VOEUX 2017

La tradition veut que nous fassions une trêve pour cette fin d'année, c'est donc le moment que nous avons choisi pour vous adresser tous nos voeux de bonne et heureuse année 2017 !


Bien sûr, ce ne sont que des mots tapés à l'ordinateur, des mots qui très souvent ne veulent pas dire grand chose, et pourtant, nous ne pouvons qu'espérer que 2017 soit plus chaleureuse, plus conviviale encore, plus solidaire..........que l'année qui se termine.
Que vous soyez atteint par le Syndrome d'Ehlers Danlos, adhérent de notre association, médecin, mécène, élu, partenaire associatif, donateur, c'est avec notre sourire légendaire que nous vous remercions pour le chemin parcouru ensemble depuis bientôt 9 ans.


Nous comptons sur votre soutien pour l'année prochaine et vous trouverez en pièce jointe la carte de voeux, le bon de souscription, et n'oubliez pas que pour plus de souplesse, vous pouvez régler votre cotisation ou faire un don en ligne. Vous trouverez le lien sur le coupon.


Les reçus fiscaux 2016 sont en voie d'édition et ils vous parviendront avant le 31 décembre, si vous avez fait un don ou cotisé cette année.


VIVRE AVEC LE SED confortera ses actions de terrain l'année prochaine,et vous pouvez nous suivre bien sur sur notre page Facebook.


Associativement votre

LOTO de l'AEA de PELTRE

https://www.facebook.com/events/660966610750696/

Nos amis et partenaires de l'AEA d PELTRE organisent leur traditionnel loto mensuel
Vous voulez passer un bon moment en faisant un geste solidaire ?? c'est par ici, .....les bénéfices sont redistribués aux associations caritatives et nous en faisons partie !
 Faites nous plaisir en vous faisant plaisir !

SIMPLY SAINT JACQUES, opération QUARTIER D'ENERGIE 2016

Pour la deuxième année consécutive notre association est invitée par SIMPLY MARKET en tant qu'association partenaire de l'opération QUARTIER D'ENERGIE
Un stand est situé à l'entrée du magasin, vous y trouverez des plaquettes associatives, des petites choses à vendre réalisées par nos adhérents, et d'autres goodies , afin de nous aider à fonctionner.
De plus, avec votre carte client Simply, vous cumulez des points sur votre compte mais également sur notre compte association, en achetant des produits ciblés sur une sélection d'articles. Le petit catalogue est à disposition à l'entrée du magasin et sur notre stand.
Nous avons fait notre première journée de présence hier, et à partir du 2 novembre, nous serons présentes tous les jours de 8h30 à 19h30.

Et voilà, l'anniversaire est passé, en route pour la 11ème année

Un grand merci à vous, pour votre venue hier soir au VIEW, un endroit bien sympathique du centre de Metz.
Une bonne vingtaine de personnes, diagnostiquées ou simplement soutiens de l'association ont partagé avec nous le gâteau des dix ans de diagnostic.......
Certains nouveaux membres de l'association ont fait connaissance avec des anciens, échange de parcours, conseil, écoute et surtout bonne humeur, car c'est ainsi qu'il faut voir les choses.....
L'association que  nous avons créée continue ses actions, tant de communication que de sensibilisation du corps médical à une prise en charge correcte des personnes malades.
Je sais que certaines personnes ne voient pas toujours le verre à moitié plein, mais plutôt à moitié vide, je les comprends et c'est dans cette optique que VIVRE AVEC LE SED veut agir, en multipliant les actions.

LE SED 10 DE DIAGNOSTIC, et alors, on en est où ??

