain Lorrain.

Donc, je vous en fait profiter immédiatement.

billet de colère, un de plus !!

Eh bien il reste du travail à faire pour faire prendre conscience à nos concitoyens du respect des handicapés, et par conséquent des places réservées......

Nous avons eu une altercation avec un monsieur de 83 ans, stationné "à cheval" sur deux places handicapées, ce qui nous empêché de sortir le fauteuil roulant, et Alice a du prendre sa cane. Le samedi, les places sont "chères", et aucun scrupule pour ce monsieur !! il avait certes été opéré il y a peu de temps, ok, mais son attitude déplaisante à notre égard, n'a fait qu'envenimer les choses. Pour lui montrer notre colère, nous lui avions collé un petit billet, avec le nom de l'association, mon nom et mon numéro de portable, donc rien d'anonyme !!

Ce monsieur n'a eu que faire de notre remarque et a jeté purement et simplement le papier à terre !! à ma grande surprise, il m'a répondu qu'il ne savait pas quoi en faire, ben voyons !!

le manque de respect, de politesse, est trop souvent attribué aux jeunes !

Alice était dans une furie, il faut vous dire que nous avons interpellé une dame la semaine dernière, qui trop pressée, s'était garée sur une place "bleue" et était partie faire ses courses !

Je crois que cette dame ne se garera plus jamais à cet endroit !!

ça peut faire sourire certains d'entre vous, mais je ne laisserai pas passer un tel comportement.

voilà, c'était ma colère du jour !!

Nouvelle intervention

Nous sommes allées cet après midi à la rencontre des élèves de CM1-CM2 de l'école Pougin de Montigny les Metz. Un grand merci aux enseignants qui nous ont permis de présenter la maladie aux enfants, très attentifs.

Alice s'est prêtée ensuite au jeu des questions-réponses, questions très pertinentes, et très intéressantes.

Les élèves ont emporté un petit fascicule sur l'association et la maladie, ce qui leur permettra d'en parler en famille, et naturellement les enfants vont collecter les bouchons, c'est parti !!

Nous voulons par ce petit billet les remercier pour leur accueil très chaleureux.

Notre but est avant tout de sensibiliser le plus grand nombre à cette pathologie "invisible" mais tellement présente.

Hélas, pas de photo à vous montrer, mais le correspondant du Républicain Lorrain est venu, et on devrait avoir une photo prochainement dans le journal.

la peau très fine et étirable, c'est quoi ??? vous allez voir....

Un des symptômes du Syndrome d'Ehlers Danlos est l'hyperlaxité ligamentaire, et une peau très élastique, et très fine !!

Valérie, atteinte du SED a bien voulu nous faire une démonstration : Au niveau de l'articulation du coude, la peau très fine s'étire sur plusieurs centimètres, IMPRESSIONNANT. Il faut vraiment le voir pour le croire !

Inscription sur le site ORPHANET

ORPHANET est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Le syndrome d'Ehlers Danlos est naturellement longuement évoqué dans ce site.

J'ai donc fait la demande d'inscription et je viens d'avoir la confirmation que VIVRE AVEC LE SED est répertorié comme association sur le SED.

C'est un plus pour nous, car vous le savez, l'identification étant tellement difficile, certains malades naviguent sur le net pour avoir des infos, et sont soulagés de trouver des associations de patients. Pour l'instant je souhaite que VIVRE AVEC LE SED reste une association régionale, pour couvrir la Lorraine, ce qui est déjà important. Il nous faut répondre aux attentes des malades, et pouvoir les rencontrer, la proximité est donc un critère déterminant.

VIVRE AVEC LE SED à l'ILFMK de Nancy

Mélanie Kientzy étudiante à l'Institut Lorrain de Formation en Masso-Kinésithérapie à NANCY nous a proposé, en accord avec le directeur, de faire une intervention devant les futurs "kinés" pour évoquer le Syndrome d'Ehlers Danlos. Nous nous sommes retrouvés devant 70 étudiants, très attentifs, pour exposer les grandes lignes de cette pathologie si complexe. En effet, dans la pratique, un kinésithérapeute peut rencontrer des patients atteints du SED, ou d'autres en attente de diagnostique. L'identitification ne peut être faite que par un médecin naturellement, mais un bon "kiné" peut orienter vers une consultation spécialisée, et ainsi éviter une errance thérapeutique.
Les étudiants son repartis avec une brochure de l'association, et des explications du Professeur HAMONET.

