vendredi 22 janvier 2010

Notre visite à GARCHES au centre de référence

Tous les patients adhérents à VIVRE AVEC LE SED rencontrent régulièrement le Professeur HAMONET, à l'Hôtel Dieu à PARIS. Mais le centre de référence pour le syndrome d'Ehlers Danlos se trouve à l'Hôpital Raymond Poincaré à GARCHES, et là, est en poste le Pr. Dominique GERMAIN, et le Dr Karelle BENISTAN.
Si la recherche a encore de beaux jours devant elle, et si nous savons que identifier le gêne en cause fait encore partie de l'utopie pour beaucoup d'entre nous, l'hôpital Raymon Poincaré stocke les adn, et propose une série d'examens en tout genre, afin de peaufiner un diagnostique et de faire des rapprochements entre patients de la même famille dans un premier temps, et aussi, bien sûr entre les différents patients du SED.
Nous avions donc rendez vous le 7 janvier à 8h30, et si les examens : irm, radio, ecg, prise de sang, se sont relativement bien passés, avec un carton rouge pour le service des IRM où règne une pagaille..... , la journée nous a réservé une surprise de taille : Le Professeur Dominique GERMAIN n'a pu nous recevoir, il avait pris d'autres engagements...... Le rendez vous était programmé depuis juin 2009, et nous nous sommes vraiment senties encore une fois abandonnées et livrées à nous même.... la consultation commencée par les infirmières n'a pu aboutir, et nous avons eu l'impression de perdre notre temps.
Je regrette cette attitude que je qualifie de méprisante, et il est bien entendu inutile de me proposer un autre rendez vous....
J'ai bien sûr signifié ma colère non seulement à ce professeur mais également au directeur général de l'hôpital, à ce jour pas de réponse.........

A savoir que nous étions sur Paris la veille et que le professeur HAMONET nous a reçu pendant 3 h, de 17h15 à 20h30......... Merci Monsieur HAMONET de votre disponibilité, de votre sérieux, et de votre engagement auprès de nous......

1 commentaire:

Louis18 a dit…

Bonjour,

J'ai hérité de ma mère un chromosome X porteur d'un gène muté => maladie de Fabry.
J'ai deux filles atteintes, un fils "sain" et deux petits-enfants (1 petite-fille et 1 petit-fils).
J'ai contacté le Pr Germain qui m'a semblé sympa.
Pas vous apparemment.
Connaissez-vous un spécialiste de cette maladie plus aimable dans la région parisienne ?
Merci de vos conseils.
Bon courage.
Louis.