Amicale des cuisiniers des collectivités

Réception bien sympathique mardi soir au Lycée Poncelet à Metz, pour la remise d'un chèque plus que conséquent, 2100.00 €......

L'amicale des cuisiners des collectivités choisit tous les ans une nouvelle association. Après les "chiens guides d'aveugles", ou l'association des Sclérosés en Plaque, nous étions cette année les bénéficiaires de la vente des gâteaux de NOEL, fabriqués dans les cuisines du lycée Poncelet.

Le verre de l'amitié accompagné de réductions salées et sucrées a clôturé cette soirée.

J'étais accompagnée d'Alice, de Lisny son Avs, d'Aurélie, élève de 4ème au collège de Ars sur Moselle, malade du SED également, et de Nathalie, vice présidente de VIVRE AVEC LE SED.

Les photos de la préparation de tous ces gâteaux seront en ligne prochainement sur le site.

AVIS FAVORABLE DE LA HAS

La Haute Autorité de Santé a donné son avis favorable à la prise en charge des vêtements de contention CICATREX fabriqués par la SOCIETE THUSANE de St Etienne dans la Loire.

Ce fût un travail de longue haleine, et une des priorités du Professeur HAMONET que nous pouvons remercier pour son implication dans ce dossier. Les associations aussi ont travaillé dans ce sens, et VIVRE AVEC LE SED a sollicité à plusieurs reprises les députés des circonscriptions de Moselle et Meurthe et Moselle afin d'interpeller Madame le Ministre de la Santé, Madame Roselyne BACHELOT.

Le décret devrait paraître au Journal Officiel d'ici 3 mois environ, je ne manquerais pas de vous le communiquer......

L'avis de la HAS du 13 janvier 2010 sera en ligne sur le site.

collecte de bouchons à FAMECK

Je vous ai donné il y a quelques jours des nouvelles de la famille de Lucie, et Karine, et j'ai "zapé" une information très importante.

- 2 écoles de Fameck participent activement à la collecte de bouchons, et un enseignant a eu la bonne idée de lancer un concours de collecte de bouchons......... les petits bouchons de toutes les couleurs sont arrivés en masse, et je n'ai pas pu tout ramener dans ma voiture.

Un deuxième voyage s'impose ........Bref, que du bonheuer au vu de cette solidarité........

MERCI

goûter à PELTRE

L'association familiale de PELTRE se réunit régulièrement et les personnes âgées peuvent jouer aux cartes, au scrabble, ou faire divers travaux manuels. Nous avons été invitées par la présidente Madame Huguette DEUTSCHLER à partager le goûter (galette des rois, et café).

Naturellement je passe régulièrement à Peltre récupérer des bouchons.........

L'association a décidé de nous soutenir et nous a remis un chèque de 50 € au profit de VIVRE AVEC LE SED.

Un grand merci de la part de tous les malades du SED.

Et comme à l'accoutumée, petite photo souvenir.....

Une école de plus

Madame PICOT, enseignante à TALANGE, nous a contacté par mail pour nous proposer une collecte de bouchons... Vous connaissez ma réponse, bien sûr. Ce qui devient sympathique, c'est que notre site est de plus en plus visité et Madame Picot a trouvé notre association par ce biais.

Nous avons donc rencontré sa classe, des élèves de CP, et Alice s'est fait le porte parole de tous les patients du SED. Elle s'est prêtée comme à chaque fois au jeu des questions, réponses, et nous avons immortalisé cette action.

La correspondante du Républicain Lorrain avait fait le déplacement et nous aurons un nouvel article d'ici quelques jours.

En attendant, je vous mets une photo prise jeudi après midi...... dans la bonne humeur.....

A savoir : la collecte est déjà commencée et nous sommes reparties avec 4 gros sacs remplis de bouchons.....

des nouvelles de FAMECK et SEREMANGE

Je voudrais vous donner quelques nouvelles des familles de Fameck et Sérémange, je veux parler de Lucie, la mamie, Karine, la maman, et les enfants Cécile et Gwendal.

J'ai dernièrement mis à disposition de Lucie, un fauteuil roulant pour l'aider dans ses déplacements, et je suis contente de lui avoir apporté un peu de confort.

Elle a pu ainsi partir avec sa famille au parc Astérix, et passer un très bon séjour.
Je vous mets 2 photos que Karine m'a confiées.

HOSPITEL à Paris

Il nous arrive de nous rendre à Paris, régulièrement, et les horaires de consultations ne sont pas toujours en accord avec soit un horaire de TGV soit avec un retour en province.

Sachez qu'il existe dans l'Hôtel DIEU, un petit hôtel au 6ème étage, des chambres sympa, avec tout le nécessaire pour passer une bonne nuit, avant de reprendre la route.