Je reste persuadée que ces interventions sont utiles et nécessaires à la vulgarisation de cette maladie pour nous permettre d'être reconnus et écoutés.

A noter que l'ILFMK participe à la collecte de bouchons. Des affiches ont été collées dans le hall et les étudiants peuvent déposer leurs bouchons. Un grand MERCI à Mélanie, très sensible à notre cause.

Les vacances de la Toussaint touchent à leur fin et c'est la rentrée demain ! Je vous avais parlé de Lisny, la jeune AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) d'Alice, nous avons fait le point ensemble cet après midi et vérifier que tout était OK pour demain.....

J'avais promis de vous la présenter, voilà qui est fait ! et je peux vous dire que grâce à Lisny, Alice se sent en confiance, et ne manque pas les cours. C'est important.

Un petit coucou à Julie qui a déjà repris les cours lundi.

Bon courage à tous ceux qui reprennent le chemin de l'école, du collège ou du lycée !

article en "région"

Après 3 jours d'absence, nous voici de retour en Lorraine, et avec une bonne nouvelle, certains d'entre vous l'on peut être déjà lu :

Notre article est paru mardi 28 octobre dans le cahier "région" du Républicain Lorrain ! merci à L. Behrlé.

Le ton est donné, et l'explication claire ! Le but de cet article en région était d'aller à la rencontre d'autres malades du SED, ou d'aider à poser un diagnostique ! Et grâce à cet article, deux personnes se sont reconnues, identifiées toutes les deux SED, mais sans prise en charge médicale, ni administrative (MDPH, par exemple).

Nous allons donc les accueillir dans notre association, et les aider dans leurs démarches, ensemble on est plus forts !!

L'article sera en ligne dans "vu avec la presse" très prochainement !

Merci Agnès

Agnès est la maman de Pauline, une camarade de classe d'Alice, et cette maman a une passion : la broderie. Aussi , je l'ai sollicitée pour nous fournir quelques unes de ses réalisations pour la prochaine info sur le SED, certainement fin novembre, début décembre. Ces travaux seront vendus au profit de VIVRE AVEC LE SED. je vous laisse l'adresse de son blog, vous pouvez allez y faire un tour : http://chezagnes.oldiblog.com/

Sensible au combat des malades du SED, elle a spontanément mis un billet sur son blog, qu'elle en soit une nouvelle fois remerciée.

Encore un élan de solidarité, ça fait plaisir.......

cool, la mâchoire d'Alice est débloquée !!

Petit billet bleu optimiste :

Alice a éternué ce matin, et comme les 3 autres fois, sa mâchoire s'est débloquée, et elle peut reparler et remanger normalement !

6 jours , c'était suffisant, car même si , on ne s'inquiète pas trop, et que de toute façon tout finit par rentrer dans l'ordre, c'est un soulagement, pour nous deux !!

séance de kiné à domicile

Dans les tous premiers billets, je vous avais parlé de Mathieu BRIGNONE, notre kiné ! Son cabinet est à Solgne.

C'est lui qui nous avait orientés vers le Professeur HAMONET, en nous parlant du Syndrome d'Ehlers Danlos.

Depuis plusieurs mois, Mathieu vient à domicile pour faire des séances de "mobilisation passive", très bénéfique dans le SED et particulièremenet pour Alice, car je l'ai déjà précisé, les symptômes sont différents d'un patient à l'autre, et la rééducation doit être presque personnalisée.

Les séances à domicile sont nécessaires pour Alice, car les journées de lycée sont longues, et épuisantes, et lorsqu'Alice est en fauteuil roulant, ce serait un supplice que de ressortir pour aller chez le kiné, et il n'y aurait aucun bénéfice.

Article sur la douleur RL du 21-10-08

Nouvel article sur le Syndrome d'Ehlers Danlos, mais dans le cadre de la journée de la douleur.

Julie a été choisie par le Républician Lorrain et elle a pu exprimer cette difficile prise en charge de la douleur, et toutes les conséquences qui en découlent. L'article sera en ligne dans "Vu dans la presse" d'ici quelques jours.

c'est un peu la galère !!

