nouvel espace de communication

Vous savez tous que Vivre avec le SED se bat chaque jour pour faire connaitre et reconnaître la maladie. Un maximum de visibilité est essentiel, c'est pour ça que nous nous sommes invités sur un tout nouveau site qui aide les associations à se faire connaitre et à récolter des fonds en toute sécurité. Vous pouvez donc aller consulter notre page sur http://www.helloasso.com/associations/vivre-avec-le-sed
Vous savez aussi que pour le bon fonctionnement de l'association, que ça soit pour couvrir les déplacements pour venir vous rencontrer dans toute la France ou encore pour financer les salons autonomic il est indispensable de récolter des fonds. Grâce à ce site c'est possible, autant pour les gens qui ont les moyens, que pour ceux qui n'en n'ont pas. C'est simple et rapide. Vous pouvez regarder des publicités et pour chaque pub regardée des centimes sont reversés à l'association.
Par curiosité ou juste pour en faire parler n'hésitez pas à aller voir, diffuser le lien à vos contacts et à partager sur facebook. Merci à tous

AG 2013

Si vous avez cotisé à VIVRE AVEC LE SED, et si vous nous avez communiqué une adresse mail, vous avez reçu la convocation à l'AG, ainsi qu'un pouvoir. Pour les autres personnes qui n'avaient pas complété leur adresse électronique, les convocations papier partent demain.
Un grand merci à tous de ce soutien financier.
les coupons pour les cotisations 2014 seront envoyés en fin d'année et mis en ligne sur le site et le groupe. Le montant ne changera pas, 10.00 € pour l'année.
Rappelez vous que les versements par chèque donnent droit à un reçu fiscal.

L'ag se déroulera le samedi 14 décembre à 10h00 à la mairie de quartier de Vallières 3 rue des bleuets.

Préparation du SALON AUTONOMIC LILLE

Voici l'affiche de l'invitation pour le salon, une trentaine de courriers aux différentes écoles de kiné, infirmières, ergothérapeutes, etc.......... part aujourd'hui, courriers accompagnés bien sûr d'une plaquette de l'asso.........

Alors n'hésitez pas à venir nous voir si vous habitez le Nord Pas de Calais, et sinon, faites passer l'info à vos contacts.....

RETOUR DU SUD OUEST

Nous voici de retour du Sud Ouest après 5 jours bien remplis......

Départ jeudi matin de bonne heure, 6H30, arrivées au bout de 12 heures de route à notre hôtel offert par l'union des étudiants en ergothérapie.......

Rencontre le soir même avec une famille d'amis "vituels" qui, figurez vous ont certainement le SED......des problèmes de santé nombreux m'ont fait faire le rapprochement, et je crois que j'ai fait mouche, comme on dit !

Le vendredi matin,installation du stand, et arrivée des étudiants, nous avons eu cette année 6 écoles qui se sont présentées, les autres nous avaient déjà rencontrées à Lyon l'an dernier........

Très intéressés, ces futurs professionnels sont demandeurs d'informations et ça ne peut être qu'un plaisir pour nous de diffuser pour aider......

Rencontre le vendredi après midi avec Emilie, jeune femme de 27 ans, que j'avais adressée à HAMONET, et qui nous a retrouvées pour prendre un café sur une place bien connue de Bordeaux.

Samedi départ pour la Dordogne,à Périgueux, rencontre avec Alexandra, qui vient de s'inscrire sur notre forum, .......

nous avons eu bien du mal à trouver un restaurant accessible, Alexandra était en fauteuil, et pour une fois, Alice marchait, ouf...mais galère quand même, des marches, partout dans ces petits restaurants.....nous avons fini par trouver..

Estelle de Périgueux est venue prendre un verre avec nous, nous la connaissions par mail et téléphone, et nous avons eu un grand plaisir à échanger....

Nous avons d'ailleurs pris le repas du soir ensemble à notre hôtel, et la soirée fut excellente.

Le mari d'Alexandra nous a avoué avoir appris beaucoup en nous écoutant, car il s'interrogeait sur le quotidien de sa femme, il a écouté et nous a remerciées.

Ces témoignages nous encouragent naturellement à continuer car ces rencontres individuelles permettent à chacun et chacune de s'exprimer, de poser des questions.

Le lendemain, départ sous la pluie pour Bergerac, enfin à côté, chez Karine, atteinte comme ses deux enfants. Diagnostiquée par le prof Hamonet, Karine souhaite comme beaucoup pouvoir rencontrer un médecin dans sa région.

Son mari se posait beaucoup de questions, nous voir et nous entendre a permis de mieux comprendre le quotidien de sa femme, et d'ailleurs Karine est prête à faire une action avec l'école de ses enfants....et peut être la mairie !

Je ne peux donc que revenir satisfaite de ce voyage fatigant, certes, car nous sommes rentrées lundi à 18H00 après 9 h de route.

BOUCHONS TOUJOURS..........belle récolte à l'AMAPA

L'association mosellane d'aide aux personnes âgées (AMAPA) est partenaire de VIVRE AVEC LE SED depuis la rentrée, et ce matin, nous sommes allées à la rencontre des antennes de cette association, à l'invitation de Thomas SCUDERI, pour une remise officielle de 120  kg de bouchons....
Photo sympathique, échanges, et engagement sur le long terme, de quoi nous redonner le sourire.........
ci-dessous quelques photos , mais la photo officielle sera rajoutée plus tard, nous avons eu en effet la présence d'un correspondant du RL

Nouveau déplacement à partir du 7 novembre

PROGRAMME DE LA SEMAINE PROCHAINE :
Départ jeudi 7 novembre pour BORDEAUX, intervention le vendredi 8 au congrès annuel des étudiants en ergothérapie (UNAEE) , puis rencontre dans l'après midi avec deux jeunes femmes Sed (Laeticia, et Emilie) , départ le samedi matin pour aller en Dordogne, à Périgueux pour rencontrer Estelle, et très certainement Alexandra, dimanche 10 direction Bergerac pour faire connaissance avec Karine Soliveres, départ le lundi 11 pour la lorraine en passant par Limoges et rencontre avec Kevin Bout.........