RENCONTRE CONVIVIALE pour fêter le diagnostic de notre maladie.....c'était le 31 octobre 2006, il pleuvait, il faisait froid, mais nous, on était bien. On aurait presque envie de souffler les bougies, et de faire la fête ! Pourquoi, parce qu'après des années d'errance diagnostique et thérapeutique, enfin un MOT sur nos MAUX : SED.......ça veut dire quoi ?? Syndrome d'Ehlers Danlos, deux dermatos ont posé leur nom sur cette pathologie en 1894, c'est pas récent........
Venez échanger avec nous autour d'un verre, vous nous connaissez certainement, vous nous avez croisées en fauteuil roulant, debout, avec une canne .......avec le sourire, ou pas.
Notre détermination à avancer ne faiblit pas, on ne voit souvent que le sommet de l'iceberg, tellement de choses restent un mystère tant pour nous que pour le monde extérieur.......
On a beaucoup pleuré, certes, on pleure encore, mais on rit aussi, on croque la vie à notre façon, et cette association créée en mars 2008, après un an et demi de réflexion, de peur, d'espoir, de doutes, est toujours là, et notre combat n'est plus le nôtre mais celui des autres, des familles isolées socialement, des enfants scolarisés avec de grosses difficultés, et nous parcourons la France à la rencontre des malades mais aussi des médecins pour les sensibiliser à la pose du diagnostic et à la prise en charge des patients.

Une question se pose : 10 ans, c'est peu, ou beaucoup ??
Doit on dire : Déjà 10 ANS, ou Seulement 10 ANS ??
Où en est on ?? combien de malades en France ?? que disent les médecins ??
Nous vous attendons dans un lieu bien sympathique, partenaire de l'association pour la collecte des bouchons, merci à Florence et à son équipe de nous aider.

LOTO DE NOTRE PARTENAIRE

Vous voulez passer une bonne soirée et en même temps faire une bonne action ??
ne chercher plus j'ai ce qu'il vous faut !
Un loto organisé par l'AEA, de PELTRE, de nombreux lots à gagner, en sachant que les bénéfices des actions sont reversés intégralement aux associations caritatives et VIVRE AVEC LE SED en fait partie !
Vous n'êtes pas disponible ce vendredi, alors faites passer l'info à vos contacts........
Nous vous en remercions

SOISSONS un nouveau relais pour notre association

Retour d'une journée à Soissons, afin de mettre en place un relais de notre association.
Merci à Sylvie de s'investir à nos côtés, et nous vous tiendrons au courant des événements à venir.
Des contacts avec des médecins déjà engagés ne feront que se renforcer afin de permettre une prise en charge dans cette région et éviter des déplacements à Paris, fatigants et onéreux.De nouveaux déplacements pour sans doute des actions de terrain vont se préparer et ainsi offrir une visibilité supplémentaire à notre association.

Présentation du SED par le Pr hamonet à Bayeux

ACTIONS DE TERRAIN pour les mois à venir

NOS ACTIONS jusqu'à la fin de l'année 2016, sachant que d'autres ne sont pas finalisées, nous vous informerons au fur et à mesure des confirmations.

Lundi 26 septembre à 18h : réunion de bilan avec la mairie de METZ sur l’action MEZ PLAGE 2016

- Mardi 27 septembre de 8h à 12h : information des agents de la ville de Thionville, sur le handicap, et ceci dans le cadre du collectif HANDICAP 57

- Vendredi 30 septembre à 12h00 : déjeuner à la cantine avec les enfants du périscolaire de Creutzwald, partenaire de la collecte de bouchons.

- Vendredi 30 septembre à 18h00 : remise de prix officielle par le CREDIT MUTUEL à AMNEVILLE, nous avions eu une subvention en début d’année

- Samedi 1er octobre, participation à la journée d’information sur le SED à BAYEUX

- Jeudi 13 et vendredi 14 octobre : SALON AUTONOMIC GRAND EST à METZ EXPO

- Mercredi 19 octobre : permanence à la MDPH de Moselle

- Vendredi 21 octobre : entretien avec le Sénateur Maire de Woippy, François GROSDIDIER

- Mercredi 26 octobre : tenue d’un stand aux ARENES de METZ avec le HANDBALL Féminin

- Du lundi 31 octobre au 13 novembre : 10 jours à SIMPLY MARKET, mais au Centre St JACQUES DE METZ, la même opération que l’an dernier mais dans un autre magasin

- Mercredi 2 novembre : permanence à la MDPH de Moselle

- Du mardi 15 novembre au vendredi 18 novembre : Semaine médicale de Lorraine à la Fac de Médecine de NANCY

- Mercredi 7 décembre : permanence à la MDPH de Moselle

- Samedi 10 décembre : stand à AUCHAN WOIPPY

- Mercredi 14 au vendredi 16 décembre : Sensibilisation au VIVRE ENSEMBLE au lycée Jacques PREVERT de TAVERNY (95)

NOUVEAUTE : chaîne YOUTUBE VIVRE AVEC LE SED !