Ce soir, c'est un billet écrit en rouge, billet de colère, billet de révolte, contre cette maladie trop injuste !!

Alice a eu cette semaine la vessie bloquée, et j'étais prête à appeler une infirmière pour la sonder, heureusement tout est rentré dans l'ordre au bout de 20 h tout de même. C'est long 20 h sans pouvoir aller aux toilettes !

Et depuis cet après midi, c'est sa mâchoire qui s'est bloquée ! donc impossible de communiquer oralement, heureusement qu'il y a l'ordinateur, et le bon crayon de papier avec le cahier de brouillon pour griffoner. Mais ce qui est très embêtant, c'est pour s'alimenter, Alice ne peut pas ouvrir la bouche, et il lui faut entrouvrir elle-même sa bouche pour y glisser un bec verseur, et dans ces périodes, c'est soupe allongée, dessert lacté, et compote ! dur-dur !!

Demain, la journée sera longue au lycée, heureusement que Lisny, son AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) sera à ses côtés.......

Voilà, j'espère que cette mâchoire va se débloquer le plus rapidement possible......

Près de 200 000 signatures pour le plan Maladies Rares !!

Je vous fais part de la lettre reçue ce jour de Madame Olivia Niclas, Présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO)

"196 367 signataires :un nouveau Plan Maladies Rares en 2010Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures ! Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010. Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan. Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches ! Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.

Olivia Niclas, Présidente de la FMO"

J'ai également la copie du courrier de Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la santé, concernant la mise en oeuvre de ce second PLAN MALADIES RARES.
Tout ceci est encourageant et nous allons bien sûr continuer à nous battre... tous ensemble !!

une équipe de choc !

Je vous ai déjà parlé de Caroline, la maman d'Achille . Son aide est très précieuse pour l'association et Caroline s'investit pleinement à nos côtés.

Nous voici toutes les deux, petite photo souvenir de la réunion amicale de cet après midi.

On a fait connaissance !!

Cet après midi, les malades de SED se sont retrouvés au siège de VIVRE AVEC LE SED pour faire connaissance, et se présenter. Bonne ambiance, café, gâteaux, jus de fruit, étaient de la partie où chacun a pu faire part de son expérience et écouter les conseils des autres.
Un journaliste du Républicain Lorrain nous a rendu visite, et va nous concocter un article qui paraîtra prochainement. Donc à vos journaux !!
Je vous mets ci-dessous quelques photos de notre album de famille.

Le fauteuil de Julie est arrivé !

Bon voilà une étape de plus dans notre parcours du combattant !

Julie a réceptionné son fauteuil roulant cet après midi, et nous nous sommes retrouvées chez PROTEOR à St Julien les Metz avec Caroline, la maman d'Achille, très active dans l'association, et pleine d'énergie, bon d'accord elle n'a pas le SED !!

On a donc voulu immortaliser ce moment, et Julie a regagné son appartement avec son fauteuil qui lui sera fort utile pour se rendre à la FAC, et ainsi protéger ses genoux !

TOUJOURS LE PLAN DES MALADIES RARES

Je viens d'avoir un mail de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) et la mobilisation continue. Il faut absolument que le plan soit reconduit, j'ai déjà sollicité nos élus lorrains, Mme Marie-Jo ZIMMERMANN et M. Denis JACQUAT. Ils sont intervenus tous les deux à l'Assemblée Nationale dans les questions écrites au gouvernement.

Nous espérons bien sûr être écoutés et être entendus !

plan des maladies rares

Comme vous le savez peut-être la fin du plan des maladies rares est prévu pour le 31 décembre 2008. Si ce plan n'est pas reconduit, la crainte de retomber dans l'oubli est grande !

Aussi en vous rendant sur le site de la FMO, vous pouvez signer la pétition en ligne et ainsi aider plus de 4 millions de personnes atteintes de maladies rares et orphelines, il y en a environ 8000 ! C'est énorme, et ensemble nous serons plus fort !!

Alors MERCI à vous tous de nous aider.

Nouveaux cas recensés

3 nouveaux cas de SED sur Metz et environs !! eh oui, la liste s'allonge, et donc la famille s'agrandit !