Le tarif est abordable, car n'oublions pas que nous sommes au coeur de Paris sur le parvis de Notre Dame, quand même........

Nous avons testé avec Alice, le 6 janvier, et je pense que c'est à refaire.

Je vous communiquerai d'ici peu toutes les coordonnées. Nathalie, vice présidente, est en train de réaliser un petit document comprenant les coordonnées des professionnels de santé liés directement au SED. Vous y trouverez les numéros de tél des médecins sur Paris et sur la région, histoire d'avoir tout sur vous, sans chercher dans des paperasses, ou carnet d'adresses........

Notre visite à GARCHES au centre de référence

Tous les patients adhérents à VIVRE AVEC LE SED rencontrent régulièrement le Professeur HAMONET, à l'Hôtel Dieu à PARIS. Mais le centre de référence pour le syndrome d'Ehlers Danlos se trouve à l'Hôpital Raymond Poincaré à GARCHES, et là, est en poste le Pr. Dominique GERMAIN, et le Dr Karelle BENISTAN.

Si la recherche a encore de beaux jours devant elle, et si nous savons que identifier le gêne en cause fait encore partie de l'utopie pour beaucoup d'entre nous, l'hôpital Raymon Poincaré stocke les adn, et propose une série d'examens en tout genre, afin de peaufiner un diagnostique et de faire des rapprochements entre patients de la même famille dans un premier temps, et aussi, bien sûr entre les différents patients du SED.

Nous avions donc rendez vous le 7 janvier à 8h30, et si les examens : irm, radio, ecg, prise de sang, se sont relativement bien passés, avec un carton rouge pour le service des IRM où règne une pagaille..... , la journée nous a réservé une surprise de taille : Le Professeur Dominique GERMAIN n'a pu nous recevoir, il avait pris d'autres engagements...... Le rendez vous était programmé depuis juin 2009, et nous nous sommes vraiment senties encore une fois abandonnées et livrées à nous même.... la consultation commencée par les infirmières n'a pu aboutir, et nous avons eu l'impression de perdre notre temps.

Je regrette cette attitude que je qualifie de méprisante, et il est bien entendu inutile de me proposer un autre rendez vous....

J'ai bien sûr signifié ma colère non seulement à ce professeur mais également au directeur général de l'hôpital, à ce jour pas de réponse.........

A savoir que nous étions sur Paris la veille et que le professeur HAMONET nous a reçu pendant 3 h, de 17h15 à 20h30......... Merci Monsieur HAMONET de votre disponibilité, de votre sérieux, et de votre engagement auprès de nous......

prochaine remise de chèque

Merci au Républicain Lorrain d'avoir annoncé la remise d'un chèque de la part de l'association des cuisiniers des collectivités.......... eh oui, je suis ravie......et j'aime aussi dire quand je suis contente, je n'écris pas seulement quand ça ne vas pas........

Nouvelle intervention

Nouvelle présentation du SED au Périscolaire de St Julien les Metz.

Lisny, l'auxiliaire de vie scolaire d'Alice, nous a présenté ses anciens collègues, qui gèrent l'accueil périscolaire à l'école Paul Langevin.

Comme d'habitude nous avons été très bien accueillies, et les enfants ont été très attentifs, d'une part à la collecte de bouchons, et à leur devenir, et d'autre part au Syndrome d'Ehlers Danlos.

Ils sont repartis avec une brochure explicative, et les articles de presse, qu'ils pourront feuilleter avec leurs parents.

La collecte est donc lancée à St Julien, au périscolaire et nous aurons bien entendu l'occasion de retourner à la rencontre des enfants.

forum de VIVRE AVEC LE SED

Je vous en avais déjà parlé il y a quelques mois, nous avons un forum associé à VIVRE AVEC LE SED, en voici l'adresse : http://sourire-et-douceur.forumactif.net

Je suis administratrice depuis peu et j'ai modifié les couleurs du forum, un peu plus flasch, afin de le réveiller un peu.

Nous avons des nouveaux inscrits, de la région de Toulouse, de la Bretagne, et nous avons fait connaissance avec une dame de Bourgogne.

Il n'est pas obligatoire d'avoir le sed pour aller consulter le forum et s'inscrire, au contraire, l'idée première était de faire partager aux autres notre quotidien et d'éclairer leur lanterne, mais on peut parler de tout , cuisine, passions, vacances, bref, il y a déjà pas mal de rubriques mais on peut encore améliorer.

Il n'est pas évident de fidéliser les intervenants, il y a beaucoup de forums qui proposent beaucoup de sujets de discussions........le notre est petit pour l'instant mais ne demande qu'à gravir les échelons........

les ravages du sed !!!!

