vendredi 31 janvier 2014

intervention au lycée Poncelet de METZ

Intervention ce matin au lycée PONCELET dans la classe d'Eloïse Léonard atteinte du SED. Les explications ont complété les infos déjà données aux camarades de classe, tout s'est passé dans la bonne humeur et surtout avec une attention que beaucoup de professeurs nous envient.......
Petit rappel concernant ce lycée professionnel, Alice a passé 3 années dans cet établissement et tout avait été mis en place pour elle par rapport au handicap et à la maladie.
Nous dénonçons souvent ce qui ne va pas, mais nous soulignons ce qui est positif aussi..........

CONCOURS DE BOUCHONS à L'INSTITUTION DE LA SALLE - METZ

Après le lycée PONCELET mercredi, nous avons rencontré les élèves de 6ème 7 de l'INSTITUTION DE LA SALLE à METZ, cet après midi. Un concours de bouchons a été lancé début du mois, et les classes de 6ème et les CM2 ont participé. Nous avons pu expliquer en présence des différents directeurs, collège et lycée, CPE, professeur principal de la classe, le pourquoi de la collecte, et bien sûr le SED........ attentifs, les élèves ont posé des questions, et cette classe a collecté le plus de bouchons, 66 kg pour cette première étape, et 350 kg pour l'ensemble des classes. Nous leur avons remis un diplôme de collecteur, basé sur le modèle de notre antenne NORD PAS DE CALAIS. Rendez vous est pris pour la prochaine collecte. Ils sont motivés à fond, et vont tenter de battre leur record !

lundi 27 janvier 2014

Nouveaux articles pour notre revue de presse........

Aujourd'hui la presse publie deux articles sur nos actions :
Tout d'abord à GUERTING avec le périscolaire où les enfants nous ont offert des dessins réalisés avec des bouchons, et le deuxième article notre rencontre avec les basketteurs du club LES CANONNIERS. Merci au Républicain Lorrain pour leur soutien.


mercredi 22 janvier 2014

article paru le 22 janvier : Périscolaire de Creutzwald

Voici le premier article sur notre intervention auprès des écoles de Creutzwald, et notamment du Périscolaire.
Un deuxième devrait paraître pour la commune de Guerting.


PARTENARIAT AVEC LES CANONNIERS

Le club de Basket METZ - STE MARIE nous a accueillies samedi soir 18 janvier pour leur rencontre contre POLIGNY (Jura), rencontre qu'ils ont remportée, 56 - 51
Nous avons tenu un stand, et pris la parole pour expliquer brièvement nos actions et nos objectifs.
Un article paraîtra dans la partie Ste Marie, nous avons rencontré la correspondante locale.
Voici quelques photos de la soirée.



intervention dans les écoles de Creutzwald et Guerting

Nous sommes donc intervenues la semaine dernière dans les 3 écoles de Creutzwald, et celle de Guerting, auprès des enfants du périscolaire........
Que de bonnes surprises, des questions, des dessins et compositions autour des bouchons.......Bref, l'accueil chaleureux nous a fait oublier le mauvais temps et surtout l'état d'Alice .........elle n'a pas marché pendant 10 jours et les transports en fauteuil ont été compliqués........
Mais le sourire des enfants, et la gentillesse des animatrices nous ont consolées........
voici quelques photos en vrac.........deux articles de presse devraient paraître prochainement













mardi 21 janvier 2014

nouveau chargement de bouchons de l'antenne NORD PAS DE CALAIS

Ce matin un chargement de bouchons depuis le Pas de Calais direction l'Alsace, chez notre partenaire BOUCHONS BONHEUR, s'est effectué dans la bonne humeur, avec des bénévoles, sous la responsabilité de Dorothée, responsable de notre antenne.
Quelques photos de cette belle mobilisation, il y en a encore autant à disposition.......
Le concours lancé dans les 10 écoles du canton a un succès fou !




lundi 13 janvier 2014

les actions de la semaine

L’année 2014 démarre fort avec une semaine très chargée pour l’association :
Voici  le programme :
Lundi 13 : rendez vous pour dans un lycée messin pour une intervention à venir sur le handicap et le sed bien sûr
Mardi 14 : intervention à l’école du Centre de Creutzwald  (bouchons et handicap)
Mercredi 15 : récupération d’un fauteuil roulant, et réunion en fin d’après midi à la mairie de Metz pour faire le bilan du village de la solidarité du 8 décembre.
Jeudi 16 : rencontre en fin de matinée avec une nouvelle personne SED, et l’après midi intervention à l’école Robert Schuman de Creutzwald
Vendredi 17 : même intervention à l’école de la HOUVE, et présence d’un journaliste du Républicain Lorrain.
Samedi 18 : tenue d’un stand de l’association à STE MARIE AUX CHENES pour le match des Canonniers contre le club de Poligny (jura).
Les personnes désirant nous soutenir peuvent venir voir le match de basket à 20 h à Ste Marie

Voici  le lien du club de basket : http://www.lescanonniers.org/

samedi 4 janvier 2014

Premier loto de notre partenaire l'AEA

Notre partenaire et voisin l'AEA de PELTRE organise son  premier loto de l'année, et pour une fois, ce n'est pas un vendredi mais un dimanche après midi !
je vous mets l'affiche comme d'habitude et si jamais vous êtes dans le secteur, n'hésitez pas à vous inscrire, c'est pour la bonne cause...........

MEILLEURS VOEUX POUR 2014

En tant que présidente de VIVRE AVEC LE SED, je vous adresse nos meilleurs voeux  pour cette nouvelle année......Que 2014 vous comble, que ce soit dans le domaine de la famille, du travail, et bien sur de la santé, et là je ne suis pas très originale, je sais, mais aujourd'hui, avoir la santé n'a pas de prix........Et nous savons de quoi nous parlons........
Nous continuerons donc à oeuvrer tout au long de cette année pour faire connaître cette maladie, aider les malades, les accompagner dans leurs démarches, et nous rencontrerons des médecins afin de les sensibiliser au Syndrome d'Ehlers Danlos........
Merci à vous tous pour votre soutien, nous avons besoin de VOUS !