Caroline et moi avons rencontré Estelle cet après midi à son domicile : Elle a 34 ans, mais à la différence de nous tous, Estelle a été identifiée SED à l'âge de 5 ans par un médecin à REIMS (51). Elle habite Metz et s'imaginait seule avec ce lourd fardeau, un concours de circonstance nous a mis en relation, et elle vient d'adhérer à VIVRE AVEC LE SED.

Les deux autres familles ne nous ont pas encore rejoint mais la porte est ouverte et c'est avec plaisir que nous les accueillerons pour partager notre expérience, nos doutes et nos craintes, mais naturellement nos espoirs pour mieux vivre la maladie.

Aurélie et Florianne ont eu en quelque sorte plus de chance que la majorité des malades du SED, elles sont jeunes, et pourront bénéficier d'orthèses, de vêtements de contention, et éviter surtout des erreurs médicales (opérations inutiles, par exemple).

Un ouf de soulagement !!

Encore une bonne nouvelle, on ne va pas s'en plaindre bien au contraire : Julie 20 ans, étudiante en droit à la Fac de Metz atteinte du SED depuis l'adolescence, mais détectée il y a seulement 18 mois, vient de recevoir la notification de la MDPH, suite à son passage en commission le 7 juillet :

80 % d'invalidité.

C'est en effet un ouf de soulagement, et une reconnaissance pour nous, malades du SED. Nous sommes bien conscients qu'il est très difficile pour des personnes qui ne connaissent pas notre pathologie d'imaginer notre handicap journalier, mais je suis optimiste, les choses bougent dans le bons sens.

Une très bonne récolte !

Septembre annonce les vendanges et la récolte de raisins, mais nous, on récolte des bouchons, et toute l'année !! Et je peux vous dire que la saison sera bonne....

Je vous présente Albert GUIGNIER, le correspondant et responsable du secteur de METZ, pour l'association BOUCHON BONHEUR67. Il vient de repartir avec 35 gros sacs, et j'en avais déjà emmené la même quantité courant août !! autant dire que ça "bouchonne" .....

Bonne nouvelle

Oui, une bonne nouvelle se doit d'être annoncée :

Jeudi, alors que nous étions à Paris pour prendre les mesures pour les vêtements de contention, un appel m'a donné le moral pour la journée et les jours à venir :

Alice aura son AVS (Auxilliaire de Vie Scolaire) dès la rentrée au Lycée J. Victor Poncelet.

ça c'est une bonne nouvelle et je suis ravie, la jeune fille qui va être aux côtés d'Alice m'a appelé directement, et Alice tout comme moi, allons apréhender la rentrée scolaire sous un autre angle.

Cet accompagnement est vraiment nécessaire pour la seconder, l'épauler, car Alice a besoin de pouvoir compter sur quelqu'un sans perturber ses camarades qui doivent suivre le programme.

Voilà, donc je vous présenterai cette jeune fille bientôt, et je vous tiendrai au courant de la situation.

Un petit clin d'oeil aux assistants et aux assistantes maternelles

La magie d'internet existe, si, si, je vais vous raconter :

J'ai connu Nathalie, qui fait partie du bureau de l'association départementale des assistants et assistantes maternelles privés et agréés (ADAAMPA), ouf, c'est peu long, mais bon..grâce une amie et aussitôt la chaîne de solidarité s'est mise en route !

des dizaines d'assistantes maternelles ont voulu nous aider et ont passé le message pour la récolte des bouchons ! Résultat : des pleins sacs récoltés, et remis à Nathalie lors de l'Assemblée Générale du mois de juin. Je me devais de les remercier, voilà qui est fait avec un peu de retard, c'est vrai, mais des événements imprévisibles ont eu raison de mon emploi du temps !!

ça bouge !!

Depuis la création de l'association, j'ai eu l'occasion de rencontrer des gens de tous horizons, et grâce à ces échanges, j'ai pu leur expliquer les multiples symptômes du SED. L'intérêt est donc la détection dès le plus jeune âge, naturellement seul un médecin peut identifier un malade du SED, étant donné la complexité de cette pathologie. Mais le fait d'en avoir entendu parler, l'écoute, peuvent aider non pas à diagnostiquer, mais à amener une personne à consulter. Nous savons qu'il y a des dizaines de personnes non détectées, et qui souffrent énormément depuis des années. Certains kinésithérapeutes s'intéressent à nous, et c'est tant mieux, et grâce à eux, nous avancerons.

