JOYEUX NOEL

C'est avec un immense plaisir que je vous souhaite au nom de tous les membres de l'association, un très joyeux noël, à vous bien sûr, mais naturellement à vos familles.
Mes souhaits vont aussi auprès des personnes isolées, et la période n'est pas toujours propice à une bonne santé quand la solitude s'installe.

UNE PAGE FACEBOOK

Nous avions déjà un groupe de discussion FAIRE CONNAITRE LE SYNDROME D'EHLERS DANLOS, plus réservé à des échanges entre malades, afin de mieux gérer ou partager des conseils.......;
Beaucoup de personnes rencontrées lors de nos interventions nous demandent où nous retrouver, cette page sera donc idéale pour nos contacts, sponsors, soutiens, etc.......
Elle est déjà bien alimentée, avec des photos, vidéos, articles de presse.........
en voici le lien :l
https://www.facebook.com/www.vivreaveclesed.fr?ref=stream

semaine de la citoyenneté au lycée Jacques Prévert de TAVERNY

Une jeune patiente SED nous a fait permis d'entrer en contact avec cet établissement scolaire.
C'est donc avec plaisir que nous avons accepté de participer à cette semaine de la citoyenneté réservée aux classes de 2nde.
11 classes de seconde ont donc défilé dans notre salle d'intervention, jeudi et vendredi dernier.
C'était une première pour nous, et même si nous avons l'habitude d'intervenir en public, et en milieu scolaire, l'intensité de ces deux jours était une première pour nous.
C'est plus de 450 élèves qui nous ont écoutés, qui ont posé des questions, et surtout qui ont été attentifs......
On a même entendu : c'est la meilleure intervention..........ça fait plaisir !
Les profs aussi nous ont félicités pour notre simplicité et notre dynamisme !
Nous sommes partantes pour renouveler cette expérience en 2014.

quelques photos de notre séjour à LILLE

Le salon AUTONOMIC de LILLE première édition a été un franc succès.
Nous avons pu rencontrer des patients nouvellement diagnostiqués, des médecins, et un public vraiment intéressé par notre pathologie.
Nous avons eu la chance d'être reçus par Mme Marielle RENGOT, conseillère municipale de la mairie de Lille chargée de la santé.
Une suite sera donnée à cet entretien, nous en sommes ravis
voici donc quelques photos de salon

REMISE OFFICIELLE à LA BPLC

Le fonds ACEF nouvellement créé a retenu  notre dossier et nous avons reçu un chèque de 2300.00 €
La remise officielle s'est déroulée ce soir au siège de la Banque Populaire Champagne Ardennes.
Une réception bien sympathique nous a permis de rencontrer une autre association bénéficiaire aussi d'un financement.

AG du 14 décembre

Notre AG ordinaire s'est tenue le 14 décembre à 10h00 à la mairie de quartier de Vallières.
Les membres présents étaient peu nombreux, certes, mais ce sont des fidèles, et quelques nouveaux sont venus se joindre à nous.
Nous avons excusé Nathalie GRIESBECK retenue par d'autres engagements, et Thomas SCUDERI à l'origine d'un partenariat avec l'AMAPA pour une collecte de bouchons.
C'est avec plaisir que nous avons accueilli M. BRUMBT de la BPLC et M. Jacques HERRLICH, président de l'ACEF. Ils nous ont présentés l'ACEF et le fond de solidarité, né en juin dernier. 
Nous avons eu la chance d'être sélectionné pour un montant de 2300.00 €
La remise officielle est prévue le mardi 17 décembre au siège de la Banque Populaire.
L'association BOUCHONS BONHEUR excusée pour cause de verglas en Alsace nous a fait part d'un don de 3000.00 € . Nous avons en effet collecté plus de 20 tonnes en 2013.
L'assemblée générale s'est terminée par le verre de l'amitié.

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS

Nous avons la chance de participer grâce au collectif SOLHAND (solidarité autour des maladies rares), et sa présidente Annie MOISSIN.
C'est un congrès réservé aux professionnels, donc beaucoup de dermatologues français, et étrangers.
Nous avons pu également aller voir les différents labos et leur donner une plaquette.

VENDREDI 13, c'est jour de chance ??

Notre partenaire fidèle l'AEA de PELTRE vous propose de booster le destin en venant jouer a du loto LE VENDREDI 13 DECEMBRE !!
Je vous mets l'affiche comme chaque mois !
Allez jouer et vous pourrez peut être gâter les vôtres pour NOEL ??