ACTU SED MAG et YOUTUBE

Jérome, notre rédacteur en chef, a créé une chaîne YOUTUBE appelée : La Chaîne de VIVRE AVEC LE SED  https://www.youtube.com/channel/UC7nlREZfFSwYMmbhPFOSOAQ

Vous y trouverez des vidéos en lien avec les articles du SED MAG, une autre façon de mettre en avant le talent de nos adhérents qui participent activement.

Nous n’en sommes qu’au début, et l’idée doit se pérenniser pour vous offrir  des vidéos à partager et donner une meilleur visibilité à l’association.

Vous pouvez d’ores et déjà vous abonner à cette chaîne, vous pourrez  aussi visionner des vidéos anciennes tournées lors de manifestations de l’association.

Ce nouveau support de communication ne demande qu’à évoluer, et ce sera avec vous tous…..

  

LE SALON AUTONOMIC de METZ c'est bientôt !

Vous le savez, VIVRE AVEC LE SED fait du terrain et nous serons présentes sur le salon AUTONOMIC GRAND EST pour la 4ème fois depuis la création de l'association. Ce sera notre 3ème salon de l'année, et vous l'aurez compris ces présences sur des salons professionnels représentent un coût financier non négligeable, c'est la raison de notre recherche de mécénat afin de sensibiliser à notre cause.
Pour cet événement le REPUBLICAIN LORRAIN sortira un cahier spécial sur le salon, et notre association sera à l'honneur. La journaliste est passée hier pour rédiger l'article.
Sortie de ce numéro spécial le 6 octobre.
Avis donc à tous les visiteurs, venez nous voir si vous voulez en savoir un peu plus, que vous ayez le SED ou non, puisque cette page est "likée" par le grand public.
D'autres présences sur le terrain sont en attente de confirmation, mais un déplacement qui nous tient particulièrement à coeur serait de participer au SALON AUTONOMIC de MARSEILLE

SENSIBILISATION EN MILIEU SCOLAIRE - FAMECK - Ecole Jacques Prévert

Rencontre cet après midi avec les élèves de CM1 de l'école JACQUES PREVERT de FAMECK. Explication, sensibilisation au VIVRE ENSEMBLE, collecte de bouchons, questions réponses...... Pas de photos, mais un article par le correspondant du Républicain Lorrain, qui lui a fait une photo des élèves autorisés.......Nous mettrons l'article en ligne dès parution.

La collecte de bouchons a démarré, elle sera étendue à d'autres classes de cette école, et nous passerons régulièrement chercher les bouchons.

Les enfants ont été curieux, et nous aimons ça !

Casser les clichés et les idées reçues, c'est ça faire du terrain !!

SED MAG n° 13, forcément un bon numéro, il va nous porter chance

A lire et à partager ! de nouveaux partenaires nous ont rejoints, les logos sont en page de couverture de fin !

Vous pourrez une nouvelle fois découvrir des passions, des astuces, des conseils, bref, les malades atteints du Syndrome d'Ehlers Danlos ont trouvé l'inspiration pour cette rentrée......Pour les fans de sport, un récapitulatif des Jeux Olympiques.

Toujours les bonnes recettes de Karine, et Cassandra nous offre une recette de fraises au vin ! Parfait pour l'été qui se prolonge.

N'oubliez pas de nous soutenir.........

https://www.fichier-pdf.fr/2016/09/01/sed-mag-n-13/

Retour de nos billets d'humeur, de bonne ou de mauvaise humeur, il en faut pour tout le monde !

Après une période "blanche" pour les billets, nous avons décidé de reprendre cette activité, c'est un plus pour la communication, et tout ne se passe pas sur les réseaux sociaux.
Le premier de la rentrée est plus un retour sur le SED comme dit dans le document ci joint, un peu d'humour, noir, quelquefois , sur les réflexions entendues ça et là, 
Bonne lecture et bonne rentrée