Les jeunes enfants atteints du SED se font de multiples entorses, luxations, en faisant des gestes tout simple, ouvrir un tiroir par exemple, saisir un objet, faire coulisser des vêtements sur un portant....... la liste est longue !

Plus la détection se fera tôt, plus tôt les enfants pourront bénéficier de soins adaptés, balnéothérapie, port de vêtements de contention pour soulager les douleurs, etc.....et surtout une reconnaissance de leur maladie, qui les aidera à mieux la vivre.

Alors je maintiens que le dialogue et l'information sont primordiaux.

Je reste à la disposition de chacun de vous pour plus d'infos.

Merci Maria

Juste un petit clin d'oeil à Maria ZARNOWIECK d'Amnéville, 80 ans, qui a été sensible à notre cause. Elle nous garde les bouchons depuis plusieurs mois. Elle est formidable, et on l'embrasse bien fort. On se voit tous les 15 jours, je repars d'Amnéville avec 7 à 8 sacs de 12 kg !! c'est impressionnant !

"photo de famille"

Eh bien oui, on peut dire que les malades du SED forment une famille !! Ensemble on se sent plus fort !

Hier, nous nous sommes retrouvés à Magny pour une photo souvenir, hélas, il manquait VALERIE, qui est en vacances.

On peut voir :

Julie Kemen, notre artiste ! elle dessine très bien, chante et joue de la guitare, et fait des études de droit à la Fac de Metz,

Achille Zilioli, 10 ans, qui entre en CM2,

Alice Minnès, ma fille, qui entre au Lycée Poncelet à Metz, pour un bac pro tertiaire

et moi-même, un peu chef d'orchestre de l'équipe.....

Prochainement, je vous présenterai les membres du bureau de l'association et les membres très actifs !

Bonne journée à tous

Bientôt la rentrée......

Eh oui, les vacances touchent à leur fin, du moins pour ceux d'entre vous qui vivent au rythme des vacances scolaires, et nous sommes nombreux.

Pour nous, c'est une nouvelle étape qui commence : le lycée professionnel pour Alice, pour Julie, 2ème année de Fac de Droit, pour Achille, dernière année de primaire. Nous allons une fois de plus être attentifs aux besoins de chacun pour que cette nouvelle rentrée scolaire se passe le mieux possible.

Avant ça, nous allons faire un tour à Paris la dernière semaine d'août, pour rencontrer le Professeur HAMONET à l'Hôtel Dieu, ainsi que le Dr MAZALTARINE qui lui s'occupe de la prise en charge de la douleur.

Plus que jamais nous allons avoir besoin de vous pour la récolte des bouchons, car Julie a besoin elle-aussi d'un fauteuil roulant, trop fatiguée pour aller à la Fac avec sa canne.

Il va falloir se mobiliser car vous le savez, la prise en charge de la Sécurité Sociale est minime, et les demandes d'aide complémentaire passent devant une commission, et l'attente est interminable.

Alors encore une fois, on compte sur vous !!!

Bonne reprise à tout le monde et à très bientôt.

Rencontre avec les enfants de l'école primaire "les pépinières" à Magny

Monsieur KILLIAN directeur de l'école "les pépinières" à Metz Magny a bien voulu organiser une collecte de bouchons pour Alice, et pour les autres malades du SED. Tout au long de l'année, les enfants ont apporté beaucoup de bouchons et nous sommes allées à leur rencontre ce matin à l'occasion de leur fête annuelle. Leurs sourires et leurs applaudissements nous ont une nouvelle fois émues et M. KILLIAN a décidé de continuer cette bonne action à la rentrée de septembre. Bonnes vacances à tous et un grand M E R C I.

FRANCE 5 mercredi 2 juillet à 13h30 : le magazine de la santé

Vous avez peut être entendu parler de l'affaire Clara Blanc, cette jeune femme diagnostiquée SED, et qui avait demandé une euthanasie assistée au moment même ou Chantal SEBIRE, atteinte d'une tumeur incurable souhaitait arrêter de vivre. Il y a eu hélas un amalgame de ces deux histoires et une confusion qu'il convient d'éclaircir.

