peut être un espoir.........

Suite à notre rapide entrevue avec Patricia Kaas, samedi dernier, j'ai eu hier après midi un appel de son agent.

Pour l'instant Patricia Kaas n'a pas de promo en cours (CD ou spectacle) mais lors d'une émission télé, dans les prochains mois, son agent m'a promis de penser à nous. Et le simple fait de pouvoir nous exprimer sur un média national serait déjà une avancée certaine.......Alors on va y croire........

et une de plus parmi nous !

Je vous présente régulièrement les nouveaux cas recensés, et le dernier est typique des erreurs thérapeutiques..........

Aïcha alias COCO pour les intimes, diagnostiquée fibromyalgie depuis des années est en réalité, un cas de Syndrome d'Ehlers Danlos.......

Le Pr Hamonet lui a confirmé ce que je pensais depuis plusieurs mois.....

Nous nous connaissons bien maintenant et tous ses symptômes ressemblaient tellement aux nôtres que j'ai fini par la convaincre..

Et je voudrais lui donner un grand coup de chapeau car malgré ses douleurs et sa fatigue, elle a intégré en janvier dernier l'AAU, Académie des Arts Urbains à Courcouronnnes dans l'Essonne, et elle se donne à fond pour apprendre et progresser dans le domaine du "coach vocal"...... c'est sa passion. Elle chante très bien, comme beaucoup de SED (oups, je dois être l'exception)...

Nous l'avons applaudi hier à Courcouronnes lors de l'inauguration offcielle de cette école, en présence de Patricia KAAS, avec qui j'ai pu échanger quelques mots et lui remettre une brochure de notre association.

Alice fait du vélo !

Vous vous doutez que le sport pour les SED est vraiment limité si on ne veut pas se retrouver complètement immobilisé pendant plusieurs jours après un exercice sportif......

J'ai eu l'idée de demander un tricycle pour Alice, en fait ce sont des tricycles pour adultes, et c'est beaucoup plus rassurant. Alice n'arriverait plus à faire du vélo normal, et c'est un bon compromis.

Nous avons bien sûr l'accord du Pr. Hamonet qui a trouvé l'idée séduisante..

J'ai fait une petite vidéo d'Alice hier lors de la livraison du vélo et aujourd'hui première sortie, pas évident tout de même, mais bon, ça ira mieux au fil des balades...

Présentation d'Aurégan

Nous avons fait la connaissance de Sylvie la maman d'Aurégan, fin décembre 2009. La famille vit dans le Morbihan (56).

Aurégan souffrait comme beaucoup d'entre nous de douleurs, et de bien d'autres symptômes non identifiés, et se déplaçait depuis 4 ans en fauteuil roulant......

La rencontre avec le Professeur Hamonet a permis de poser le diagnostique en novembre et naturellement le parcours du combattant a commencé pour Aurégan et sa famille.

Le Sed, maladie sournoise et mesquine s'est installée chez Aurégan et la période de janvier à aujourd'hui a été très éprouvante pour toute la famille, incapable de pouvoir soulager et de voir une quelconque étincelle......Aujourd'hui Aurégan va un peu mieux, ce n'est pas gagné, on le sait, mais elle a intégré le centre de rééduccation de KERPAPE en Bretagne, et rentre pour les week end chez ses parents.

Nous sommes en contact régulier par mail ou par tél. et nous avons prévu une rencontre avec cette famille au mois de mai prochain....... mais vous en saurez plus bientôt.....

En attendant je vous présente AUREGAN et ses deux soeurs.....