Un peu d'humour, ça ne fait pas de mal :

Henri Salvador chantait :

Oh j'aime tes genoux,

Ca, j'adore tes genoux

Ah oui j'aime, j'aime, j'aime, j'aime, j'aime, j'aime, j'aime

J'aime tes genoux

Le reste je m'en fous

Je pense que si Henri Salvador avait vu ceux-là, il serait parti en courant...........

Lorsqu'on parle du sed, les gens n'imaginent pas les dégâts causés par cette peau extensible, et qui n'est pas spécialement esthétique, c'est le moins que l'on puisse dire.......

Voici un exemple assez significatif :

Encore un partenariat .......

Certains de vous connaissent déjà la formule, ou le site SOLILAND.

En fait, vous vous rendez sur ce site pour faire vos achats en ligne, de grandes marques sont partenaires (plus de 500 marques) : FNAC, SNCF, 3 SUISSES, et bien d'autres encore, et vous soutenez notre association. Utilisez le moteur de recherche Solisurf.fr

je vous donne le lien en attendant que Laurent mette le message sur la page d'accueil du site :

http://www.soliland.fr/rejoins/vivre_avec_le_sed

Il y a donc une page avec la présentation de l'association, le logo, et un mot de ma part.........

Merci à vous

adhésion à SOLIDARITE HANDICAP

C'est en surfant sur internet que j'ai découvert ce site, collectif d'associations, SOLIDARITE HANDICAP. J'ai parcouru leur site, et j'ai été séduite par l'objet de ce collectif. J'ai contacté Annie Moissin, présidente de cette association, nous avons échangé mails et appels téléphoniques et j'ai adhéré au nom de VIVRE AVEC LE SED à cette association.

Nous avons depuis aujourd'hui un espace dédié à notre association, et le but de SOLIDARITE HANDICAP est de soutenir et aider dans la mesure de ses possibilités les associations de maladies rares comme la nôtre mais aussi des patients sans association car trop peu nombreux.

Ce site étant très visité, peut nous amener à aider d'autres personnes atteintes du SED, et dans l'attente de conseils. SOLIDARITE HANDICAP a aussi une page sur Facebook, qui devient aujourd'hui complémentaire de beaucoup de sites. En effet, les amis virtuels y sont nombreux, et de tout horizons, social, politique, etc........... de quoi nous lire, et nous aider.

Je vais demander à Laurent de mettre un lien direct sur ce site, vous pourrez allez visiter les pages des autres associations, et même aller sur le forum associé.

bonne visite

lien utile

Faites un copier coller pour visiter ce lien, beaucoup de choses intéressantes à lire et plein d'infos.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%253A%252F%252Fwww.handroit.com%252Findex.htm&h=f074a7d72e9974f5d36a5c0c594876eb&ref=nf

et un deuxième sur les dossiers MDPH à télécharger
http://www.facebook.com/l.php?u=http%253A%252F%252Fwww.handroit.com%252Fmaison_handicap.htm%2523chp1449&h=f074a7d72e9974f5d36a5c0c594876eb&ref=nf

Mamie Bouchon

Notre mamie Bouchon, Mariana, d'Amnéville est malade...........

Mamie Bouchon sort tous les jours avec son petit caddie à roulettes, et au fil des ses promenades, elle ramène des bouchons, plein de bouchons..........

Elle a soufflé ses 82 bougies au mois de novembre, et elle est bien fatiguée, elle est hospitalisée à BON SECOURS à Metz, depuis 3 semaines.

Espérons qu'elle va vite reprendre des forces pour rentrer chez elle, mais en réduisant ses sorties.

A bientôt Mamie Bouchon.

Des nouvelles de Julie

Julie qui est en rééducation à Varennes Jarcy est venue passer les fêtes de Noël dans sa famille.
Hasard des dates, Julie fête son anniversaire demain 3 janvier, mais on a "trinqué" pour ses 22 ans avec un peu d'avance hier 1er janvier, et partager la galette des rois.

Et sans tricher, c'est Julie qui a trouvé la fève......
On a immortalisé l'événement, je ne sors jamais sans mon appareil photo, eh oui, on ne se refait pas........

Je vous fait partager quelques photos, avec sa soeur, Elodie, une amie Anne Sophie, et Alice bien sûr.

Meilleurs voeux

Nous voici en 2010, et je vous présente tous mes voeux, à vous, patients du SED, en espérant une acalmie, à vous, membres de l'association, et donateurs, en vous remerciant de votre soutien, et à vous autres, visiteurs d'un jour, en "surfant" sur le net, au hasard d'une recherche, ciblée ou non.......

Que cette nouvelle année apporte à chacun de vous le meilleur, bien sûr la santé, mais également une stabilité dans tous les domaines, professionnel, familial, scolaire,....

Des actions sont prévues pour 2010, vous en serez informés au fur et à mesure de leur mise en place.