Il faut préciser que si l'évolution du Syndrome d'Ehlers Danlos est encore floue, il est clair qu'on ne peut affirmer que l'état de santé des malades du SED nécessiterait l'usage à vie d'un fauteuil roulant, il n'y a pas en effet de paralysie définitive. Ma fille âgée de 15 ans se déplace souvent en fauteuil roulant, mais ce n'est pas irréversible, heureusement.....

FRANCE 5 a donc décidé de donner la parole à l'AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos) le mercredi 2 juillet afin de faire un point nécessaire sur cette pathologie si douleureuse et si invalidante, mais je le rappelle pas irrémédiable.

Donc à vos télés,......

Merci LYDIE

Un petit coucou à Lydie, qui réside dans le Pas de Calais, et qui nous a donné des infos sur le Centre Thermal d'Amnéville. Les cures thermales sont bénéfiques pour notre maladie mais il faut naturellement avoir un médecin au courant, et le Docteur Damien SCHWARTZ connait notre syndrome. Nous avons donc commencé notre cure la semaine dernière, et nous sommes très bien accueillies par le personnel du Centre Thermal SAINT ELOY.

Merci à toi, Lydie pour avoir partagé ton expérience avec nous, et nous sommes contentes de t'avoir retrouvée à Amnéville

Le plan des maladies rares

En janvier 2005, un plan des maladies rares a été établi pour soutenir les malades atteints de maladies rares et orphelines, favoriser et simplifier la prise en charge des soins, et le remboursement d'actes médicaux. Ce plan prend fin à la fin de cette année, et la Fédération des Maladies Orphelines et toutes les associations, dont la notre, ont sollicité les élus, députés entre autre, pour interpeller le gouvernement et plus particulièrement le Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, Madame Roselyne BACHELOT. En tant que présidente de "VIVRE AVEC LE SED" j'ai naturellement écrit à deux députés de la région Messine, tous les deux sont intervenus à l'Assemblée Nationale, et M. Denis JACQUAT vient de m'envoyer une copie de la question écrite adressée au Gouvernement, question publiée au Journal Officiel. Je vous joins ci dessous le texte plublié au J.O. en attendant la réponse bien évidemment.

Merci à M. JACQUAT pour son intervention.

A quoi servent vos dons ???

Vous avez pu voir sur la page d'accueil un petit mot sur chacun des clubs services ou associations qui nous ont fait confiance dès le début, et depuis quelques mois, vous êtes nombreux à nous soutenir et à nous faire parvenir des dons ; et quand on donne on se demande toujours à quoi va servir cet argent et si il sera bien utilisé, et c'est normal. Vous êtes sollicités de toute part, et ce n'est pas toujours évident de choisir telle ou telle association.

Une formation nous a été proposés à l'école de l'ADN au Généthon à Evry dans les locaux du Téléthon, si la formation était gratuite, nous avons du nous rendre sur place et nous loger bien sûr. Nous sommes parties du 21 au 24 avril dernier, nous étions 3 : Alice, Julie et moi-même.

Ce séjour nous est revenu à environ 600 €, sans faire de folies au niveau des repas, mais il est clair que sans les dons versés sur notre compte bancaire, nous n'aurions pas pu nous rendre à cette formation, et nous l'aurions regretté car si la formation en elle-même était intense, et fatigante pour Julie et Alice, nous avons eu le plaisir de rencontrer le Professeur Dominique GERMAIN, spécialisé en génétique médicale, chef de Service à l'Hôpital Raymond Poincaré de GARCHES (92). L'hôpital de GARCHES est notre centre de référence pour les Syndromes d'Ehlers Danlos, et c'est là que nous ferons un don en fin d'année puisque notre action consiste à aider les malades mais aussi à financer à notre niveau la recherche médicale.

Voilà, vous en savez un peu plus sur notre action, n'hésitez pas à me poser des questions, les membres de l'association et moi-même sont là pour ça.

Solidarité pour Achille

Achille, malade du SED, était scolarisé à Ste Ruffine jusqu'à l'an dernier, et quand la maladie a été connue de ses anciens camarades et des enseignants, un élan de générosité et de solidarité a vu le jour.

Les enfants ont fabriqué des objets : porte-photos, boîtes, etc.... . La fête de l'école avait lieu hier, et le bénéfice de la vente sera reversé à "VIVRE AVEC LE SED".

