AG de la Nat'ARTOISE

Nous sommes conviées tous les ans à l'Assemblée Générale de la Natation Artoise, association sportive classée 694ème sur 964 clubs, ce qui est très honorable........

Sensiblisés au handicap et à la maladie, et donc au SED, cette association nous soutient depuis la naissance de VIVRE AVEC LE SED, et collecte les bouchons auprès des parents.

La saison 2010-2011 a permi de récolter 2.200 tonnes, un peu moins que l'an passé a précisé le président de la Nat Artoise, ..........C'est déjà un très bon chiffre, et nous nous sommes donnés rendez vous en 2012 pour la prochaine Assemblée Générale.

Un grand merci à tous, et en particulier aux familles DAUM et DAUBENFELD, qui sont nos relais "bouchons"

Association ENTRAIDE ET AMITIE

L'AEA de Peltre est une association voisine, qui soutient les causes et les projets divers, nous avions eu la chance de faire partie des bénéficiaires de leurs subventions il y a 2 ans , et depuis quelques temps, un des membres du bureau, Roger Munsch, s'occupe de la collecte des bouchons, lors de leurs soirées LOTO notament.

L'info est diffusée et les bouchons sont stockés au local de l'association tout près de la poste de Peltre.

Nous avons fait une petite apparition vendredi soir, juste avant le début du LOTO, intervention rapide pour remercier les participants, et pour dire deux mots sur VIVRE AVEC LE SED.

Je prépare un petit document que je remettrais à Roger pour diffusion et ainsi permettre aux particuliers de nous aider au mieux.

nouvelle intervention, nouvelles rencontres

Depuis bientôt 4 ans le collège de HURLEVENT à HAYANGE a sensibilisé les élèves à la collecte de bouchons, et plusieurs centaines de kilos nous sont revendues et recyclées chaque année.

Mme Dreystadt nous a conviées ce matin, Alice et moi, pour rencontrer ses élèves pendant l'heure de vie de classe. Nous avons pu aborder la maladie, les bouchons, la différence, l'acceptation de l'autre et le respect du handicap.

En fin d'intervention, petit jeu des questions réponses entre les collégiens et Alice qui a pu leur expliquer les retentissements du Syndrome d'Ehlers Danlos sur le quotidien d'une jeune adulte.

Le correspondant du Républicain Lorrain nous a rejoints en fin d'intervention et un article paraîtra prochainement dans l'édition de THIONVILLE.

Un grand merci au principal du collège, à Mme Dreystadt, à Monsieur Sigrist et ses collègues, chargés du stockage des bouchons, pour leur accueil et leur partenariat avec VIVRE AVEC LE SED et BOUCHONS BONHEUR67.

salon autonomic Grand Ouest

Nos actions pour faire connaitre le SED au grand public et au corps médical sont des actions de terrain, afin d'avoir une visibilité maximum.

Nous avions donc décidé de faire le déplacement en Bretagne, et d'offrir à VIVRE AVEC LE SED et son antenne Bretonne, de Lorient, une vitrine non pas virtuelle mais bien concrète.

Sylvie, présidente de VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE et Annick, secrétaire étaient avec nous à RENNES, et Jocelyne que nous avions connue sur le forum, était là aussi. Nous avons pu faire la connaissance de 3 patientes qui sont venues spontanément nous voir, et nous avons pu renseigner énormément de personnes, intéressées et interpellées par notre présence. Plusieurs médecins de la MDPH, des ergothérapeutes, des kinés, brefs, le monde médical est venu à nous, et les plaquettes d'infos sont parties en masse. Nous avions prévu, car l'an dernier sur METZ, nous nous étions laissé surprendre par la demande d'informations.

Je vous mets juste quelques photos, les autres seront dans la rubrique "manifestations" !

Rencontres et actions de Septembre

C'était la rentrée pour les scolaires, mais aussi pour VIVRE AVEC LE SED, enfin, pas vraiment une vraie rentrée, car il n'y a pas eu de coupure nette pendant la période estivale...........Je profite en effet de ces moments pour aller à la rencontre des malades et c'est toujours un bonheur.

Septembre était aussi le mois du salon AUTONOMIC GRAND OUEST à RENNES, et nous avions réservé un stand. Nous avons passé une semaine en Bretagne, car nous avons rendu visite à des patients de la région, et fait la connaissance de nouvelles familles. Ophélie, une jeune SED de la région de TROYES a passé cette semaine avec nous et nous a donné un bon coup de main !!

Dimanche 25, direction NANTES pour concrétiser de nombreux échanges par mail et par téléphone avec Claire. Petite photo pour immortaliser ce moment bien symptathique.

Le lendemain lundi, départ pour LAVAL, chose promise, chose due, je m'étais engagée auprès de Stéphanie et nous avons passé un excellent moment, fait la connaissance de la grande famille, 4 enfants et une bonne humeur communicative.

On a tellement bien discuté que nous sommes reparties sans les sacs de bouchons que Stéphanie avait collecté ! je crois qu'une deuxième visite s'impose, mais on verra ça au printemps prochain.