Donc je voulais leur donner un coup de chapeau pour cette bonne action, BRAVO et MERCI !!

On ne pouvait pas le rater !!

Eh oui, on ne pouvait pas le rater ! Michel, notre pizzaiolo préféré, patron du restaurant l'ITALIANO à Metz Magny fait parti de nos partenaires ! Dès le début, lui aussi a été sensible à la maladie d'Alice, et a accepté de nous garder les bouchons. Nathalie, la serveuse nous a remis aujourd'hui un gros sac, et je la remercie au nom des malades du SED.

Il faut que je vous fasse une confidence :

On a signé un petit pacte avec Alice, et lorsqu'elle sort d'une période difficile , (quand sa mâchoire se bloque et qu'elle ne peut plus manger, ni parler), on se retrouve à l'Italiano, et là elle se régale avec ses pâtes à la carbonara ! voilà, c'est tout simple, mais ça fait tellement plaisir d'être bien accueillies........

Encore M E R C I !!

Merci au restaurant "la pôélée" de Marly

Voilà déjà 6 mois que M. RIHDLEY, responsable de la cafétéria du centre Leclerc de Marly a accepté spontanément de participer à la collecte de bouchons, collecte qui sert à financer l'achat de fauteuils roulants et d'ordinateurs portables pour les handicapés.

L'association BOUCHON BONHEUR67 revend ces bouchons qui sont ensuite recyclés et servent de matière première pour la fabrication de pare-chocs de voiture, de tableaux de bord, etc...

Merci donc à l'ensemble du personnel pour son sourire et sa gentillesse, merci d'avoir adhéré à notre cause.

et oui les handicapés ça dérange !

Je vous l'avais promis hier mon 2ème coup de gueule, alors le voilà :

comme vous le savez, tous les hypermachés proposent des caisses prioritaires pour les gens à mobilité réduite, femme enceintes, etc...... et forcément certains clients sans aucun handicap se présentent à ces caisses, mais nous avons pu le constater encore une fois hier matin, le regard méprisant d'une dame, qui avait déjà vider son "caddie" sur le tapis, et qui a du nous laisser passer puisqu'Alice était en fauteuil ! Nous n'avions certes qu'une dizaine d'articles, mais peu importe la quantité, c'est simplement encore une fois du savoir vivre que de respecter la différence de chacun pour qu'un jour justement, il n'y ait plus de différence !!

message pluvieux, message heureux !!

J'avais un autre coup de gueule à vous faire partager, mais je remets ça à demain ! Car cet après midi, nous avons rencontré avec Alice, une personne très intéressante.

En effet nous avions rendez vous à VERDUN avec le Directeur de l'Ecole Primaire du Groupe Scolaire Ste Anne. Rencontre fructueuse puisqu'une collaboration va s'installer entre nous, via l'organisation d'une collecte de bouchons.....

Merci à vous, Monsieur RENAUDIER de nous avoir reçues, merci de votre écoute, et si comme vous l'avez dit, l'aide sera réciproque, c'est avec plaisir que nosu vous reverrons au mois de septembre.

Aide réciproque, bien sûr, car si la maladie s'est invitée chez nous, sans crier gare, et que nous sommes obligées de vivre avec elle, nous voulons faire partager notre expérience et nos difficultés au quotidien, et ainsi progresser chacun de notre côté et "grandir" ......

billet d'horreur

Et bien, le voilà, ce premier billet d'horreur ! il y en aura d'autres hélas, mais bon !

Ce matin, comme tous les mercredis, je vais au marché au Sablon, et Alice m'accompagnait puisqu'elle ne va plus au collège, en raison de sa fracture au pouce !

Trop fatiguée pour arpenter le marché sur ses jambes, nous prenons le fauteuil roulant, et là, il faut se garer, sur une place réservée, mais il y a un mais.... Une voiture stationne sur l'emplacement "handicapé", avec les feux de détresse, ben voyons, ça excuse tout, surtout le non respect de l'autre. Ceux qui me connaissent se doutent de ma réaction, je suis furax et je décide d'attendre le propriétaire du véhicule : une dame qui en prend plein les oreilles !! et qui me promet de ne plus jamais se garer sur ces emplacements réservés ! non, mais !

Il reste tellement de choses à faire pour les handicapés, qui dérangent , on le sait, mais, ceux qui ont leurs jambes, leurs bras, et tout le reste, doivent prendre conscience de cette différence, qui ne devrait plus en être une. On promet des tas de choses qui ont vraiment du mal à se mettre en place, mais il y a une chose facile à faire pour tout le monde : LE RESPECT

Voilà, c'était mon coup de gueule du jour......

Bienvenue à Caroline

Caroline, maman d'Achille, 10 ans, nous a rejoint au sein de l'association.
Après quelques mois de galère, Caroline lit le journal et tombe sur un article nous concernant, elle se décide à contacter le Professeur HAMONET, et ce dernier diagnostique bien un SED chez Achille.
Battante, Caroline nous apporte depuis quelques semaines son aide précieuse dans des démarches auprès des organismes sociaux, et se fait également le porte parole de "VIVRE AVEC LE SED", afin de sensibiliser "Monsieur Tout le Monde", les dons arrivent, c'est super.

Une journée avec le CSS de Striring Wendel

Le club de foot et plus particulièrement les équipes féminines de Stiring nous ont invitées à leur tournoi annuel. Un accueil chaleureux, des filles super sympa, et même si Alice était fatiguée, et avait mal partout, la journée s'est déroulée dans la bonne humeur.

Le club de Stiring avait répondu à l'appel du District Mosellan de Football, appel lancé sur le site du DMF, et leur soutien financier et amical nous ont émues. Vous vous demandez peut être pourquoi solliciter les clubs de foot pour nous aider, non, je ne suis pas une ancienne joueuse, bien qu'originaire d'une ville de foot : Saint Etienne, non, tout simplement parce que j'ai travaillé pendant près de 3 ans au District Mosellan de Football, et que le Président LOPEZ, et le personnel administratif ne m'avaient pas oublié, ça fait chaud au coeur.

ci-desssous 2 photos de notre journée à Stiring !

Mathieu, notre kiné!

Eh oui, il faut encore que je remercie quelqu'un, et là , c'est important :
C'est Mathieu, notre kiné, car c'est grâce à lui si nous avons pu mettre un mot sur des maux, et quel soulagement même si toute cette épreuve a été des plus douloureuses.
Nous avons connu Mathieu en septembre 2006, Alice avait une entorse qui n'en finissait pas, et le contact entre nous trois est très bien passé, et le dialogue s'est installé. Au fil des séances, nous avons évoqué les multiples symptômes qu'Alice présentait, et qui jusque là avaient été traité indépendemment les uns des autres. Je ne crois pas au hasard, et je reste persuadée que notre rencontre avec Mathieu n'est pas innocente. Il avait entendu parlé de notre maladie, et connaissait une patiente atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos. Je dois vous dire que le soir où il m'a parlé de cette maladie génétique, je ne savais plus vraiment qui j'étais et ce qui nous arrivait, mais même si je l'ai déjà remercié, je voudrais une nouvelle fois lui dire combien nous lui sommes reconnaissantes, Alice et moi.
Je dois vous préciser que certains patients ont été opéré des dizaines de fois, pour RIEN !!
Vous comprendrez sans doute mieux pourquoi je suis soulagée d'avoir éviter ces épreuves inutiles.

Mon premier billet !

Tout d'abord je voudrais remercier Laurent pour la création du site et du blog !

Je suis sûre que vous allez adhérer et je compte sur vous tous pour nous donner votre avis, car si je suis à l'origine de la création de "vivre avec le sed", j'ai eu la chance d'être entourée d'amis fidèles : Nathalie, Fanfan, Bruno, Julie, et ses grands parents, Michèle et Hubert.

Ma mission est simple et complexe à la fois : colporter les bonnes et mauvaises nouvelles relatives à notre maladie, en quelque sorte, je reprend mon ancien métier de V.R.P, je dois avoir ça dans l'âme, mais je suis fière de pouvoir être le porte parole de Julie, Achille, Valérie, Alice, et sans doute bien d'autres encore ......

Alors à très vite.................

Bienvenue

1. Message de "l'administrateur": bienvenue sur le blog du sed. Cet espace est consacré à la publication des "billets" d'alice & monique. Vous pourrez ainsi avoir des nouvelles "en live", et interagir les uns aves les autres...l'esprit même d'un BLOG.